Normaliseren?

Afgelopen vrijdag was een spannende en vermoeiende dag. In Utrecht vond er een congres plaats over kinderpsychiatrie in de sociale (buiten)wereld en over- en onderdiagnose. Er stonden prikkelende lezingen op het programma waaronder een lezing van Trudy Dehue.

Even eerst, Trudy Dehue is hoogleraar wetenschapstheorie en -geschiedenis en heeft gewerkt in de kinderpsychiatrie. Dit om aan te geven dat zij vanuit een heel ander perspectief de wereld van de (kinder)psychiatrie bekijkt.

De kern van haar verhaal was dat we van een maakbare samenleving zijn verworden tot een samenleving van het maakbare individu. En dat reïficeren van diagnoses zijn intrede heeft gedaan.
Reïficeren is letterlijk er een ding van maken. Met als gevolg, zegt ze, dat
1) het verbergt dat het om een specifieke inkadering van eigenschappen gaat. En,
2) legitimeert de gedachte van de stoornissen in lichte of verborgen vorm
Daaruit voortkomend; als succes een persoonlijke keuze is dan is mislukking dat ook.

Oftewel, door ander/afwijkend gedrag een stoornis te noemen, verander je de perceptie van schuld, je hebt een stoornis en daarom gedraag je je zo. De schuld ligt dus bij/in jezelf en niet bij eventueel andere oorzaken, men zoekt het probleem in zichzelf en niet meer in de samenleving

Hier kan ik een heel stuk in mee. Ja ik denk ook dat een deel van problemen voortkomt uit de individualisering van onze samenleving. Afwijkend gedrag wordt niet meer geaccepteerd. Kun je niet meekomen met de maatschappij dan is dat je eigen probleem.

Ook werd natuurlijk tijdens de lezing gesproken over reclames van medicijnfabrikanten over stoornissen die met een pilletje op te lossen zijn. Stoornissen wordt ons aangepraat.

Ook daar kan ik me prima in vinden, als je sommige reclames ziet (allemaal uit andere landen trouwens, want hier is dat niet toegestaan) is het eigenlijk vreemd als je niks hebt.

En toch houd ik aan deze lezing een beetje vervelend gevoel over.

En dat begon op het moment dat ze lachend begint te vertellen dat er nu zelfs vrouwen met autisme zijn die hun autisme verbergen…. Stel je toch voor…

Ik weet het, natuurlijk moet ik dat niet persoonlijk oppakken, het ging me eigenlijk niet eens om de uitspraak. Waar het me wel om ging is dat de hele lezing zeer eenzijdig ging over diagnoses die worden aangepraat door de samenleving, geen één keer heeft ze het gehad over het lijden van deze mensen, dat je daar de veranderingen van de samenleving wel de schuld van kan geven maar dat dat niet wegneemt dat er mensen zijn die ernstig lijden. Oftewel ik mis de menselijke maat in de lezing.

Ik weet t, ik weet t. Het is natuurlijk een wetenschappelijke lezing die bedoeld is om over na te denken, om een keer anders naar de situatie te kijken.

Maar vanuit ouder- en patiëntperspectief ben ik hier niet blij mee.

Wat deze lezing uitlokt?
Weer discussie over medicatie, weer discussie over diagnoses. Terwijl de discussie daar niet over zou moeten gaan.
De discussie zou moeten zijn, hoe kunnen wij de samenleving dusdanig veranderen dat het niet meer nodig is om diagnoses te stellen, want zeg eerlijk, de groei in diagnoses is maar door één ding veroorzaakt en dat is dat een diagnose de toegang is tot hulp in zorg en onderwijs, een geldkwestie dus.
En de volgende discussie die gevoerd moet worden is hoe we mensen met een beperking echt kunnen laten participeren in de samenleving, waardoor inclusie ontstaat.

Mijn inziens bereik je dit alleen door juist open te zijn over de problemen waar je tegenaan loopt.
Een betere maatschappij begint bij jezelf. Net zogoed dat destigmatiseren bij jezelf begint.

Op het moment dat je je als patiënt of ouder niet meer schaamt dat je psychiatrische hulp nodig hebt en daar open over bent, wordt het normaler….
Dus niet normaliseren door de diagnose niet te stellen maar door daar gewoon over te praten wat een diagnose betekend voor je, dat is pas echt normaliseren.

Misschien ben ik hierin een idealist, maar ik voel me perfect normaal, met al mijn diagnoses.

Enne, neem me niet kwalijk, maar als de maatschappij veranderd van samen naar alleen dan is het toch een goed ding dat de psychiatrie mee veranderd en er voor zorgt dat het individu hulp krijgt om wel mee te komen in de maatschappij?

Als alles veranderd dan is het volstrekt normaal dat daardoor criteria van diagnoses ook veranderen, de perceptie van normaal gedrag veranderd namelijk ook. Het zou toch een beetje gek zijn als alles veranderd maar we nog steeds de definities gebruiken uit de jaren 70.
En in de loop van de jaren is er natuurlijk ook meer onderzoek geweest en meer inzicht in wat iemand voor kwalificaties nodig heeft om zich te kunnen handhaven in deze maatschappij.

En autisme bij vrouwen? Is het zo ondenkbaar dat autisme bij vrouwen er anders uitziet dan bij mannen?
Wie zegt er dat je aan de buitenkant moet kunnen zien of iemand lijdt? Het feit dat je als hulpverlener niet kan zien waar de patiënt lijden ervaart betekend niet dat het er niet is. Dat betekend dat jij als hulpverlener de verkeerde vragen stelt of dat er geen goede vertrouwensrelatie is. Dat afdoen als zijnde dat er dan dus geen probleem is, is erg kort door de bocht.

