Normaliseren?

Afgelopen vrijdag was een spannende en vermoeiende dag. In Utrecht vond er een congres plaats over kinderpsychiatrie in de sociale (buiten)wereld en over- en onderdiagnose. Er stonden prikkelende lezingen op het programma waaronder een lezing van Trudy Dehue.

Even eerst, Trudy Dehue is hoogleraar wetenschapstheorie en -geschiedenis en heeft gewerkt in de kinderpsychiatrie. Dit om aan te geven dat zij vanuit een heel ander perspectief de wereld van de (kinder)psychiatrie bekijkt.

De kern van haar verhaal was dat we van een maakbare samenleving zijn verworden tot een samenleving van het maakbare individu. En dat reïficeren van diagnoses zijn intrede heeft gedaan.
Reïficeren is letterlijk er een ding van maken. Met als gevolg, zegt ze, dat
1) het verbergt dat het om een specifieke inkadering van eigenschappen gaat. En,
2) legitimeert de gedachte van de stoornissen in lichte of verborgen vorm
Daaruit voortkomend; als succes een persoonlijke keuze is dan is mislukking dat ook.

Oftewel, door ander/afwijkend gedrag een stoornis te noemen, verander je de perceptie van schuld, je hebt een stoornis en daarom gedraag je je zo. De schuld ligt dus bij/in jezelf en niet bij eventueel andere oorzaken, men zoekt het probleem in zichzelf en niet meer in de samenleving

Hier kan ik een heel stuk in mee. Ja ik denk ook dat een deel van problemen voortkomt uit de individualisering van onze samenleving. Afwijkend gedrag wordt niet meer geaccepteerd. Kun je niet meekomen met de maatschappij dan is dat je eigen probleem.

Ook werd natuurlijk tijdens de lezing gesproken over reclames van medicijnfabrikanten over stoornissen die met een pilletje op te lossen zijn. Stoornissen wordt ons aangepraat.

Ook daar kan ik me prima in vinden, als je sommige reclames ziet (allemaal uit andere landen trouwens, want hier is dat niet toegestaan) is het eigenlijk vreemd als je niks hebt.

En toch houd ik aan deze lezing een beetje vervelend gevoel over.

En dat begon op het moment dat ze lachend begint te vertellen dat er nu zelfs vrouwen met autisme zijn die hun autisme verbergen…. Stel je toch voor…

Ik weet het, natuurlijk moet ik dat niet persoonlijk oppakken, het ging me eigenlijk niet eens om de uitspraak. Waar het me wel om ging is dat de hele lezing zeer eenzijdig ging over diagnoses die worden aangepraat door de samenleving, geen één keer heeft ze het gehad over het lijden van deze mensen, dat je daar de veranderingen van de samenleving wel de schuld van kan geven maar dat dat niet wegneemt dat er mensen zijn die ernstig lijden. Oftewel ik mis de menselijke maat in de lezing.

Ik weet t, ik weet t. Het is natuurlijk een wetenschappelijke lezing die bedoeld is om over na te denken, om een keer anders naar de situatie te kijken.

Maar vanuit ouder- en patiëntperspectief ben ik hier niet blij mee.

Wat deze lezing uitlokt?
Weer discussie over medicatie, weer discussie over diagnoses. Terwijl de discussie daar niet over zou moeten gaan.
De discussie zou moeten zijn, hoe kunnen wij de samenleving dusdanig veranderen dat het niet meer nodig is om diagnoses te stellen, want zeg eerlijk, de groei in diagnoses is maar door één ding veroorzaakt en dat is dat een diagnose de toegang is tot hulp in zorg en onderwijs, een geldkwestie dus.
En de volgende discussie die gevoerd moet worden is hoe we mensen met een beperking echt kunnen laten participeren in de samenleving, waardoor inclusie ontstaat.

