Zondagochtend

Geplaatst op 26 oktober 2014 door Marleen

Zondagochtend.

Voor het eerst in maanden ligt manlief nog naast me in bed in plaats van al aan het werk te zijn. Heerlijk wakker worden.
Maar waar ben ik eigenlijk wakker van geworden? Alsof ik expres om een toegift gevraagd heb hoor ik vanaf beneden geluiden omhoog komen.

Gegil en gekraai van zoonlief, de honden die lekker mee blaffen, het geschuif van stoelen, dochterlief 1 die blijft herhalen dat zoonlief wat zachter moet doen en niet zo door de kamer moet rennen, natuurlijk ook met enig volume anders komt ze niet boven het geluid van zoonlief en de honden uit.
Uit ervaring weet ik dat op dit soort momenten dochterlief 2 inmiddels met een koptelefoon op, met ipad op haar eigen kamer zit onder de tafel om de drukte te ontwijken.

En als ik niet maak dat ik beneden kom gaat het fout tussen zoonlief en dochterlief 1.

Manlief merkt nog lief op: “zo te horen zijn ze vergeten hun medicatie in te nemen”.

Als ik beneden kom zie ik de frustratie op het gezicht van dochterlief 1, zo te zien ben ik net op tijd. Ze probeert boven de herrie uit te komen en zit met haar handen over haar oren.
Ondertussen is zoonlief zich van geen kwaad bewust en rent gillend en kraaiend door de huiskamer, armen en benen vliegen alle kanten op, met hondlief 1 en 2 achter zich aan die blaffend proberen om hem te laten struikelen door aan zijn broek te gaan hangen.
Ik zie dat ik alweer een nieuwe pyjama mag kopen, zoveel gaten zitten erin.

Inmiddels is hondlief 1 in de opzet geslaagd en ligt zoonlief op de grond met 2 honden bovenop zich die alle twee hun best doen om hem helemaal nat te likken, buiten het gillen en kraaien komt er nu ook gegiechel bij.

Stiekum geniet ik ervan dat hij het zo goed met de honden kan vinden en dat ze eigenlijk best leuk samen spelen.

Dat duurt ongeveer tot ik bij de hal ben en zie dat de nette stapel oud papier die ik gisteren klaar had gezet, weer helemaal door de hal verspreid is.
In de keuken zie ik dat de wasmand met schone was omgevallen is en dat ze met z’n drietjes er meerdere keren doorheen gerend zijn.
En aan de natte plek te zien heeft hondlief 2 er ook nog een plasje op gedaan….

Gelukkig is er voor zover ik kan zien deze keer niet nog meer gesneuveld.

Dochterlief 1 heeft er inmiddels echt genoeg van en voordat ze uithaalt heb ik haar vast. “Het is goed schat, ik ben er nu , ik los het op, ga maar even naar de keuken en neem je pillen in dan heb je niet zo’n last van alle prikkels”. “Maar hij doet niet wat ik zeg mam” zachtjes duw ik haar richting de keuken “we hebben het er zo nog even over”

Aan het geluid achter me hoor ik dat zoonlief er aan komt… Omdraaien en vastpakken. De honden hebben nu pas in de gaten dat ik ook beneden ben en komen me enthousiast begroeten, net zoals zoonlief, die me gillend begroet en een flinke knuffel geeft, me optilt (hij is inmiddels groter dan ik) en rondzwiert, waarbij de honden het leuk vinden om mijn enkels te pakken te krijgen.

Tijd om hem even flink op zijn gedrag aan te spreken. Voordat ik mijn mond open kan doen zegt hij lachend: “oops, mijn pillen vergeten” en hij huppelt door naar de keuken, met 2 honden achter zich aan…..

Realiteit
Zoonlief:
Door zijn adhd is hij zeer impulsief en ziet geen gevolgen van zijn gedrag. Door zijn autisme heeft hij niet in de gaten dat andere mensen misschien last hebben van zijn gedrag.
Door de combinatie gaat contact maken zeer moeizaam, hij is vaak niet te bereiken en bij te sturen.

Dochterlief 1:
Door haar autisme zeer prikkelgevoelig, zeer star en regelgevoelig en snapt niet waarom iemand zich niet aan de regels houdt. Ze weet niet hoe ze dat moet oplossen en blijft dus alleen maar hetzelfde zinnetje herhalen dat het niet mag.
Bovendien veel problemen met overzicht houden en een echte controle freak. Gaat iets niet zoals ze verwacht dan raakt ze in paniek.

Dochterlief 2:
Door haar autisme zeer prikkelgevoelig en kent maar één oplossing voor dingen die ze niet snapt, wegkruipen in een holletje zoals zij dat noemt, heeft ze die mogelijkheid niet dan gaat ze van zich afslaan.

En mama?
Ach zoals zoonlief altijd zegt: “praat nog maar niet tegen mama, ze heeft haar koffie nog niet gehad”.

Tijd voor koffie…

Geplaatst in Geen categorie | Tags: , , , | Een reactie plaatsen

Structuur

Geplaatst op 16 oktober 2014 door Marleen

Vandaag met mijn begeleidster de administratie van de kinderen aangepakt. Alle papieren in een doos is blijkbaar geen nette administratie.

