Een kijkje achter de voordeur

U heeft volledig gefaald in de opvoeding van uw kind, uw kind is gevallen tijdens het voetballen en heeft zijn been gebroken.

Geschrokken belt u met het wijkteam

“Mijn zoon heeft snel hulp nodig”

“Natuurlijk mevrouw, helaas hebben we pas over 2 weken tijd voor een keukentafelgesprek”

“Nou dat duurt wel lang, krijgt hij dan wel snel de zorg die hij nodig heeft?”

“Natuurlijk, nadat we tijdens het keukentafelgesprek een inventarisatie gemaakt hebben van de benodigde hulp, gaan we snel een aanvraag doen”

“Hoezo een aanvraag doen?”

“Nou mevrouw, we moeten eerst alles in kaart brengen hoe uw gezin functioneerd en hoe uw kind het op school doet en of er nog andere problemen meespelen”

“Maar hij heeft toch alleen zijn been gebroken, denk ik, moet er dan niet eerst een foto worden gemaakt en eventueel gips. Verder gaat alles goed met hem en ons gezin”

“Tja mevrouw die conclusie kunnen we nu nog niet trekken, pas als we alle informatie hebben kunnen we kijken of het nodig is dat er een foto kan worden gemaakt en of er gips nodig is. Bovendien moet er ook bekeken worden of er geen opvoedcusrsus nodig is. En dan moeten we kijken in hoeverre u en uw omgeving het zelf kunnen oplossen.”

“Hoezo zelf oplossen? Ik kan zelf toch geen röntgenfoto maken of gips aanlegggen.”

“Heb een beetje vertrouwen mevrouw, u en uw omgeving kunnen vaak meer dan u zelf denkt. Als u verder geen vragen heeft zie ik u over 2 weken.”

“Maar… wat moet ik ondertussen, mijn zoon heeft erge pijn, ik denk toch echt dat u sneller moet komen”

“Helaas mevrouw, dat is niet mogelijk, en als hij er echt heel veel last van heeft kunt u natuurlijk altijd nog een paracetamolletje geven.”

2 dagen later arriveert er in de post een dikke enveloppe met een briefje eraan vastgeniet:
“Wilt u deze formulieren alvast zo volledig mogelijk invullen, voor ons keukentafelgesprek?”

U raakt een beetje in de war…. dat zijn wel heel veel formulieren en ze willen wel heel veel informatie. Buiten alle Bsn nummers van alle gezinsleden willen ze bijvoorbeeld ook toestemming om met de leerkracht en de huisarts te gaan praten, willen ze uw zoon zijn complete schooldossier inzien en ook zijn complete medische dossier. Ook willen ze weten of uzelf en uw man, financiele problemen hebben of verslavingen.”

U besluit om toch maar even nog een keer te bellen met het wijkteam:

“Met wie heeft u een afspraak mevrouw?”

“nou het is geen inhoudelijke vraag, ik heb alleen een vraag over de formulieren”

“Daar heeft u nu juist een contactpersoon voor, dan heeft u fijn met maar 1 persoon te maken en die regelt alles voor u en beantwoord uw vragen”

“Nou oké denk ik, kun u me dan doorverbinden?”

“Oh maar die werkt nooit op woensdag en donderdag, zal ik haar vragen om u vrijdag terug te bellen?”

Vrijdag
“Hallo, ik hoorde van mijn collega dat u een vraag had?”

“Ja, dank U wel voor het terugbellen, ik had een vraag over de formulieren, dat is wel heel erg veel informatie om in te vullen, is dat echt allemaal nodig?”

“Vervelend genoeg is dat echt allemaal nodig”

“Maar volledige dossiers is dat niet een beetje overdreven?”

“Nou begrijpt u, we moeten echt alles onderzoeken, om tot een goede hulpvraag te komen”

“Maar ik wil alleen dat er een foto wordt gemaakt van mijn zoon zijn been en dat er gips omheen gaat”

“Vult u maar gewoon de formulieren in en dan spreek ik u volgende week”

Het keukentafelgesprek
U heeft netjes alle formulieren ingevuld en wacht geduldig op de mevrouw van het wijkteam. U heeft uw hele huis opgeruimd en uw zoon ligt op de bank met een dekentje. Daar klinkt de deurbel.
U gaat samen met de mevrouw van het wijkteam aan de keukentafel zitten waar u de koffie al klaar heeft staan.

“Vertelt u eens, hoe komt het eigenlijk dat uw zoon een ongelukje heeft gehad?”

“Nou hij was aan het voetballen op het veldje en toen is hij gevallen”

“Zo, hij mocht van u op een veldje voetballen? Zonder dat u erbij was? Mag hij dat wel vaker?”