Mijn inziens bereik je dit alleen door juist open te zijn over de problemen waar je tegenaan loopt.
Een betere maatschappij begint bij jezelf. Net zogoed dat destigmatiseren bij jezelf begint.

Op het moment dat je je als patiënt of ouder niet meer schaamt dat je psychiatrische hulp nodig hebt en daar open over bent, wordt het normaler….
Dus niet normaliseren door de diagnose niet te stellen maar door daar gewoon over te praten wat een diagnose betekend voor je, dat is pas echt normaliseren.

Misschien ben ik hierin een idealist, maar ik voel me perfect normaal, met al mijn diagnoses.

Enne, neem me niet kwalijk, maar als de maatschappij veranderd van samen naar alleen dan is het toch een goed ding dat de psychiatrie mee veranderd en er voor zorgt dat het individu hulp krijgt om wel mee te komen in de maatschappij?

Als alles veranderd dan is het volstrekt normaal dat daardoor criteria van diagnoses ook veranderen, de perceptie van normaal gedrag veranderd namelijk ook. Het zou toch een beetje gek zijn als alles veranderd maar we nog steeds de definities gebruiken uit de jaren 70.
En in de loop van de jaren is er natuurlijk ook meer onderzoek geweest en meer inzicht in wat iemand voor kwalificaties nodig heeft om zich te kunnen handhaven in deze maatschappij.

En autisme bij vrouwen? Is het zo ondenkbaar dat autisme bij vrouwen er anders uitziet dan bij mannen?
Wie zegt er dat je aan de buitenkant moet kunnen zien of iemand lijdt? Het feit dat je als hulpverlener niet kan zien waar de patiënt lijden ervaart betekend niet dat het er niet is. Dat betekend dat jij als hulpverlener de verkeerde vragen stelt of dat er geen goede vertrouwensrelatie is. Dat afdoen als zijnde dat er dan dus geen probleem is, is erg kort door de bocht.

Nog één puntje wat ik wil aanstippen van deze lezing.

Na de lezing was er nog een debat waarin ze als antwoord op een vraag gaf; “we halen de variatie uit de mensen, ik vind een beetje variatie wel leuk”.
Gelukkig was daar Angelique die al opmerkte “dat dat voor haar misschien leuk is maar niet voor degene die lijden”.

En daar wil ik natuurlijk ook even commentaar op leveren.
Want Angelique heeft volkomen gelijk, variatie is alleen leuk voor degenen die mee kunnen komen. Voor degenen die dat niet kunnen is het een hel.

Realiteit
Ik ben altijd anders geweest, altijd anders gevoeld. Gepest, alleen lagere school afgemaakt. Op mijn 15de het huis uit. Als puber chronisch depressief, zeer zelfdestructief.
Mijn leven begon pas toen ik manlief leerde kennen.

Misschien gek maar ik heb liever niet dat mijn kinderen dezelfde ‘leuke variatie’ moeten zijn.

Over Marleen

Ass, adhd, add, Tos (taal ontwikkelings stoornis), dyslexie en Gilles de la Tourette spelen een belangrijke rol in mijn gezin. In 'een kijkje achter de voordeur' kun je lezen hoe ons dagelijkse leven verloopt. Mijn gezin bestaat uit: Ikke, Marleen (1974) Manlief (1969) Zoonlief (2000) Dochterlief 1 (2001) Dochterlief 2 (2004) En niet te vergeten hond 1 (2012) en hond 2 (2014)
Dit bericht werd geplaatst in Zorgen over zorg en getagged met , , . Maak dit favoriet permalink.

3 reacties op Normaliseren?

  1. Jolanda zegt:

    Dag Marleen,

    Vervelend dat je een rotgevoel hebt overgehouden aan de opmerking van mw. Dehue dat ‘vrouwen hun autisme zelfs kunnen verbergen’. Die opmerking heeft namelijk geen betrekking op individuele vrouwen met overduidelijke autisme.