Dus vorige keer al alle papieren verzameld…. Uit de werkkamer, die lagen netjes in een doos… De gang, op een stapel…. De hal, in bakjes…. De kast, bovenop gestapeld… Bovenop de afwasmachine…

Daarna alles uitsplitsen voor drie kinderen.

En vandaag: alles op volgorde in de mappen, waarvan het eindelijk was gelukt om er voor donderdag aan te denken dat ik ze nog moest kopen.

Gelukkig was er genoeg koffie…. Begeleidster heeft meegeholpen tot 11 elf uur, en eindelijk om half drie was alles klaar.

Al vond ik het wel gek dat ik een heel dossier en behoorlijk wat verslagen miste van Dochterlief 1. Waar had ik die nou gelaten. Met al dat opruimen en structureren in huis, wat ik samen met begeleidster doe, weet ik niet altijd meer waar ik dingen gelaten heb…

Dus alle kasten nog een keer na lopen en jawel na een kwartier zoeken kwam ik nog het één en ander tegen in de nieuwe kast. Oh ja, in verband met manliefs verjaardagsbezoek had ik het nisje leeggeruimd en alles in dat kastje geduwd… Als je het niet ziet is het geen rommel… Toch?

Eigenlijk vind ik het heerlijk om alles netjes gesorteerd en wel te zien, maar toch lukte dat nooit, niet weten waar je moet beginnen, dan ben ik dus in mijn hoofd vreselijk druk bezig om na te denken over wat een goede strategie is.

Hoever moet je dingen uitsplitsen, moet ik alles van Kentalis bij elkaar in een map doen van alledrie de kinderen of per kind?
Sorteer je van oudste naar nieuwste of andersom, of hoe belangrijk een document is?
Verslagen van instanties waar je niks meer mee te maken hebt wel of niet bewaren en zo ja waar komt dat dan in de map?
Handelingsplannen van school, bewaar je alles per trimester of splits je de didactische handelingsplannen, de logopedie handelingsplannen en de communicatieve vaardigheden handelingsplannen op?

Enfin dit gaat dan nog wel even door, hierdoor lukt het vaak niet om te starten omdat ik het overzicht niet heb en geen duidelijkheid over hoe het eindresultaat er uit moet gaan zien.

Gelukkig heb ik sinds dit jaar een begeleidster die mij hier prima in kan helpen door structuur aan te brengen in mijn denken en langzaam krijg ik meer ruimte in mijn huis en in mijn hoofd.

Realiteit
Om een idee te geven over hoeveel papieren we het hebben.

IMG_1474.JPG

IMG_1476.JPG

De blauwe mappen zijn van zoonlief, bijna een centimeter per jaar. De zwarte mappen van Dochterlief 1 en 2.
En even voor de duidelijkheid, dit zijn alleen papieren van school, Kentalis en CIZ/bureau jeugdzorg.

De verzameling papieren van het zorgkantoor, de SVB en handelingsplannen van de begeleiding, zorgovereenkomsten en urenstaten van begeleiders zitten hier dus niet bij. Voor het visuele plaatje, kijk nog maar een keer naar de blauwe mappen….

En dan keer 3…

Geplaatst in Geen categorie | Tags: , , , | Een reactie plaatsen

Autisme, autist, autistisch

Geplaatst op 15 oktober 2014 door Marleen

Naar aanleiding van een goed artikel over autisme, zag ik op facebook en twitter geen reacties verschijnen over het artikel zelf maar alleen over het gebruik van het woord ‘autist’ en hoe schandalig dat het was dat de schrijver die term gebruikte.
Nou heb ik me daar al vaker over verbaasd, dat mensen die eigenlijk het hetzelfde doel nastreven, dan lopen te ruziën over woordgebruik.

Nieuwsgierig ben ik het maar eens gaan navragen aan mijn gezinsleden.

Ik:
Ik ben autistisch, want ik word ermee geboren en ga ermee dood, en in de tussentijd leer ik ermee omgaan.
Ik heb geen autisme, wat dat insinueert alsof het iets is wat overgaat, net zoals je griep hebt of een blindedarmontsteking.
Ik ben niet mijn autisme, ik ben Marleen.

Zoonlief:
Ik ben autistisch.
Ik heb geen autisme, want dat klinkt niet zo ernstig, alsof je verkouden bent.

Dochterlief 1:
Ik heb autisme want: Je kunt je autistisch gedragen zonder dat je autisme hebt.
Als je autisme hebt hoef je je niet persé autistisch te gedragen. (Ze is pas 12….)

Dochterlief 2:
Ik heb autisme want ik kan autistisch niet uitspreken.

Manlief:
Je hebt autisme, want als je autistisch bent dan klinkt dat alsof je niet meer bent dan je autisme.
Jij bent Marleen en hebt autisme.

Realiteit
Één gezin, vijf verschillende antwoorden.
Misschien moeten we ons niet zo aangevallen voelen over hoe anderen de termen autisme, autist of autistisch gebruiken.
Iedereen heeft zijn eigen gevoelsmatige of beredeneerde waarheid….

Maar we willen allemaal hetzelfde:

Begrip, erkenning, herkenning van het autisme bij jezelf, je partner of je kinderen en daarvoor zal autisme in al haar facetten bekender moeten worden bij het grote publiek.

Nu ben ik natuurlijk wel benieuwd:
Wat heeft jullie voorkeur en waarom?