“Ja hoor, dat gaat altijd goed”

“Nou ja, tot nu dan, voor een jongen van die leeftijd hoort er wel gewoon iemand toezicht te houden, maar daar kunnen we het dan later wel over hebben bij de opvoedondersteuning”

“???? Maar hoezo opvoedondersteuning? Als ik erbij had gestaan was hij toch ook gewoon gevallen, dat ligt toch niet aan mijn opvoedingsvaardigheden?”

“Mag ik uw zoon even zien, dan kunnen we even naar zijn been kijken of daar iets voor nodig is”

U loopt samen naar de bank, waar uw zoon op zijn ipad een spelletje aan het spelen is.

“Nou ik geloof dat het wel mee valt, hij ligt heerlijk een spelletje te spelen en ziet er niet uit alsof hij pijn heeft”

“tJa, hij krijgt paracetamol voor de pijn, maar hiij kan niet op zijn been staan”

“Nou dat zullen we even bekijken,” “kun je even voor me opstaan?”

Met veel steun en moeite gaat uw zoon even staan op 1 been.

“Kun je even op 2 benen gaan staan”

Uw zoon, begrijpelijk, weigert want dat doet heel erg veel pijn.

Uitkomst 1
Uw krijgt een besluit van de gemeente waarin staat dat de foto en gips niet worden toegewezen omdat zoon niet heeft meegewerkt aan het onderzoek. Wel wordt er een opvoedcursus toegewezen.

Uitkomst 2
U krijgt een besluit van de gemeente waarin de foto en eventueel gips worden toegewezen. En u krijgt een opvoedcursus.

In elke uitkomst kan iedereen raden dat dit niet goed afloopt voor uw zoon zijn been. En dat door deze wijze van indiceren van zorg er voor zorgt dat de zorgkosten veel hoger zijn en dat het resultaat misschien een blijvende invaliditeit met zich meebrengt.

Toch doen we dit iedere dag voor kinderen met een psychisch probleem, waarvan bij veel van deze psychische aandoeningen het wetenschappelijk bewezen is dat hoe sneller er behandeld wordt, hoe sneller de problemen verdwijnen en hoe minder kans er is op herhaling.

Waarom hebben kinderen met een psychische kwetsbaarheid minder recht op goede zorg dan kinderen met een lichamelijke kwetsbaarheid?

Waarom wordt het geaccepteerd dat voor een kind met psychische kwetsbaarheid de wachtlijsten maandenlang zijn? voorop gesteld dat je al de juiste hulp kunt vinden…

Realiteit

2 weken geleden heeft onze levensloopbegeleider gebeld met de gemeente, waar hij zijn zorgen uitsprak over ons gezin, dat het nu wel rap slechter gaat met de kinderen en dat er nu toch echt snel passende zorg moest komen.

Reactie van jeugdteammedewerker:

“Ik kan niet inhoudelijk op de zaak in gaan, want het is nu juridisch”

En maar volhouden
Het kind staat centraal…..

Maar weer eens tijd voor een blog.Graag had ik jullie wilden melden dat alles nu goed geregeld is met de zorg voor de kinderen, maar niets is minder waar.

De eerste zorgaanvraag, ging van besluit naar bezwaar naar beroep en een vonnis van de rechter waarin we in het gelijk gesteld zijn en de gemeente de opdracht kreeg om opnieuw onderzoek te doen en deze keer goed onderzoek.

De tweede zorgaanvraag, ging van besluit naar bezwaar, naar ingebrekestelling, naar dwangsom, naar bezwaarcommissie, naar onafhankelijk onderzoek, naar wachten op een nieuw besluit.

In het tweede besluit kregen we 2 uur oppas toegewezen per kind. Geen begeleiding geen zorg, alleen als we de begeleiding of zorg in ZIN (zorg in natura) zouden accepteren, PGB hiervoor was niet toegestaan.

Afgelopen november mochten we ons zegje doen voor de bezwaarschriftencommissie, die wilde graag dat er meer onderzoek zou worden gedaan, of we akkoord wilde gaan met een onafhankelijk onderzoek door een GZ psycholoog, op voorwaarde dat er ook contact zou worden opgenomen met Kentalis gingen we hiermee akkoord.

Afgelopen week heeft dat onderzoek plaatsgevonden, en vandaag kreeg ik het verslag inclusief de reactie van de gemeente.

Conclusie uit het verslag:

“Ik zie inhoudelijk geen enkele reden waarom het hulpverleningsplan gewijzigd had moeten worden, dit werd zelfs als onwenselijk gezien door de betrokken hulpverlening en ouders. Het plan wat erg lag werkte naar tevredenheid van alle betrokkenen en de kinderen ontwikkelden zich in een stijgende lijn”

Conclusie van de gemeente:

“Het advies is niet bruikbaar omdat in het advies niet wordt ingegaan op de door de bezwaarschriftencommissie gestelde vragen. Gelet op de inhoud van het advies valt niet meer te verwachten dat de desbetreffende GZ-psycholoog hier nog nader op in kan gaan”

Over 2 weken doet de commissie uitspraak.