Nog één puntje wat ik wil aanstippen van deze lezing.

Na de lezing was er nog een debat waarin ze als antwoord op een vraag gaf; “we halen de variatie uit de mensen, ik vind een beetje variatie wel leuk”.
Gelukkig was daar Angelique die al opmerkte “dat dat voor haar misschien leuk is maar niet voor degene die lijden”.

En daar wil ik natuurlijk ook even commentaar op leveren.
Want Angelique heeft volkomen gelijk, variatie is alleen leuk voor degenen die mee kunnen komen. Voor degenen die dat niet kunnen is het een hel.

Realiteit
Ik ben altijd anders geweest, altijd anders gevoeld. Gepest, alleen lagere school afgemaakt. Op mijn 15de het huis uit. Als puber chronisch depressief, zeer zelfdestructief.
Mijn leven begon pas toen ik manlief leerde kennen.

Misschien gek maar ik heb liever niet dat mijn kinderen dezelfde ‘leuke variatie’ moeten zijn.

Geplaatst in Zorgen over zorg | Tags: , , | 3 reacties

Thuiszitters zijn niet nodig.

Afgelopen vrijdag gezellig koffie wezen drinken op het gemeentehuis, kletsen over thuiszitters, de problemen met pgb, onderwijs en zorg.
Informatie, problemen en oplossingen delen. Waardevol voor alle partijen.

Omdat we met alledrie de kinderen natuurlijk ook continue balanceren tussen thuis en school, bleef het thuiszitters gedeelte maar door mijn hoofd zoemen.

Terug thuis maar eens een #dtv eruit gegooid op twitter naar Katinka Slump hoe het nu precies zit met ontheffing en verzuim. Katinka is onderwijsjuriste (klikkerdeklik) en weet daar natuurlijk alles vanaf.

Het antwoord was eigenlijk zo simpel, we denken allemaal veel te veel in problemen in plaats van in oplossingen.

Haar antwoord:

“Ook een kind met ASS is school geschikt op een kind geschikte school waar de begeleiding en onderwijsomgeving op de overprikkeling is ingesteld. Zo nodig kan er voor de leerling een individueel onderwijs programma worden vastgesteld waarbij hij niet voltijds in de klas of op school werkt aan dit programma. Zolang een leerling braaf aan dit programma deelneemt is er geen verzuim en is de leerplichtwet niet van toepassing. De vrijheid om te voorzien in maatwerk volgt uit de zorgplicht van de school en hangt samen met de vrijheid van inrichting, onderdeel van de onderwijsvrijheid. (Artikel 23 van de grondwet)”

Voor een column hierover op haar eigen site klikkerdeklik

Natuurlijk zou ik mezelf niet zijn als ik hier niet wat meer informatie bij zou zoeken. Want tja, ik kan dit wel tegen school zeggen maar zonder hard bewijs kom je niet zo ver.

Een artikel hierover vond ik op een andere site, over wat artikel 41 van de wet op primair onderwijs nou precies betekend. Klikkerdeklik. In het kort bevestigd dit precies wat Katinka ook zei. School heeft zorgplicht voor iedere ingeschreven leerling of die nou 5 dagen in de klas onderwijs volgt of maar 2, zolang leerling zich eraan houd komt de leerplichtambtenaar niet in beeld. Lijkt mij een hele belangrijke, iedereen wil toch dat ieder kind zich kan ontwikkelen op zijn niveau.

Want een kind de mededeling doen dat hij niet meer leerbaar is en een ontheffing krijgt van school…. Je ontneemt zo’n kind zijn hele toekomst….

Realiteit
Maandag maar eens gaan praten op school….

Mijn conclusie
Met de invoering van passend onderwijs er dus geen enkele reden meer om een leerplichtontheffing te krijgen, er zijn genoeg mogelijkheden om voor maatwerk te zorgen voor iedere leerling, sterker nog, daar hebben scholen nu een grotere vrijheid ingekregen hoe ze dat willen invullen. En omdat ze nu zorgplicht hebben sta je als ouder en leerling sterker, zolang je de goede informatie hebt.

Dus als je gaat praten met school, print de gegevens uit en neem ze mee.

En voor alle thuiszitters…. Ga je kind inschrijven op een school, en scholen accepteer deze kinderen en ontneem ze hun toekomst niet, een openbare school mag je kind niet weigeren, hierdoor gaat de zorgplicht lopen. Hierdoor kunnen ook zorg en school in elkaar overlopen. Kind in dagbehandeling? Zolang school het hier mee eens is en er tijdens dagbehandeling een onderwijsprogramma voor de leerling is. Is er dus geen verzuim!!

Dit houdt natuurlijk wel in dat zowel onderwijs als zorg meer moeten gaan denken in oplossingen en niet in problemen…. Wat natuurlijk makkelijker gaat als scholen niet meer afgerekend worden op cito’s en uitstroomcijfers, maar beloond worden als ze alle kinderen lerend houden.

Hier kunnen gemeentes helpen.
De gemeente heeft gegevens van alle thuiszitters, zorg dat deze gezinnen deze informatie krijgen!
Net zoals de scholen, stuur ze de informatie dat ze de vrijheid hebben om dat maatwerk te leveren.
En zet de leerplichtambtenaren in om ervoor te zorgen dat dit gebeurd.