Geplaatst in Geen categorie | Tags: , | 1 reactie

Wat is wat

Geplaatst op 12 oktober 2014 door Marleen

“Zeg schat….. Dat schrijven hè, wordt dat nu je nieuwe preoccupatie of je nieuwe obsessie?”

Manlief weet waar hij het over heeft, met een preoccupatie gaat het gewone leven nog door, met een obsessie niet…

Een preoccupatie is iets wat echt bij autisme hoort, het vervuld een functie, namelijk jezelf kunnen ontspannen, door iets te doen wat je fijn vind, het zorgt ervoor dat je je prettig voelt.
Maar goed het staat natuurlijk niet voor niks genoemd tussen de kenmerken van autisme. Dus er zit in ieder geval voor de omgeving een vervelend kantje aan.
Wat in mijn geval wil zeggen dat ik alles om mij heen vergeet. Ik vergeet te eten, naar de wc te gaan (zijn zowiezo prikkels die ik moeilijk herken) te koken, honden uit te laten, kinderen eten te geven….

Maar in geval van een preoccupatie ben ik er nog uit te halen, en vaak ben ik dan ook heel relaxed omdat ik wat overprikkeling kwijt ben. Je zult wel echt contact moeten maken want gewoon roepen hoor ik niet. Als je me aanraakt voelt het ook alsof je me wakker maakt.

Een obsessie daar en tegen is niet leuk…. Het geeft in het begin een zelfde soort gevoel als een preoccupatie maar dat veranderd al snel, binnen no time kun je alleen maar aan je obsessie denken, je droomt ervan, je gaat er mee naar bed en staat er mee op.
Je bent niet meer aanspreekbaar, en als je praat dan kan dat alleen over je obsessie. Je raakt verschrikkelijk geïrriteerd als je wordt afgeleid, zoals kinderen die melden dat ze honger hebben.
Uiteindelijk gaat een obsessie over maar van te voren weet je nooit hoelang dat duurt.

Mijn laatste obsessie duurde bijna 6 weken. En geloof me dan ben ik geen prettig gezelschap (tenzij je natuurlijk meepraat over mijn obsessie)

Het vervelende hiervan is dat ik merk dat ik geobsedeerd ben maar ik kan het niet helpen, ik weet dat ik mijn gezin hiermee extra belast. En toch kan ik het niet stoppen. Ik heb er geen enkele controle over.

Hoe het dan over gaat….

Op een gegeven moment zwakt het af, meestal als ik alles heb gelezen wat erover te vinden is en daarna een vervolgstap heb gezet. Dan wordt het echt en lukt het me om het los te kunnen laten. Met veel moeite, dat wel.

Hoewel we binnen ons gezin allemaal autisme hebben (manlief alleen niet officieel) ben ik de enige met dit soort obsessies, al vind dochterlief 1 het wel fijn om een beetje mee te gaan in mijn obsessies.

Preoccupaties daar en tegen zijn er in dit huishouden genoeg….

Realiteit
Dit was overigens naar aanleiding van een gesprek met mijn psychiater, waar ik een beetje tegenstribbelend vertelde dat ik zo’n last had van een obsessie. Hij zei toen: “goh ik ken genoeg autisten die dat heerlijk vinden”.

Hierdoor bedacht ik me dat misschien ik dan wel een verschil maak tussen obsessie en preoccupatie maar dat de meeste mensen dat blijkbaar niet doen, inclusief mijn psychiater.

Voer voor de volgende sessie….

Geplaatst in Geen categorie | Tags: , , , | 2 reacties

Zucht…

Geplaatst op 11 oktober 2014 door Marleen

Wederom discussie in de media of adhd medicatie nou wel veilig is en of je eigenlijk wel medicatie moet geven. Daar heb ik natuurlijk al een keer over geschreven. Klikkerdeklik.

Misschien dat het mensen helpt als ik eens op een rijtje zet wat we allemaal geprobeerd en gedaan hebben voor de medicatie.

Voor het gemak maar even zoonlief genomen, maar dezelfde trajecten hebben we doorlopen met dochterlief 1 (bezig met cognitieve gedragstherapie) en dochterlief 2 (gaat beginnen met naschoolse groepsbehandeling) Dus het onderstaande mag je x3 doen.

Zoonlief werd geboren in 2000, ons eerste kind. Omdat je geen vergelijkingsmateriaal hebt is natuurlijk alles normaal, het constante huilen als hij niet tegen mij aan lag, niet willen liggen, niet willen slapen. En later de fles weigeren, en gepureerd voedsel was ook niet goed. Maar goed ik had hem gewoon altijd bij me en op pap en broodkorsten word je ook groot.

Hij had behoorlijke driftbuien waarbij alles door de kamer vloog en hij nergens meer op reageerde, dat werd nog erger toen dochterlief 1 werd geboren en daarna dochterlief 2. Toen hij drie was ging hij voor het eerst naar de peuterspeelzaal, rampzalig want hij wilde niet zonder mij.

Uiteindelijk op de kleuterschool werd ik de eerste week al gebeld.
Hij loopt motorisch en logopedisch ver achter, was de boodschap.

Dan ga je een traject in.

Voor zijn motoriek heeft hij Césartherapie gehad van 4 jaar tot nu, eens in de week met periodes van drie tot 6 maanden niet omdat hij het soms natuurlijk gewoon helemaal zat is.