Ondertussen loopt het bezwaar al vanaf 12 juni 2017 en zijn de dwangsommen niet betaald en ligt er nog steeds geen besluit, wel lopen de indicaties 1 april af, dus mag ik weer nieuwe zorgaanvragen doen.

Ook heeft inmiddels de psychiater geen contract meer met gemeentes omdat hij compleet gek wordt van alle regels en bureaucratie. Vanaf het moment dat hij dat vertelde in november 2017 heb ik gebeld met de gemeente hoe dit kan worden opgelost? Eergisteren kreeg ik alweer een telefoontje dat ze nog niet wisten hoe dit opgelost moest worden… leuk dat ik geinformeerd word maar zonder een besluit kan ik niks, geen bezwaar, geen rechter, niks en dus ook geen behandeling voor de kinderen bij de psychiater… in januari alweer een crisis met jongste… ja dat vinden ze dan wel vervelend maar er is nog steeds geen oplossing voor behandeling bij een psychiater die geen contract heeft.

Dat ik ze in november al gemeld heb dat dit gewoon via pgb mag binnen de jeugdwet wilde ze niet horen, daar beginnen we niet aan.

Vandaag heb ik hiervoor een aanvraag gedaan via artikel 4.1 van de Awb om zo de gemeente te dwingen dat er een besluit komt binnen 6 weken, waarop ik al dan niet in bezwaar kan gaan.

Realiteit

Al bijna 3 jaar in gevecht om de goede zorg te behouden, en voor alle verslagen, gesprekken en smeekbedes van onze hulpverleners en behandelaren, is de gemeente doof.

We hebben geen behandelend psychiater meer, wat inhoud dat er geen medicatie meer kan worden voorgeschreven en we geen hoofd behandelaar meer hebben, we kunnen onze pgb-er niet meer betalen, wat ervoor zorgt dat een groot deel van de zorgplannen niet meer uitgevoerd kunnen worden, alleen wat ikzelf kan doen wordt nog uitgevoerd, wat dus meer crisismanagement is dan begeleiding naar zelfstandigheid.

Wat we nog wel hebben? De levensloopbegeleider plus want die wordt betaald vanuit zorg in natura. Fijn daarmee kan ik alle doelen voor begeleiding en zorg voor de komende jaren mee bespreken…. die niet uitgevoerd kunnen worden…

Ik ben het getraineer van de gemeente ondertussen meer dan zat….

Het kind centraal?

Inmiddels is het alweer april, is het beroep ingediend bij de rechter, weet u nog, dat ging over de vorige aanvraag, die net is afgelopen.

De nieuwe aanvraag ligt nu ter beoordeling bij de gemeente, de adviezen van gezinscoaches en expertpool zijn bijgevoegd…. die adviezen moeten worden ondertekend, ook door de kinderen.

Ik vraag me echt af of die coaches en expertpool in de gaten hebben wat hun advies doet met mijn kinderen. Zoonlief was boos, heel boos en bang, bang dat hij geen keus had dan om het advies op te volgen.

“In acht nemend van de door moeder en zoonlief geschetste problematiek en krachten blijkt de gezinscoach een andere visie te hebben op wat nodig is aan inzet voor een zo optimaal mogelijke ontwikkeling voor zoonlief dan moeder”

Advies in het kort:
-moeder en pgb-er mogen de begeleiding niet meer uitvoeren
-een deel van de begeleiding moet door een vrijwilliger gedaan worden
-2 uur begeleiding vanuit een professional uit ZIN
-logeerweekend elke 2 weken in ZIN

Na het lezen van dit advies was de volslagen paniek en angst op het gezicht van zoonlief duidelijk zichtbaar.
“Moet ik op logeerweekend? Ik wil geen andere begeleider.”
1 voor 1 zie ik de tics te voorschijn komen, begint hij te wapperen en op en neer te lopen.
“Moet ik van jullie dan weg? Mag ik niet thuis blijven?”

En dank je wel gezinscoach voor het in paniek brengen van zoonlief, fijn zo vlak voor zijn examens…

Gelukkig vertrouwt hij zijn moeder als die zegt dat er niks gebeurt wat hij niet wil, je weet wel vertrouwen dat door de jaren heen is opgebouwd….

Natuurlijk was hier vooraf nog een gesprek tussen gezinscoaches, expertpool en ik, zodat ze hun advies konden toelichten en mij de gelegenheid wilde geven om de aanvraag te veranderen.

