Afgelopen vrijdag was een spannende en vermoeiende dag. In Utrecht vond er een congres plaats over kinderpsychiatrie in de sociale (buiten)wereld en over- en onderdiagnose. Er stonden prikkelende lezingen op het programma waaronder een lezing van Trudy Dehue.
Even eerst, Trudy Dehue is hoogleraar wetenschapstheorie en -geschiedenis en heeft gewerkt in de kinderpsychiatrie. Dit om aan te geven dat zij vanuit een heel ander perspectief de wereld van de (kinder)psychiatrie bekijkt.
De kern van haar verhaal was dat we van een maakbare samenleving zijn verworden tot een samenleving van het maakbare individu. En dat reïficeren van diagnoses zijn intrede heeft gedaan.
Reïficeren is letterlijk er een ding van maken. Met als gevolg, zegt ze, dat
1) het verbergt dat het om een specifieke inkadering van eigenschappen gaat. En,
2) legitimeert de gedachte van de stoornissen in lichte of verborgen vorm
Daaruit voortkomend; als succes een persoonlijke keuze is dan is mislukking dat ook.
Oftewel, door ander/afwijkend gedrag een stoornis te noemen, verander je de perceptie van schuld, je hebt een stoornis en daarom gedraag je je zo. De schuld ligt dus bij/in jezelf en niet bij eventueel andere oorzaken, men zoekt het probleem in zichzelf en niet meer in de samenleving
Hier kan ik een heel stuk in mee. Ja ik denk ook dat een deel van problemen voortkomt uit de individualisering van onze samenleving. Afwijkend gedrag wordt niet meer geaccepteerd. Kun je niet meekomen met de maatschappij dan is dat je eigen probleem.
Ook werd natuurlijk tijdens de lezing gesproken over reclames van medicijnfabrikanten over stoornissen die met een pilletje op te lossen zijn. Stoornissen wordt ons aangepraat.
Ook daar kan ik me prima in vinden, als je sommige reclames ziet (allemaal uit andere landen trouwens, want hier is dat niet toegestaan) is het eigenlijk vreemd als je niks hebt.
En toch houd ik aan deze lezing een beetje vervelend gevoel over.
En dat begon op het moment dat ze lachend begint te vertellen dat er nu zelfs vrouwen met autisme zijn die hun autisme verbergen…. Stel je toch voor…
Ik weet het, natuurlijk moet ik dat niet persoonlijk oppakken, het ging me eigenlijk niet eens om de uitspraak. Waar het me wel om ging is dat de hele lezing zeer eenzijdig ging over diagnoses die worden aangepraat door de samenleving, geen één keer heeft ze het gehad over het lijden van deze mensen, dat je daar de veranderingen van de samenleving wel de schuld van kan geven maar dat dat niet wegneemt dat er mensen zijn die ernstig lijden. Oftewel ik mis de menselijke maat in de lezing.
Ik weet t, ik weet t. Het is natuurlijk een wetenschappelijke lezing die bedoeld is om over na te denken, om een keer anders naar de situatie te kijken.
Maar vanuit ouder- en patiëntperspectief ben ik hier niet blij mee.
Wat deze lezing uitlokt?
Weer discussie over medicatie, weer discussie over diagnoses. Terwijl de discussie daar niet over zou moeten gaan.
De discussie zou moeten zijn, hoe kunnen wij de samenleving dusdanig veranderen dat het niet meer nodig is om diagnoses te stellen, want zeg eerlijk, de groei in diagnoses is maar door één ding veroorzaakt en dat is dat een diagnose de toegang is tot hulp in zorg en onderwijs, een geldkwestie dus.
En de volgende discussie die gevoerd moet worden is hoe we mensen met een beperking echt kunnen laten participeren in de samenleving, waardoor inclusie ontstaat.
Mijn inziens bereik je dit alleen door juist open te zijn over de problemen waar je tegenaan loopt.
Een betere maatschappij begint bij jezelf. Net zogoed dat destigmatiseren bij jezelf begint.
Op het moment dat je je als patiënt of ouder niet meer schaamt dat je psychiatrische hulp nodig hebt en daar open over bent, wordt het normaler….
Dus niet normaliseren door de diagnose niet te stellen maar door daar gewoon over te praten wat een diagnose betekend voor je, dat is pas echt normaliseren.
Misschien ben ik hierin een idealist, maar ik voel me perfect normaal, met al mijn diagnoses.
Enne, neem me niet kwalijk, maar als de maatschappij veranderd van samen naar alleen dan is het toch een goed ding dat de psychiatrie mee veranderd en er voor zorgt dat het individu hulp krijgt om wel mee te komen in de maatschappij?
Als alles veranderd dan is het volstrekt normaal dat daardoor criteria van diagnoses ook veranderen, de perceptie van normaal gedrag veranderd namelijk ook. Het zou toch een beetje gek zijn als alles veranderd maar we nog steeds de definities gebruiken uit de jaren 70.
En in de loop van de jaren is er natuurlijk ook meer onderzoek geweest en meer inzicht in wat iemand voor kwalificaties nodig heeft om zich te kunnen handhaven in deze maatschappij.
En autisme bij vrouwen? Is het zo ondenkbaar dat autisme bij vrouwen er anders uitziet dan bij mannen?
Wie zegt er dat je aan de buitenkant moet kunnen zien of iemand lijdt? Het feit dat je als hulpverlener niet kan zien waar de patiënt lijden ervaart betekend niet dat het er niet is. Dat betekend dat jij als hulpverlener de verkeerde vragen stelt of dat er geen goede vertrouwensrelatie is. Dat afdoen als zijnde dat er dan dus geen probleem is, is erg kort door de bocht.
Nog één puntje wat ik wil aanstippen van deze lezing.
Na de lezing was er nog een debat waarin ze als antwoord op een vraag gaf; “we halen de variatie uit de mensen, ik vind een beetje variatie wel leuk”.
Gelukkig was daar Angelique die al opmerkte “dat dat voor haar misschien leuk is maar niet voor degene die lijden”.
En daar wil ik natuurlijk ook even commentaar op leveren.
Want Angelique heeft volkomen gelijk, variatie is alleen leuk voor degenen die mee kunnen komen. Voor degenen die dat niet kunnen is het een hel.
Realiteit
Ik ben altijd anders geweest, altijd anders gevoeld. Gepest, alleen lagere school afgemaakt. Op mijn 15de het huis uit. Als puber chronisch depressief, zeer zelfdestructief.
Mijn leven begon pas toen ik manlief leerde kennen.
Misschien gek maar ik heb liever niet dat mijn kinderen dezelfde ‘leuke variatie’ moeten zijn.
Een kijkje achter de voordeur 