Voor zijn spraak/taal heeft hij logopedie gehad van 4 tot 9 jaar eens in de week, doorlopend. Hij ging met 9 jaar naar het speciaal onderwijs cluster 2 en daar krijgt hij nog steeds 2 keer in de week logopedie, 1 keer alleen, en 1 keer in groepsverband.

Ook voor zijn taal heeft hij met 7 jaar het spraak/taal ambulatorium doorlopen bij Kentalis, een zeer intensieve vorm van therapieën helemaal afgestemd op wat hij nodig had.

Wij als ouders hebben aansluiten bij Kentalis een lange Hanencursus gedaan, een communicatiecursus voor kinderen van 0-7, in combinatie met een videotraining, om zijn agressie en onvermogen om te kunnen communiceren in kaart te brengen. (Tegelijkertijd ook voor dochterlief 1 met dezelfde problematiek)

Aansluitend hebben we 4 jaar gezinsbegeleiding gehad ook vanuit Kentalis. Daarna tot aan nu systeemtherapie voor manlief en mij, een andere vorm van ouderbegeleiding binnen kentalis.

Zoonlief heeft een TOM 1 cursus gevolgd bij Kentalis toen hij bijna 10 was. Een jaar traject waarbij ze eerst in kaart brengen hoe hij reageert op bepaalde situaties en waar zijn struikelblokken zitten. Dan worden ze geplaatst in groepjes van 2-3 kinderen die ze bij elkaar matchen, begeleid door 2 therapeuten en wordt er gewerkt aan het herkennen van emoties en hoe je contact moet leggen op een goede manier.

Omdat er geen enkele vooruitgang werd gezien na de TOM 1 training werd ons te kennen gegeven dat hij het waarschijnlijk nooit zou leren.

Omdat wij zagen dat hij een half jaar daarna wat dingetjes kon benoemen hebben we nog een keer overlegd met Kentalis en hem nog een keer de TOM 1 laten doen in een duo setting. Nu kwam het beter binnen omdat hij precies wist wat er ging gebeuren en wat er van hem werd verwacht.

Inmiddels was zijn agressieve gedrag een hoop verminderd, hij beet zijn zusjes niet meer tot bloedens toe, gooide deuren niet meer uit de sponning en we hebben al tijden geen ruit hoeven te vervangen of een nieuwe voordeur erin te zetten.
Door thuis toe te passen wat we geleerd hadden: heel duidelijk zijn, gebaren te hebben voor letterlijke taal en voor een grapje zodat ze snappen dat je ze niet pest.
Dagplanningen, picto’s, logeerweekeinden zodat hij leerde dat het ergens anders ook veilig is, en vooral heel veel structuur en als moeder altijd geduld, rustig blijven, niet boos worden want daarmee wordt de onduidelijkheid erger. En ook belangrijk alles voor hem benoemen en praten over wat er gebeurde en hoe je dingen anders zou kunnen oplossen.

Op het moment dat hij naar het VSO ging, ging het alsnog erg fout, hij trok zich steeds verder terug, alleen maar huilen, heel erg moe, zeer kort lontje. Hij verviel weer in zijn oude gedrag.

Dit was het moment waarop we de vraag kregen van onze behandelcoördinator bij Kentalis of we weleens aan medicatie hadden gedacht in combinatie met cognitieve gedragstherapie.

Ruim 8 jaar na het begin van het traject….. Hoezo snel medicatie voorschrijven….

Voordat zoonlief medicatie nam zag het ochtendritueel er zo uit:

“Wat moet je nu doen?” Geen reactie.

“Kijk eens op het lijstje wat je als eerste moet doen.” Zoonlief blijft bezig met het porren van dochterlief 2.

Even aanraken, contact leggen en zijn handen weghouden bij dochterlief 2 en dan merken dat zijn benen meteen beginnen te bewegen op het moment dat je zijn handen stilhoud, deze keer tegen de benen aan van dochterlief 1. Die natuurlijk flink protesteert en terugschopt. Ah contact nog een keer “kijk op lijstje”

“Tandenpoetsen” terwijl hij naar de trap loopt komt hij hondlief 1 tegen, even aaien, hondlief 1 wil wel even spelen. Gillend en kraaiend als een kleuter van 4 achter hondlief 1 aan.

“Nee naar boven!” Door al het gegil hoort hij me niet, dus ernaartoe lopen, contact maken en nog een keer “tandenpoetsen boven”

Zoonlief loopt naar boven en als ik na een minuut of tien hem nog niet beneden zie ga ik maar even boven kijken. Zoonlief is een donald duck tegen gekomen en zit op de grond te lezen.

“Heb je al tanden gepoetst.” “Oja” nee dus. Erbij blijven staan terwijl hij poets en hem mee naar beneden begeleiden. En dan komt hij natuurlijk weer hondlief 1 tegen die nog steeds wel wil spelen.

Ondertussen heb ik zijn brood klaar gemaakt, jas en schoenen klaar gezet, ds klaargelegd en zijn tas ingepakt.

Schoenen aan doen is nog steeds niet gelukt omdat hij weer afgeleid wordt deze keer door de ventilator… Aan, uit, aan, uit.
Ik neem hem mee naar de stoel en strik maar even snel zijn veters, want dat blijft een heikel punt.

Net op tijd klaar voor het busje….