En in het allerergste geval dat er wel een ontheffing nodig is?
Doe het dan niet volgens artikel 5 (leerplichtontheffing) maar met artikel 11g (aanwezigheidsontheffing) dan blijft school namelijk wel een zorgplicht houden omdat de leerling ingeschreven blijft op school, uitspraak hierover van de Raad van Staten kun je hieronder bij de links vinden.

Normaal vraag ik dit niet, maar ik vind het belangrijk dat iedere ouder, leerling, school en gemeente hiervan op de hoogte is, laten we er met z’n allen voor zorgen dat er geen thuiszitters meer zijn.
Graag delen, op facebook, op twitter, enfin…. Overal

Voor ouders van thuiszitters wordt er een symposium georganiseerd, door ouders van thuiszitters. Meer info, klikkerdeklik

Voor wie nog wat meer wil weten, hier nog wat leesvoer, waarmee je eventueel school of leerplichtambtenaar mee om z’n oren kan slaan.

Artikel 11G van lpw en uitspraak RvS

Veel gestelde vragen en antwoorden over thuiszitters op de site van passend onderwijs

Vragen en antwoorden van sander dekker over thuiszitters

Rapport kinderombudsman van leerplicht naar leerrecht

Onderzoek naar verzuim

Geplaatst in Thuiszitters | Tags: , , | 2 reacties

#pgbalarm

Persoons Gebonden Budget
Ja dat hebben wij ook.

Voor alledrie de kinderen, en waar het voorheen prima was geregeld zijn ook wij ten prooi gevallen aan de bureaucratie van de SVB, en het gehaast van van Rijn.

29 November brief van de SVB, of ik binnen 5 dagen alle contracten van zorgverleners wil opsturen.
Tuurlijk, die lagen al klaar.

Volgende brief op 6 januari, van de 9 contracten miste 1 een pagina en of ik die opnieuw kon toesturen. De andere contracten waren goedgekeurd. Zodra ze van de gemeente zouden horen dat mijn kinderen recht hadden op pgb zouden ze weer contact opnemen.

Natuurlijk het contract snel opgestuurd en op 9 januari kreeg ik 6 toekenningsbeschikkingen van de gemeente.

Alles geregeld zou je denken.
Tot op de dag van vandaag heb ik niks meer vernomen van de SVB.

Nooit een digiD gehad maar omdat de datum dichterbij kwam dat mijn zorgverleners betaald moesten worden, toch maar aangevraagd.

Dan probeer je op de site te komen…. Drama, regelmatig niet bereikbaar of wel bereikbaar maar dan kun je niet inloggen en kun je wel inloggen dan kun je geen urenbriefjes declareren want januari 2015 staat nog niet in de lijst.

Enfin toen het uiteindelijk lukte….
Blijkbaar is het contract kwijtgeraakt want zorgverlener staat niet in de lijst.
Bij alledrie de kinderen mis ik 1 toekenningsbeschikking. Dat betekend te weinig budget.

Van de 5 urenstaten die ik heb gedeclareerd is nog niks uitbetaald, de 6de kan ik niet uitbetalen omdat hij niet in het systeem staat. En 3 ervan heb ik moeten betalen uit een ander budget omdat het goede budget niet in het systeem staat….

Nu vraag ik mij af, hoeveel mensen zitten nog te wachten op een brief van het SVB, en weten nog helemaal van niks? Ik zal heus niet de enige zijn die verder niks meer heeft gehoord.

Ik heb lang getwijfeld of ik hier iets over zou schrijven. Als je tegenwoordig namelijk verteld dat je een pgb hebt wordt je meteen overspoeld met verhalen over fraude, of het wel echt nodig is en dat het wel makkelijk is zo’n gratis zak met geld… Maar nu word daar door de Telegraaf ook opruier aan toe gevoegd.

Vanochtend stond namelijk dit artikel in de telegraaf (klikkerdeklik) over het #pgbalarm wat al een tijdje trending topic is op twitter. Het #pgbalarm zou zijn veroorzaakt door een bende van 24 opruiers volgens een onderzoek van Coosto (klikkerdeklik) en natuurlijk maakt de Telegraaf daar een sappig verhaaltje van.
Feiten: lijst van de top 1000 van de 7500 twitteraars die over het #pgbalarm hebben getwitterd
(Klikkerdeklik)

Al deze 7500 mensen die twitteren over het #pgbalarm zijn mensen die solidair zijn met, en hier komt het belangrijkste;

(Hun) zorgverleners die met hart en ziel voor anderen zorgen en die nu in de financiële problemen komen omdat ze niet op tijd hun salaris krijgen.

Realiteit
Diezelfde zorgverleners die snappen dat jij daar als budgethouder niks aan kan doen, dat jij het ook verschrikkelijk voor ze vind. Die toch gewoon iedere dag hun werk komen doen.

Waar jij je als budgethouder schaamt als ze je vertellen dat ze hun huurbaas moeten bellen omdat ze de huur niet kunnen betalen. Dat ze geld moet lenen bij vrienden omdat ze anders geen boodschappen kunnen kopen.
Als ze je voor de zoveelste keer vragen of dat het al gelukt is om uren te declareren. En dat je dan weer nee moet zeggen….

Ik wil de Telegraaf hartelijk bedanken voor het opnieuw op de kaart zetten van het #pgbalarm….

Ps. Ik sta overigens op plaats 63 dus ik ga nu weer even tweeten, ik moet nog een kleine 8000 tweets om in de #bendevan24 te komen.

Geplaatst in Zorgen over zorg | Tags: , , | 2 reacties

Passend onderwijs?

Eigenlijk te zot voor woorden.

Dat onze kinderen zoveel medicatie moeten slikken om enigszins te kunnen functioneren binnen het schoolsysteem. Zonder medicatie zouden we hier 3 thuiszitters hebben.