    Ze verwijst hiermee naar de vraag hoe we autisme moeten definiëren en herkennen, als in de literatuur wordt aangegeven dat autisme ook verborgen kan zijn door ‘compenserende’ sociale / communicatieve vaardigheden en minder stereotype / repetitief gedrag.

    Ik denk dat dit discussiepunt vooral weergeeft dat de grenzen voor wat we wel / niet autisme noemen opgerekt zijn. Dat komt denk ik doordat onze maatschappij zo complex is geworden dat de kans op ‘uitvallen’ op één van de bovengenoemde domeinen alsmaar groter is geworden.

    Denk jij dat ook?

    Liked by 1 persoon

    • Marleen zegt:

      Hoi Jolanda,

      Allereerst, wat is overduidelijk autisme bij vrouwen? Wie bepaald dat en wie kan dat zien? Je bedoeld vrouwen die wat vreemdere interesses hebben waardoor het beeld wat men heeft van autisme bevestigd wordt/meer opvalt?

      En verborgen autisme? Autisme is altijd verborgen omdat je het aan de buitenkant niet ziet. Ook kun je aan de buitenkant niet zien hoe groot het lijden is. Er zal dus beter en gerichter vragen gesteld moeten worden. Omdat simpel gezegd je een hele hoop sociale vaardigheden kan aanleren, maar dat wil niet zeggen dat er begrip is van sociale structuren. Net zoals communicatieve vaardigheden, ook daar kan in getraind worden.
      En repetitief gedrag of preoccupatie? Wordt bij vrouwen vaak gemist omdat het typische vrouwelijke interesses zijn, dus vragen naar hoeveel uur iemand besteed aan een hobby kan daar indicatief voor zijn, zeker als alles om hen heen vergeten wordt.
      Oftewel de typische kenmerken van autisme zijn er wel degelijk net zoals bij mannen, alleen is de uiting wat anders, een mannelijke autist die alles van het weer weet noemen ze ‘typisch autistisch’ terwijl een vrouw die alles af weet van paarden of haken of breien en daar net zo obsessief mee bezig is, wordt gezien als ‘vrouw met een leuke hobby’.
      Dus de classificatie Autisme hoeft helemaal niet opgerekt te worden er moet alleen meer kennis komen over hetzelfde gedrag bij vrouwen en daarvoor moeten er dus andere vragen worden gesteld en vooral niet blind blijven staren op omschrijvingen van gedrag uit de jaren 70.

      Een leuk stukje misschien voor je is een post die ik geschreven heb naar aanleiding van een huisarts bezoekje.. https://een-kijkje-achter-de-voordeur.nl/2014/10/09/duidelijkheid/

      De maatschappij is in de afgelopen 50 jaar enorm veranderd en verwachtingen die we hebben van elkaar zijn veel veeleisender geworden. Er is meer onderzoek gedaan naar allerlei ‘stoornissen’ waardoor we een groter begrip hebben gekregen of denken te hebben over een aantal stoornissen waaronder autisme. Ik denk dat de verandering in de maatschappij niet zozeer de classificatie heeft opgerekt maar dat mensen in de maatschappij van nu sneller vastlopen. Ze krijgen daarom niet éérder een classificatie want de richtlijnen zijn gewoon hetzelfde gebleven. Een classificatie met diagnose mag namelijk alleen gediagnosticeerd worden als de autistische kenmerken verstorend werken op alle leefgebieden en er sprake is van (ondraaglijk) lijden.
      Oftewel mensen krijgen nog steeds op hetzelfde punt een classificatie maar door de veranderingen in de maatschappij zijn er wel meer mensen die vastlopen.

      Like

    • Marleen zegt:

      Nog een ps 😉
      Wat vind je van mijn stelling dat deze discussie niet gevoerd moet worden, maar dat er meer zou moeten worden gepraat over hoe de maatschappij dusdanig veranderd kan worden dat er echt sprake kan zijn van participatie en inclusie?

      Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

w

Verbinden met %s