Realiteit
Nu met medicatie is hij makkelijker te bereiken, heeft hij minder sturing nodig en werkt hij zijn ochtendritueel lijstje bijna zelfstandig af, ik moet hem alleen nog aansturen als hij zijn medicatie is vergeten in te nemen. Hij smeert zelf zijn brood, pakt zelf zijn tas in en strikt zelf zijn schoenen. En in het voorbijgaan krijgt hondlief 1 gewoon een aai.

De medicatie is goed voor zijn zelfbeeld, zelfstandigheid en zijn zelfvertrouwen, hij voelt beter aan wanneer hij iets wel of niet kan en wanneer hij overprikkeld raakt, al is die overprikkeling ook minder geworden. We kunnen beter samen over zijn gedrag en emoties praten en voor het eerst kan hij zelf onder woorden brengen wat hij bedoeld, want ook zijn spraak/taal problemen verminderen als hij medicatie heeft ingenomen.

Maar ik begrijp uit de mediaberichten dat ik een hele slechte en luie moeder ben omdat ik mijn kind medicatie geef…..

Geplaatst in Geen categorie | Tags: , , , , | 1 reactie

Kleine jongens ook

Geplaatst op 10 oktober 2014 door Marleen

Nog anderhalve maand en dan heb ik alleen nog maar tieners in huis…. Voelt vreemd, wat is de tijd snel gegaan.

Ik zie zoonlief nog liggen in zijn bedje, een speen in de mond en een speen in iedere hand, wat was ik blij dat avent toen van die lichtgevende spenen had. Dat heeft me heel veel zoeken bespaard.

Twee jaar later zie ik hem in zijn slaapzak op en neer springend in zijn bed, kijkend uit het raam: “vrachtautowagen, vrachtautowagen” zijn eerste woord voor papa die in de vrachtwagen voorbij komt rijden. Heb me er later altijd over verbaasd dat hij het kon uitspreken gezien zijn spraak-taal stoornis.

Weer twee jaar later zie ik hem voor het eerst op de eerste trede van het klimrek staan bij de cesartherapie, wat waren we allemaal trots dat hij zijn hoogtevrees aan het overwinnen was.

Weer twee jaar later zie ik hem alleen op het schoolplein staan, handen tegen zijn oren, hoofd omlaag en maar wiegen. Om de zoveel minuten komt er weer een kind voorbij dat hem een duw geeft en lachend weg loopt. En zoonlief sluit zich alleen maar verder in zichzelf op.

Weer twee jaar later zie ik zoonlief met dochterlief 1 hand in hand naar buiten lopen. “Als ze je weer pesten dan ram ik erop” hoor ik dochterlief 1 zeggen. Mijn hart smelt, hij heeft jaren niet meer buiten durven spelen maar samen met zijn zus durft hij het wel aan.

Weer twee jaar verder zit hij eindelijk op zijn plek in het speciaal onderwijs, het heeft een jaar geduurd voor hij gewend was en voordat hij durfde te praten in de klas. Nu krijgen we te horen van zijn meester dat hij ook wel eens mag op houden met praten.

Weer twee jaar verder zie ik hem staan op het podium tijdens de afscheidsmusical, met zijn rug naar het publiek, maar ik hoor zijn stem tussen alle andere kinderen heerlijk hard meezingen, uit de maat en ik kan de melodie niet volgen maar hij zingt mee. Trots.

Weer twee jaar later zie ik hem in wielren kleding naar beneden komen. Hij had een opmerking gemaakt tijdens het kijken naar de tour de france dat hij eigenlijk wel benieuwd was hoe je op een wielren fiets zit.
Zijn begeleider zat naast hem en greep meteen de kans ” ik heb er nog eentje staan en daar pas jij best op, zal ik m een keer meenemen?” Vervolgens zijn ze de rest van de zomervakantie iedere dag samen gaan fietsen.

Realiteit
Hij is in het laatste weekend van de zomervakantie hard gevallen met zijn fiets, heuvelaf schrok hij van een drempeltje en kneep hard in zijn voorrem. Toen ik zijn begeleider en hem ging ophalen met de auto, vond ik ze gezellig kletsend aan de rand van de weg. Hij was wel geschrokken van de val zei hij en hij had ook eventjes gehuild want het deed wel pijn.

Heel trots zei hij hierna: “Maar nu ik gevallen ben, ben ik pas een echte wielrenner hè mam?”

Ook kleine jongens worden groot….

Geplaatst in Geen categorie | Tags: , | Een reactie plaatsen

Duidelijkheid

Geplaatst op 9 oktober 2014 door Marleen

Afgelopen week toch maar eens naar de huisarts geweest, 2 weken daarvoor was hondlief 1 met een noodvaart tegen mijn oog aangelopen met haar kop. Wat resulteerde in een prachtig blauw oog, maar na 2 weken nog hoofdpijn en wat wazig zicht met dat oog dus manlief vond dat het tijd werd om het even te laten checken.

Mijn eigen huisarts was er niet, en ik weet dat ik dan eigenlijk gewoon niet moet gaan en moet wachten tot hij er is, niet bij stil gestaan, dus ik moest bij de vervanger komen.

Ik vertelde netjes puntsgewijs wat er was gebeurd en wat ik had gedaan en waar ik nu nog last van had.

“Komt u maar even staan” dus ik sta op.