Dat je bij psychaterlief komt met zoonlief omdat hij steeds somberder wordt, en dat de conclusie is dat dat een omgevingsprobleem is en dat we niet nog meer medicatie gaan geven. En dat ik ditzelfde gesprek ook al gehad heb over dochterlief1.

Waarom word dit geaccepteerd? Laatste cijfers zijn dat 16.000 kinderen thuiszitten. Let wel dit zijn alleen de kinderen waar de onderwijsinspectie iets vanaf weet. Want velen, net zoals mijn kinderen zijn net geen of halve thuiszitters. Met regelmaat dagen thuis blijven om te ontprikkelen met of zonder medeweten van school.

De balans tussen naar school kunnen of thuiszitten is erg fragiel, onze kinderen willen graag, ze doen hun best maar gaan daarin continue over hun grenzen heen, met als gevolg dat ze te hoog ingeschat worden, ze worden de hele tijd overvraagd. Want, gisteren konden ze het toch ook? Ja maar gisteren zijn ze daarmee zo over hun grens heen gegaan dat toen ze thuiskwamen door t lint gingen. De een door non stop te huilen, de ander sluit zich op op zijn kamer en de jongste kruipt weg. Die dag heeft zoveel energie gekost dat de voorraad van heel de week op is. En ja ze gaan de dag daarna wel naar school, maar t hoofd zit dan zo vol dat er geen ruimte meer is om te leren, ze zijn alleen maar bezig met hoe kom ik de dag door dat ik niet hier door t lint ga maar pas thuis.

Ik vraag me dan af wat voor zin het heeft.

We hebben het over “passend onderwijs” en over “leerplicht” maar wat het eigenlijk is, is “verschijningsplicht” en “onderwijs voor degene die niet lastig zijn”
Zolang je kind maar braaf alle uren op school zit en niet al te lastig is, vinden we het allang prima.

Waarom is het eigenlijk geen “leerrecht”?
Hebben onze kinderen geen recht op onderwijs omdat ze niet goed in het schoolsysteem passen? Ligt dat dan aan het onderwijssysteem of aan onze kinderen?
Waarom zo vasthouden aan de hoeveelheid aanwezigheidsuren?

Dochterlief 1 heeft vorig jaar in de brugklas meer dan een derde van de lessen gemist. Maar op het einde van het jaar stond ze wel een 8 gemiddeld.
En in het kader van “passend onderwijs” waneer wordt hier eens wat aan gedaan?

Wat voor mijn kinderen zou werken en met hun vele kinderen die vanwege autisme/overprikkeling thuiszitten:
Maak afspraken met school hoe vaak een leerling thuis blijft.
Zet vaste dagen en geef dan ook taken mee, het is niet vrijblijvend maar zorg dat je niet overvraagd.
Duidelijkheid is belangrijk, maak samen een goede planning en houd je daaraan.
En zorg dat iedereen weet wat je verwacht van elkaar.

Op deze manier kunnen ze wel naar school blijven gaan, blijven ze in een ritme en voorkom je dat ze uiteindelijk thuiszitter worden. Zorg dat scholen zich flexibeler opstellen hierin en ook de onderwijsinspectie. Maak er niet meteen een drama van, zoek naar oplossingen en denk eens buiten het doosje. En vooral ga in gesprek met de leerling zelf, die hebben vaak een heel goed idee van wat ze nodig hebben.

Realiteit
Dochterlief 2 is zo moe, dat als ze thuiskomt alleen nog maar tegen me aan kan hangen, geen ruimte meer in haar hoofd om te tekenen of lezen, ze wil alleen maar tegen me aanliggen. Ondanks alle medicatie die ze krijgt voor haar prikkelverwerking, lukt haar niet om de dag door te komen.
Teveel onduidelijkheid: het is niet voldoende om op de planning te zetten om 10 uur tekenen. Nee van 10 uur tot half 11 ga je stripfiguren tekenen op je rustige plekje en dat doe je samen met S. Omdat je van tekenen op je eigen plekje rustig wordt. Oftewel wat, waar, met wie, hoe en waarom. Dat zijn de vragen die beantwoord moeten worden voor iedere situatie wil ze zonder stress de dag doorkomen.
Teveel lawaai in de klas, te druk, geen overzicht hebben.
Te weinig voorspelbaarheid, kinderen die opeens boos zijn of opstaan.

Ik zie het moment dichter bijkomen dat we moeten gaan beslissen of dit nog goed is voor haar. Gelukkig zit ze op een school die mee wil helpen en die het zien, iedereen helpt mee en doet hun best…..

Soms moet je alleen concluderen dat dat niet meer voldoende is.

Geplaatst in Overprikkeling | Tags: , , , | 2 reacties

Depressie is een vreemd iets

Toen ik voor het eerst voor mezelf bij psychiaterlief kwam, werd wel gevraagd of ik last had van depressieve gevoelens. En in de jaren daarvoor werd me weleens vaker gevraagd of ik depressief was. En altijd was het antwoord: “nee, hoor”

Na mijn diagnoses kreeg ik medicatie om prikkels te dempen, zodat ik wat eerder kan voorkomen dat ik echt overprikkeld raak. En wat viel na een paar weken op…. Ik had opeens weer zin om iets te ondernemen, alsof mijn hoofd opeens vrij was van watten.