“Nee hier graag” hij wijst nergens heen dus blijf ik een beetje besluiteloos staan.

Hij begint wat ongedurig met zijn handen te zwaaien “ja hier”.

Ik vermoed dat hij bedoeld dat ik voor hem moet komen staan, want hij staat te zwaaien met zo’n ooglampje. Dus ik kom voor hem staan.
Zonder iets te zeggen schijnt hij meteen met het lampje in mijn linker en dan in mijn rechteroog.
Mijn ogen zijn behoorlijk lichtgevoelig en dit was dan ook wel erg vervelend op zijn zachts gezegd. Blijkbaar reageerde ik wat heftiger dan andere patiënten, want hij vroeg of ik daar last van had….. Doh.

“Ga daar maar even staan”
Wederom zonder gebaar erbij en zonder te vertellen wat er ging gebeuren, hoe moet ik dan weten waar ik moet gaan staan?
Vervolgens geeft hij me een duwtje richting de deur en zegt “hier zo” hij loopt de andere kant op en ik vraag me af waarom ik naar een deur moet kijken….

“Leg uw hand maar even op het linker oog en lees u maar even voor” ik stond nog steeds naar de deur te kijken, bij mezelf denkend “wat moet ik dan voorlezen?”

“Nee, hier” aangezien ik hem niet zie, draai ik me om en zie dat hij naar een kaart wijst met rondjes met een opening erin. Ik ga er maar even van uit dat het de bedoeling is dat ik hem vertel waar de opening zit van het rondje wat hij aanwijst…. Mijn veronderstelling is juist en in een rap tempo wijst hij de rondjes aan….

“Nou mevrouw, met uw zicht is niks mis, u heeft een zicht van 125% met allebei de ogen.”

Voor ik het in de gaten heb heb ik de arts al verteld dat dat niet kan…. Je hebt maar 100% en meer kan niet….
“U bedoelt dat ik 25% beter zicht heb dan het gemiddelde?”

Op dit punt gekomen begon ik me steeds onrustiger te voelen, en volgens mij had de huisarts er ook geen zin meer in.

Hij zet twee passen en komt voor me staan en duwt zonder iets te zeggen zijn vingers tegen mijn oogkas aan. Ik deins terug maar daar trekt hij zich niks van aan.

“Doet dit pijn, en dit?”
Wat bedoel hij daar nou weer mee? Voelt het vervelend, krijg je een neiging om te meppen als er iemand aankomt? Op een schaal van 1 tot 10… Of moet ik maar gewoon net zo onduidelijk terug praten, ja het doet pijn. Als dat niet zo was had ik hier niet gestaan….

Hij draait zich om en loopt naar zijn bureau en gaat zitten. Ik sta nog midden in de behandelkamer.
“Ga maar zitten hoor”.
“Nou er is niks gebroken, want het doet niet genoeg pijn, misschien zit er een scheurtje in je oogkas maar daar doen we verder toch niks aan en die hoofdpijn, tja u zult wel een hersenschudding hebben en de hoofdpijn zal nog wel een week of vier duren”.

Ik leg nog uit dat ik een hoge pijngrens heb en daarop volgt het welbekende minzame lachje. Dat is iets wat je niet over jezelf mag zeggen… Zucht.
Ik leg nog maar een keer uit, “ik heb autisme, mijn prikkelverwerking verloopt anders, wat voor mij inhoudt dat soms de pijnprikkels niet doorkomen”.

“Ja hoor mevrouw. Het is al heel goed dat u 2 weken heeft gewacht voordat u kwam, maar eigenlijk was het niet nodig, ik kan u natuurlijk wel wat sterkere pijnstillers voorschrijven, maar ik zie dat u al flink wat heftige medicatie slikt, dus eigenlijk ben ik daar niet zo voor”.

Weer iemand die niet luistert, daar wordt je toch wel moe van, ik wil eigenlijk maar één ding en dat is zo snel mogelijk weg.

“Dat hoeft niet want een paracetamol werkt goed genoeg”

“Nou mevrouw, bent u zo genoeg gerust gesteld?”

Met verbazing keek ik hem aan, “uh, ik was helemaal niet bezorgd…”

“Maar waarom komt u dan?”

“Tja, ik moest van manlief, die vond het te lang duren en wilde hebben dat ik het na liet kijken”

Realiteit
Buiten dat dit een vervelende ervaring was, heeft dit ook consequenties voor de rest van de week.
De onrust wordt zo groot, dat ik niet meer tot rust kan komen. De plek waar de arts een duwtje geeft, brandt de hele middag na.
En zelfs de zonnebril helpt niet tegen het zonlicht, mijn ogen blijven pijn doen. En de lichtflitsen helpen ook niet echt mee.

In mijn hoofd blijft het malen of de botte reactie van de arts aan mijn houding ligt. Zoals gebruikelijk bespreek ik dit soort situaties na met manlief of vriendinlief. Die hebben een betere kijk op sociale interactie.

Hun conclusie: de arts was denigrerend naar jou toe, nam je niet serieus en heeft niet de moeite genomen om het dossier te lezen en daarop zijn gedrag aan te passen.

Mijn conclusie: ik ga alleen nog naar mijn eigen huisarts voor dit soort dingen. En toch ook maar even melden bij de praktijk dat dit een heel vervelende ervaring is geweest, die niet nodig was.

Denk dat ik dat nog het moeilijkst te accepteren vind…..

Geplaatst in Geen categorie | Tags: , | 7 reacties

Loslaten

Geplaatst op 8 oktober 2014 door Marleen

Gek.

Anderhalf jaar geleden had ik een goedlopend bedrijf waar ik mijn ziel en zaligheid in kwijt kon. Ik voelde me wat moe en het was wel erg druk geweest met beurzen en met de zorg voor de kinderen.

Maar ja…. Ik was altijd wat moe en druk was het ook altijd, ik begon wel te merken dat ik steeds minder zin had, steeds minder kon genieten van dingen.
Werken voor tijdschriften was ik twee jaar daarvoor al mee opgehouden omdat ik het niet meer kreeg geregeld binnen de deadlines en ik nog onrustiger en gestrest werd van de druk.

De zorg rondom de kinderen neemt steeds meer toe naarmate ze ouder worden. Trainingen, therapieën, gesprekken met behandelaren en school.

Onderzoek hier, onderzoek daar en tussen alle bedrijven door proberen om alles draaiende te houden.

Mijn vermoeidheid nam toe, werken voor mijn bedrijf deed ik al niet meer, al noemde ik het toen ‘even wat rustiger aandoen’.
Begin november dacht ik, ik neem vrij tot na de kerstvakantie. Want werken was al lang geen optie meer. Om de haverklap viel ik in slaap.

’s Ochtends op staan om te zorgen dat de kinderen naar school kunnen en dan weer terug naar bed. Slapen tot 11 uur en dan nog moe zijn. Alleen de dingen doen die echt moeten en vervolgens weer slapen. Uit je bed komen om te koken en eten en om half tien weer in je bed….. slapen.

Ach ik ben vast gewoon een beetje oververmoeid, en…. Waarschijnlijk heeft mijn lichaam gewoon wat extra rust nodig.
Maar het ging niet over.

De onrust nam toe want in het begin van het jaar zijn de belangrijkste beurzen en hoe moet ik in vredesnaam die dagen doorkomen als het me thuis al niet lukt. Met veel verdriet besloten om de beurzen af te zeggen. Opluchting de stress en onrust werd even minder.

Maar de moeheid bleef….

Tijdens een nabespreking van de therapie van zoonlief hadden we het erover dat hij zo lekker in zijn vel zat. Tja een extra aangepast schema op school, de medicatie die goed is afgesteld. “En” zei ik, “ik ben natuurlijk al sinds november thuis, wat zoonlief heerlijk vind want nou hoeft hij zich niet druk te maken over waar ik ben”.
Waarop de behandelcoördinator reageerde met hoe knap ze het van me vond dat ik was gestopt met werken om er meer te zijn voor de kinderen…..

Natuurlijk weet ik best dat ze het niet zo bedoelde als dat ik het oppakte. Verstandelijk dan.
Maar boos ben ik geweest…. Zo boos.
Ik wilde niet stoppen met mijn bedrijf, die keus heb ik niet genomen….
Die keus is me opgedrongen omdat mijn lichaam me in de steek liet.

Realiteit
Inmiddels zijn we anderhalf jaar verder, 2 diagnoses, begeleiding, therapie en medicijnen dit keer voor mezelf, maken duidelijk dat ik veel te veel van mezelf gevraagd heb met een burnout als gevolg.

En mijn bedrijf? Ik weet het niet….. Ik begin nu te leren dankzij de diagnoses dat ik niet zo ver over mijn grenzen heen moet gaan. Dat ik sommige dingen niet kan ook al wil ik het nog zo graag en dat ik moet leren om dat los te laten.

Geplaatst in Geen categorie | Tags: , , | 2 reacties

Kleine meisjes worden groot

Geplaatst op 7 oktober 2014 door Marleen

Stel je eens voor.

Je loopt over straat, wat zie je dan allemaal? Huizen, de weg, bomen, geparkeerde auto’s, de stoep, voortuinen en opritten. En als je je omdraait weet je precies waar je bent en hoe je weer terug moet lopen. Je herkent de huizen enz ook van de andere kant af bekeken.

Als dochterlief 2 over straat loopt dan ziet zij iets heel anders. Een blaadje op de weg, een raam, een autospiegel, een tak, een hekje, steentjes. En als zij zich omdraait ziet ze weer hele andere dingen. Een voordeur, een boompje, stukje kauwgom op de straat, een leeg flesje.

Ze ziet alleen losse stukjes en kan daarvan geen compleet beeld maken. Dus als zij zich omdraait ziet ze een compleet nieuwe situatie.

Nu maken we het nog wat moeilijker.

Dezelfde straat maar dan in de herfst, veel bladeren op de grond, kale bomen. Of de winter met overal sneeuw. Als je het totaal plaatje kunt zien, weet je dat in al die situaties het steeds dezelfde straat is.

Dochterlief 2 weet dat niet want ze leert in context, ze slaat als het ware een foto op in haar hoofd van hoe iets eruit ziet (zoals ze dus de straat ziet in kleine stukjes) en zodra daarbinnen iets veranderd is het voor haar een compleet nieuw beeld.

Dit maakt het voor haar extreem lastig om iets te leren, vaak kan ze het dan wel in de therapie ruimte maar lukt het niet om het te verplaatsen naar een andere context zoals thuis of school.