Nadat ik dat verteld had was psychiaterlief zo slim om aan me te vragen wat ik dan verstond onder depressief zijn. Nou heel simpel eigenlijk.
“Als je depressief bent wil je zelfmoord plegen en aangezien ik geen zelfmoord wil plegen ben ik niet depressief”

Nadat hij was uitgelachen, legde hij geduldig uit dat een depressie niet altijd wil zeggen dat je zelfmoord wilt plegen en dat een depressie of een burnout juist vaak voorkomt bij mensen die pas als volwassenen gediagnostiseerd zijn met autisme en/of adhd. Omdat ze hun hele leven overvraagd worden en dat op een gegeven moment je lichaam zegt: “ho, tot hier en niet verder”

Juist doordat hij doorhad dat ik vaak nogal zwart wit opvattingen heb en star ben in mijn woordbetekenis. En die woordbetekenis komt behoorlijk vaak niet overeen met wat andere eronder verstaan.

Nu zie ik wat ik jaren heb gehad, in mindere of meerdere mate.
’s Ochtends niet meer je ogen open doen en willen dat je dat niet gedaan had. Zo moe zijn dat je je bed niet meer uit kan komen. En voor mij speciaal, vooral geen contact willen hebben met andere mensen, omdat sociaal moeten zijn me enorm veel energie kost. Zelfs contact met manlief en kinderen is dan erg moeilijk.

Mijn medicatie werd verder aangepast, veel gesprekken met psychaterlief en wekelijkse begeleiding thuis, zorgde ervoor dat ik een wankele balans bereikte. Het laatste halfjaar ging het steeds beter tot je op een moment komt dat je beseft dat je al een tijdje geen ‘slechte’ dag hebt gehad.

Tot de tweede week van januari….

De pgb ramp voltrekt zich ook hier, geen duidelijkheid vanuit svb.
Wel een compliment voor gemeente Helmond zij hadden wel alles netjes geregeld, de toekenningsbeschikkingen had ik op 9 jan binnen. Maar bij de svb is het één grote rotzooi, van 2 zijn de contracten goedgekeurd maar ze wachten nog op de toekenningsbeschikking van de gemeente of we wel echt recht hebben op een pgb…. En op de goedkeuring van contracten van nr 3….. Enfin je snapt het wel.

Zoonlief waarmee het niet goed gaat, dus terug naar psychiater en gesprekken op school.
Dochterlief1 met hysterische huilbuien omdat ze het sociale gedrag bij de turnlessen niet snapt…
Dus ook hier weer gesprekken.
En dochterlief2 is begonnen bij de naschoolse groeps behandeling bij kentalis en is oververmoeid en overprikkeld.

Dit betekend dat ze regelmatig één of meerdere dagen thuis zijn en laten we het zo zeggen, dan zijn ze vrij nadrukkelijk aanwezig en eisen ze veel aandacht op.

Dit zijn dingen die erbij horen in ons gezin en toch voel ik me langzaam weer afdalen. Vol hoofd, enorme onrust in mijn lijf en denken, niet in staat om na te denken en weer ‘slechte’ dagen niet één keer maar dagen achter elkaar.

Realiteit
Gelukkig heeft alle therapie er wel voor gezorgd dat ik het nu herken, daardoor kan ik er naar handelen. Alles wat geen prioriteit heeft word afgezegd. Toegeven aan meer slapen. Zorgen dat ik mijn routines strakker naleef. Honden uitlaten want bewegen geeft ruimte in je hoofd. En dingen doen waar ik blij van word. Zoals het filmpje bekijken van cava die wil spelen.
Instant humeurverbeteraar, zet vooral je geluid aan.

Geplaatst in Geen categorie | 2 reacties

Paniek

Zaterdagavond, na het avondeten

Manlief en dochterlief1 zitten voor hun laptop, zoonlief naast me op de bank, filmpjes kijken op de ipad met oortjes in, ik ook op de bank met ipad en hond op schoot.

Dochterlief2 loopt met haar toetje (lekker schepijs, chocolade, walnoot en mango) naar haar plekje toe. Ze wil achter manlief doorlopen en glijdt uit en valt hard achterover, ijsje door de lucht. Manlief en dochterlief1 hebben nog niet veel in de gaten, spelletje spelen met een koptelefoon op.

Ik hoor de bonk maar het gebeurd net om het hoekje dus zie ik niks. Terwijl ik opsta heeft manlief ook in de gaten dat er wat gebeurd is en vraagt aan dochterlief2 of het gaat. Geen reactie.

Op de grond zie ik een plasje liggen van de pup, met 3 bolletjes ijs erin, direct achter de stoel van manlief. Dochterlief2 staat helemaal verstard, geen contact mogelijk. Schrik, pijn, onverwacht, vies en angst, allemaal prikkels die zo hard binnenkomen dat ze dat niet meer kan verwerken.

Zo snel mogelijk uit de situatie dus.
Ik pak haar hand, trek haar naar me toe en til haar op, in dit soort situaties vindt ze het fijn als ik haar fixeer. Ik voel dat haar pyjama nat is.
Belangrijk: zeg wat je doet, terwijl je dat doet.
Dus: “ik trek nu je shirt uit”
Snel optillen en naar de bank, in de deken rollen en vasthouden.

Manlief is ook geschrokken en wordt boos op zoonlief omdat hij niks doet en niet komt helpen.

Hondlief1 is inmiddels bij dochterlief2 en mij op schoot komen liggen, fijn want daar wordt ze rustig van en kan ik even helpen met opruimen en de ruzie tussen manlief en zoonlief sussen.

Die twee lijken zoveel op elkaar dat dat regelmatig botst, alletwee hebben ze tijd nodig, om na te kunnen denken wat er gedaan moet worden. Met het verschil dat manlief het na even blokkeren wel weet en daarop kan handelen.
Zoonlief heeft geen flauw idee en de stress zorgt ervoor dat hij niet meer kan denken.

Manlief roept dat zoonlief een doekje moet halen om het schoon te maken. Dus komt zoonlief teruglopen met één klein doekje, waarop manlief natuurlijk weer boos word omdat het doekje te klein is en te weinig.
En dan de bekende woorden: “dat snap je toch wel?”
Tijd om in te grijpen.

Zoonlief naar keuken gestuurd om een stapel doekjes te halen. Tegen manlief: “haal jij eens even diep adem, zoonlief heeft precies gedaan wat je van hem gevraagd hebt en je weet dat hij niet snapt wat je bedoeld. Zeg dat zo even tegen hem.”

Manlief wil weer gaan zitten terwijl zoonlief met een stapel doekjes aan komt lopen. “Schat je kunt nog niet gaan zitten want er moet nog wat opgeruimd worden”. Ook hij neemt het letterlijk en schuift de stoel wel naar achter maar gaat niet zitten, daar wordt ik een beetje kribbig van. “Zet die stoel eens terug anders kan ik er niet bij”.
Op het moment dat ik het zeg besef ik dat ook hij precies deed wat ik zei….

Dochterlief2 zit nog steeds verstard op de bank met hondlief op schoot.

Ik loop terug naar de keuken met zoonlief op de voeten, nabijheid zoeken is bij hem altijd teken dat hij in paniek is en niet meer kan nadenken.
Zodra ik hem aankijk begint hij heel hard te huilen: “ik snapte niet wat ik moest doen en nou is papa boos op me”.

Even een hele dikke knuffel geven.
Het voelt een beetje gek dat mijn kleine jongen inmiddels groter is dan ik. Uitleg geven en reflecteren werkt bij hem gelukkig goed.
“Papa was ook heel erg geschrokken en weet dan ook niet goed wat hij moet doen, hij wordt dan eigenlijk boos op zichzelf omdat het niet lukt. Heb jij dat ook wel eens dat je boos wordt op jezelf omdat iets niet lukt?”

Er is alweer een halfuur voorbij. Dochterlief2 is een beetje tot rust gekomen door de druk van de hond op schoot en begint te huilen. Eindelijk, ik vind het altijd weer spannend als het zolang duurt voordat ik weer contact kan maken met haar. Ik ga naast haar zitten en hou haar vast. Fijn. Ik voel dat ze tegen me aankruipt dat betekent dat ze zelf ook weer contact wil.

Zoonlief zit onrustig aan de andere kant van de bank. Manlief is inmiddels ook gekalmeerd en komt sorry zeggen tegen zoonlief. Even lekker knuffelen met elkaar en uitleg geven. Je ziet ze alletwee ontspannen en de onrust bij zoonlief verdwijnt, hij kan het afsluiten.

Realiteit
Nu kan ik eindelijk aan dochterlief2 vragen of ze ergens pijn heeft, ik had al snel gekeken of er nergens bloed lag. Gelukkig nergens. In zo’n staat van verstarring (acute overprikkeling) voelt en hoort ze niks, je kunt ook niet veel doen om haar te helpen. Ik omschrijf het altijd als kortsluiting in je brein en je weet niet wanneer je hele systeem weer opnieuw opgestart wordt. Het enige wat je echt kan doen is haar uit de situatie halen en zo min mogelijk prikkels. Diepe druk helpt haar lichaam om de tactiele prikkels sneller te verwerken.

Wat ik nog steeds geweldig vind is dat hondlief1 feilloos aanvoelt wat ze moet doen bij dochterlief2.

IMG_1627.JPG

Geplaatst in Geen categorie | Tags: , , | Een reactie plaatsen

Verjaardag

Stil blijft dochterlief 2 voor me staan. Hoofd naar beneden, geen oogcontact en friemelend met haar handen.

“Wil je iets vragen, schat?”

Ze springt naast me op de bank en verstopt haar hoofd in mijn zij.
Ik knuffel haar even stevig en strijk door haar haren.

“Ik heb hele erge buikpijn mama” klinkt het zachtjes vanaf mijn zij, en ze kruipt nog wat dichter tegen me aan.

“Kan ik helpen?”
“Ik vind het zo spannend”
“Wat vindt je spannend?”
“Verjaardag”

Ik trek haar wat beter tegen me aan zodat ze op mijn schoot ligt.

“Nou je weet al welke cadeaus je krijgt van papa en mama, die zijn we afgelopen woensdag samen gaan uitzoeken en ze liggen al klaar op de kast. De taart heb je al samen met papa uitgezocht, wil je dat ik je nog een keer vertel wie er zaterdag komt?”

Dochterlief 2 knikt

“En ook hoe laat en welke cadeautjes ik krijg”
“Dat weet ik nog niet van iedereen, maar van opa en oma en oom krijg je geld alleen van de andere opa en oma en van tante weet ik het nog niet”

Ze wordt steeds witter

“mam, mijn buik doet zo’n pijn en ik ben misselijk”

Ik kijk nog even naar haar en roep naar manlief aan de andere kant van de kamer
“Schat ben je morgen vrij?”
“Ja, hoezo?”
Manlief komt er even bij liggen “gaat het meisje?”

“Weet je wat” zeg ik “we vieren morgen gewoon alvast je verjaardag met ons vijfjes en dan bellen we morgen iedereen om te vragen hoe laat ze zaterdag komen en welk cadeau ze meenemen. Zou dat helpen denk je?”