Wat voor haar ook heel moeilijk is, is dat ze niet alleen buiten mag spelen, ze kan immers het huis niet terugvinden. En omdat ze op een school 16 km van ons vandaan zit heeft ze hier in de wijk geen vriendjes.
Omdat we zagen dat ze zich erg alleen voelde heb we een paar weken geleden speciaal voor haar een pup erbij genomen.
We hadden al hondlief 1 van 2 jaar en daar kan ze het geweldig mee vinden, alleen dat is een Mechelse herder en dus veel te groot en sterk voor haar om mee te gaan wandelen.
Hondlief 2 is een klein zacht hummeltje en ze zijn dol op elkaar.
Bijkomend voordeel is dat ze rustig word als ze samen knuffelen.

Realiteit
En afgelopen week voor de allereerste keer is ze alleen hondlief 2 uit gaan laten. “Mam, hoe moet ik lopen?”
“De straat uit naar het veldje, dan zie je de speeltuin liggen, daar kun je naar toe, weet je nog hoe je naar huis moet?”
” ik moet de straat in bij het huis met de cactus en dan is ons huis met de groene auto, en ik moet kijken naar nr 10″

“Ga maar lekker wandelen schatje, als je over 20 minuten nog niet thuis bent dan kom ik je zoeken”

Lachend huppelt ze naar buiten met hondlief 2 aan de riem…. Zo trots dat ze alleen mag, je ziet haar zelfvertrouwen groeien.

Mijn kleine meid word groot…..

Geplaatst in Geen categorie | Tags: , | Een reactie plaatsen

Machteloosheid

Geplaatst op 6 oktober 2014 door Marleen

Maandagmiddag.

Ik zie je aankomen fietsen, haren wapperen in de wind, je gezicht rood van de inspanning. Mijn grote dochterlief 1, alweer in de tweede klas van het VMBO-T.
Als je binnen komt lopen zie ik de onrust en spanning in je lichaam, je schouders omhooggetrokken, hoofd een beetje naar beneden.
Zonder me aan te kijken begin je meteen met vertellen. Het was druk geweest in de klas, je had het economie huiswerk verkeerd begrepen en daar had je je de hele week druk over gemaakt of je het wel op tijd af zou krijgen. Maar goed nu hoef je tenminste de komende twee weken geen economie huiswerk te maken. Hé dat is weer een ‘helpende gedachte’, niet vergeten om het op te schrijven zodat je het kan vertellen bij je therapie.

Even zie ik haar bij die gedachte opkijken en verschijnt er een vermoeid glimlachje op haar gezicht.

Ze kijkt weer naar beneden en verteld verder, hoe ze bij de wiskundeles altijd haar vinger opsteekt als er een vraag gesteld wordt. “Dat moet toch mama als je het antwoord weet?” De leerkracht vind het niet nodig om kinderen te motiveren begrijp ik, want ze verteld verder. Dat de leerkracht tegen haar had gezegd dat ze niet iedere keer haar vinger op moet steken want ze weet toch wel dat ze het antwoord weet. Vertwijfeld kijkt mijn dochterlief 1 me aan, ze snapt er helemaal niks meer van. De schouders gaan nog wat verder omhoog en ze zakt wat verder in elkaar.

Verontwaardigd verteld ze verder dat haar huiswerkjuf van vorig jaar had gezegd dat de tweede klas een stuk moeilijker zou zijn en dat je punten dan gemiddeld een punt lager zijn. “Maar dat is helemaal niet waar mam! Want ik heb een 9,7 voor mijn wiskunde en een 8 voor mijn engels”

Dan alsof alle energie eruit loopt zakt ze nog verder in elkaar, ze zegt niks meer. Even blijft het stil. Zachtjes fluistert ze: “mam ik ben zo moe en ik heb hoofdpijn”

Eindelijk krijg ik de kans om iets te zeggen: “ga maar lekker even op je bed liggen met je knuffels, ik zie dat je heel moe bent en bijna moet huilen”

Ze kijkt me aan en dan komen de tranen…..

Realiteit
Dochterlief 1 heeft 2 uur op haar bed liggen huilen. Machteloos voel je je dan als ouder, want niks helpt. Ze zal door blijven huilen tot ze geen tranen meer heeft en wat gekalmeerd is.
Dan komt ze naar beneden, in haar badjas en haar beer vastgeklemd in haar armen, zodra ze me ziet komen de tranen weer.
Ze kruipt bij me op schoot, zachtjes fluister ik in haar oor: “moeilijk hè lieverd, kom maar lekker even knuffelen” na een kwartiertje zo te hebben gezeten valt haar oog op de vakantiebrochure die naast me ligt. “Waar gingen we ook al weer naar toe mam met kerst?”

Ze nestelt zich nog eens lekker tegen me aan, terwijl ik haar voor de twintigste keer weer vertel over de vakantie, hoe de huisjes eruit zien, dat we deze keer in een ander plaatsje zitten en dat we iedere dag uit eten gaan. Al snel gaat ze helemaal op in mijn verhaal en vraagt ze honderduit.

En ik….. Ik geniet even van het momentje dat dochterlief 1 zo lekker tegen me aanligt en zo enthousiast vragen stelt over de vakantie, wetende dat we dit gesprek nog zeker vijftig keer gaan hebben….

Geplaatst in Geen categorie | Tags: , | Een reactie plaatsen