Ik voel haar een beetje ontspannen in mijn armen.
“Doen we het dan helemaal echt mama? Met ’s ochtends bij jullie op bed, zingen en cadeautjes uitpakken?”
“Ja hoor, dan vieren we het helemaal echt”

Er klinkt een diepe zucht en ze kruipt wat ontspannender tegen me aan, manlief legt lekker de deken over ons heen.

Realiteit
Autisme is ook een verjaardag een week vroeger vieren omdat dochterlief 2 letterlijk ziek wordt van de spanning….

Geplaatst in Geen categorie | Tags: | 1 reactie

Confrontaties

Ik ben graag thuis.
Lekker op mijn plaatsje op de bank.

Thuis is alles normaal.

Gewoon drie lieve kinderen, lieve man, lieve honden….

Pas als ik mijn huis uitloop wordt ik geconfronteerd met de beperkingen in ons gezin. En zelfs na 10 jaar heb ik daar nog steeds moeite mee.
Nee niet de hele dag door, het zijn die momenten dat je er met je neus opgedrukt wordt.

Ouderavond van zoonlief in groep 8, horen dat er geruzie is tussen twee jongens om een meisje, en daarna moeten vragen wat ze met sinterklaas doen want zoonlief gelooft nog.

Samen met 9 jaar oude dochterlief 2 op het fietspad, zij op haar fiets waar ik de trappers van heb afgehaald. Loopfietsen voor haar maat hebben ze niet. Samen oefenen, evenwicht houden.
Ik lopend naast haar met één hand op het stuur en één hand in haar rug. Even lukt het haar om recht door te rollen zonder mijn steun. Dan gaat ze langzamer en valt om.
Ze is geen zeurpiet en is een echte doorzetter. Al snel zit ze weer op haar fiets. “Kom mam, nog een rondje”
In de verte komt een gezin aanfietsen, zo te zien zijn de twee kinderen die voorop, zonder zijwieltjes, fietsen nog geen vier jaar oud.
“Even aan de kant, schat” dochterlief 2 kijkt me aan met verwarring in haar ogen. Tja als je bezig bent met fietsen en kijken dan is er geen ruimte meer in je hoofd om ook nog te snappen wat ik zeg. Rustig pak ik haar stuur weer vast en het zadel. Gelukkig accepteert ze het dat ik haar naar de kant stuur. Het gezin rijdt ons voorbij….

Realiteit
Toen ik zwanger was van de oudste, nu 15 jaar geleden, hadden manlief en ik natuurlijk net zoals alle ouders het vaak over hoe het later zou zijn, als de kinderen ouder zouden zijn.
Ik weet nog dat we heel optimistisch tegen elkaar zeiden “ach, over 15 jaar kunnen we makkelijk weer wat voor onszelf doen, als de oudste 14-15 jaar is dan kan die oppassen”

Nu 15 jaar later…

Staan die 15 jaar nog steeds.

Geplaatst in Geen categorie | Tags: , , | 1 reactie

Zondagochtend

Zondagochtend.

Voor het eerst in maanden ligt manlief nog naast me in bed in plaats van al aan het werk te zijn. Heerlijk wakker worden.
Maar waar ben ik eigenlijk wakker van geworden? Alsof ik expres om een toegift gevraagd heb hoor ik vanaf beneden geluiden omhoog komen.

Gegil en gekraai van zoonlief, de honden die lekker mee blaffen, het geschuif van stoelen, dochterlief 1 die blijft herhalen dat zoonlief wat zachter moet doen en niet zo door de kamer moet rennen, natuurlijk ook met enig volume anders komt ze niet boven het geluid van zoonlief en de honden uit.
Uit ervaring weet ik dat op dit soort momenten dochterlief 2 inmiddels met een koptelefoon op, met ipad op haar eigen kamer zit onder de tafel om de drukte te ontwijken.

En als ik niet maak dat ik beneden kom gaat het fout tussen zoonlief en dochterlief 1.

Manlief merkt nog lief op: “zo te horen zijn ze vergeten hun medicatie in te nemen”.

Als ik beneden kom zie ik de frustratie op het gezicht van dochterlief 1, zo te zien ben ik net op tijd. Ze probeert boven de herrie uit te komen en zit met haar handen over haar oren.
Ondertussen is zoonlief zich van geen kwaad bewust en rent gillend en kraaiend door de huiskamer, armen en benen vliegen alle kanten op, met hondlief 1 en 2 achter zich aan die blaffend proberen om hem te laten struikelen door aan zijn broek te gaan hangen.
Ik zie dat ik alweer een nieuwe pyjama mag kopen, zoveel gaten zitten erin.

Inmiddels is hondlief 1 in de opzet geslaagd en ligt zoonlief op de grond met 2 honden bovenop zich die alle twee hun best doen om hem helemaal nat te likken, buiten het gillen en kraaien komt er nu ook gegiechel bij.

Stiekum geniet ik ervan dat hij het zo goed met de honden kan vinden en dat ze eigenlijk best leuk samen spelen.

Dat duurt ongeveer tot ik bij de hal ben en zie dat de nette stapel oud papier die ik gisteren klaar had gezet, weer helemaal door de hal verspreid is.
In de keuken zie ik dat de wasmand met schone was omgevallen is en dat ze met z’n drietjes er meerdere keren doorheen gerend zijn.
En aan de natte plek te zien heeft hondlief 2 er ook nog een plasje op gedaan….

Gelukkig is er voor zover ik kan zien deze keer niet nog meer gesneuveld.

Dochterlief 1 heeft er inmiddels echt genoeg van en voordat ze uithaalt heb ik haar vast. “Het is goed schat, ik ben er nu , ik los het op, ga maar even naar de keuken en neem je pillen in dan heb je niet zo’n last van alle prikkels”. “Maar hij doet niet wat ik zeg mam” zachtjes duw ik haar richting de keuken “we hebben het er zo nog even over”

Aan het geluid achter me hoor ik dat zoonlief er aan komt… Omdraaien en vastpakken. De honden hebben nu pas in de gaten dat ik ook beneden ben en komen me enthousiast begroeten, net zoals zoonlief, die me gillend begroet en een flinke knuffel geeft, me optilt (hij is inmiddels groter dan ik) en rondzwiert, waarbij de honden het leuk vinden om mijn enkels te pakken te krijgen.

Tijd om hem even flink op zijn gedrag aan te spreken. Voordat ik mijn mond open kan doen zegt hij lachend: “oops, mijn pillen vergeten” en hij huppelt door naar de keuken, met 2 honden achter zich aan…..

Realiteit
Zoonlief:
Door zijn adhd is hij zeer impulsief en ziet geen gevolgen van zijn gedrag. Door zijn autisme heeft hij niet in de gaten dat andere mensen misschien last hebben van zijn gedrag.
Door de combinatie gaat contact maken zeer moeizaam, hij is vaak niet te bereiken en bij te sturen.

Dochterlief 1:
Door haar autisme zeer prikkelgevoelig, zeer star en regelgevoelig en snapt niet waarom iemand zich niet aan de regels houdt. Ze weet niet hoe ze dat moet oplossen en blijft dus alleen maar hetzelfde zinnetje herhalen dat het niet mag.
Bovendien veel problemen met overzicht houden en een echte controle freak. Gaat iets niet zoals ze verwacht dan raakt ze in paniek.

Dochterlief 2:
Door haar autisme zeer prikkelgevoelig en kent maar één oplossing voor dingen die ze niet snapt, wegkruipen in een holletje zoals zij dat noemt, heeft ze die mogelijkheid niet dan gaat ze van zich afslaan.

En mama?
Ach zoals zoonlief altijd zegt: “praat nog maar niet tegen mama, ze heeft haar koffie nog niet gehad”.

Tijd voor koffie…

Geplaatst in Geen categorie | Tags: , , , | Een reactie plaatsen

Structuur

Vandaag met mijn begeleidster de administratie van de kinderen aangepakt. Alle papieren in een doos is blijkbaar geen nette administratie.

Dus vorige keer al alle papieren verzameld…. Uit de werkkamer, die lagen netjes in een doos… De gang, op een stapel…. De hal, in bakjes…. De kast, bovenop gestapeld… Bovenop de afwasmachine…

Daarna alles uitsplitsen voor drie kinderen.

En vandaag: alles op volgorde in de mappen, waarvan het eindelijk was gelukt om er voor donderdag aan te denken dat ik ze nog moest kopen.

Gelukkig was er genoeg koffie…. Begeleidster heeft meegeholpen tot 11 elf uur, en eindelijk om half drie was alles klaar.

Al vond ik het wel gek dat ik een heel dossier en behoorlijk wat verslagen miste van Dochterlief 1. Waar had ik die nou gelaten. Met al dat opruimen en structureren in huis, wat ik samen met begeleidster doe, weet ik niet altijd meer waar ik dingen gelaten heb…

Dus alle kasten nog een keer na lopen en jawel na een kwartier zoeken kwam ik nog het één en ander tegen in de nieuwe kast. Oh ja, in verband met manliefs verjaardagsbezoek had ik het nisje leeggeruimd en alles in dat kastje geduwd… Als je het niet ziet is het geen rommel… Toch?

Eigenlijk vind ik het heerlijk om alles netjes gesorteerd en wel te zien, maar toch lukte dat nooit, niet weten waar je moet beginnen, dan ben ik dus in mijn hoofd vreselijk druk bezig om na te denken over wat een goede strategie is.

Hoever moet je dingen uitsplitsen, moet ik alles van Kentalis bij elkaar in een map doen van alledrie de kinderen of per kind?
Sorteer je van oudste naar nieuwste of andersom, of hoe belangrijk een document is?
Verslagen van instanties waar je niks meer mee te maken hebt wel of niet bewaren en zo ja waar komt dat dan in de map?
Handelingsplannen van school, bewaar je alles per trimester of splits je de didactische handelingsplannen, de logopedie handelingsplannen en de communicatieve vaardigheden handelingsplannen op?

Enfin dit gaat dan nog wel even door, hierdoor lukt het vaak niet om te starten omdat ik het overzicht niet heb en geen duidelijkheid over hoe het eindresultaat er uit moet gaan zien.

Gelukkig heb ik sinds dit jaar een begeleidster die mij hier prima in kan helpen door structuur aan te brengen in mijn denken en langzaam krijg ik meer ruimte in mijn huis en in mijn hoofd.

Realiteit
Om een idee te geven over hoeveel papieren we het hebben.

IMG_1474.JPG

IMG_1476.JPG

De blauwe mappen zijn van zoonlief, bijna een centimeter per jaar. De zwarte mappen van Dochterlief 1 en 2.
En even voor de duidelijkheid, dit zijn alleen papieren van school, Kentalis en CIZ/bureau jeugdzorg.

De verzameling papieren van het zorgkantoor, de SVB en handelingsplannen van de begeleiding, zorgovereenkomsten en urenstaten van begeleiders zitten hier dus niet bij. Voor het visuele plaatje, kijk nog maar een keer naar de blauwe mappen….

En dan keer 3…

Geplaatst in Geen categorie | Tags: , , , | Een reactie plaatsen