Het begon al goed, 2 tafels in L-vorm tegen de muur. 1 keer raden waar ik mocht zitten….
Misschien waren ze bang dat ik boos zou wegstormen ofzo en dat ze me beter opgesloten in een hoekje konden houden.
Vervolgens heeft iedereen de adviezen op papier voor zich liggen…. behalve ik. Ze hadden er niet aan gedacht dat ik misschien ook een exemplaar wilde om mee te kunnen kijken.

Onnodig om te vermelden dat ik het natuurlijk niet eens was met de adviezen, dus ik had wel een paar vragen over hoe ze tot deze adviezen gekomen waren.

“Goh, heb je eigenlijk aan zoonlief gevraagd of hij een andere begeleider wil?”
En dan nog verbaasd reageren alsof ik iets heel abnormaals heb gezegd..
Nee, dat had ze niet aan zoonlief gevraagd.

“Heb je met de behandelend psychiater gesproken, aangezien alle begeleidingsplannen in overleg gaan. Daar heb ik toestemming voor gegeven”
Nee dat vond de gezinscoach niet van meerwaarde.

“Heb je dan met onze levensloopbegeleidster plus gesproken, die ook is betrokken bij de begeleiding?”
Nee ook dat was niet van meerwaarde volgens gezinscoach.

“Heb je dan met de pgb-er gesproken? Hij voert tenslotten samen met mij een deel van de begeleiding uit”
Ook dat had geen meerwaarde volgens gezinscoach.

En omdat zoonlief volgend schooljaar naar een reguliere MBO gaat, concludeert ze dat hij dus goed leerbaar is. Iets anders kon ze niet concluderen want ze mocht niet met de mentor praten, staat er dan in het advies.
Het vorige gesprek had ik alle mappen meegenomen met recente schoolverslagen, onderzoeken en handelingsplannen. Daar hebben ze een kwartiertje in gebladerd….

En ondanks dat ik heb uitgelegd dat:
Er bestaan geen cluster 2 mbo’s dus hij moet wel naar regulier.
Hij blijft volledige begeleiding krijgen vanuit cluster 2.
En ook vanuit het MBO zelf krijgt hij een extra begeleider.
En na zijn examen gaan we de route naar school op de fiets oefenen in de hoop dat de route dan in augustus is ingeslepen.

Maar hij gaat naar het reguliere MBO, dus is hij goed leerbaar.

Soms heb je daadwerkelijk het idee dat je beter tegen een muur kan praten, ze onthouden alleen wat ze willen horen.

Realiteit
Het beleid van gemeentes is gericht op herstel, we helpen je even en dan kun je het wel weer zelf.
Dit korte termijn denken is funest voor jongeren zoals zoonlief.

Zoonlief zal altijd begeleiding nodig hebben. Op sommige momenten wat minder en op sommige momenten wat meer. Dan ga je niet uit van herstel maar van het stabiliseren van zoonlief en zijn omgeving en het helpen om de balans te bewaren zodat zoonlief goed kan functioneren.

Al onze begeleidingsplannen zijn er op gericht dat hij in de toekomst zo min mogelijk gebruik hoeft te maken van deze begeleiding. Dat hij zo kan functioneren dat hij voor zichzelf kan zorgen en een baan kan behouden.
Dat deze lange termijnvisie veel meer opleverd voor zowel zoonlief als de gemeente…

Nu maar weer wachten op de beschikking… en ondertussen kan er niemand betaald worden voor de begeleiding want er is geen budget en zonder beschikking mag dochterlief2 niet naar de zorgboerderij.
En wie mag haar dat gaan vertellen…?

Juist ja, dat is niet de gezinscoach…

Hoe langer ik erover nadenk, hoe ergerlijker ik het vind.

“Ik vind het zeer zorgelijk dat u zo met uw gezin uw avondeten eet”
“Ik vind het zeer zorgelijk dat uw zoon in het weekend geen vrienden bezoekt”
“Ik vind het zeer zorgelijk dat u geen leuke dingen met de kinderen in het weekend doet”

Joehoe gezinscoach, zwaaizwaai, zou het een idee zijn om eens te vragen waarom dit zo is…?

Hoe makkelijk is het om van de zijkant te kijken met een lijstje waarop je kunt afvinken welk gedrag binnen een gezin “zorgelijk” is.

Wat context:

We hebben een hoekbank, daar eten manlief, ik, dochterlief 1 en zoonlief met het bord op schoot, dochterlief 2 eet aan de andere kant van de kamer. Iedereen heeft een koptelefoon op en een ipad voor zn neus.

Is dit zorgelijk? Iedere hulpverlener zegt waarschijnlijk van wel…

Maar…
Er is een reden waarom we dit zo doen.

We eten vaak rond een uur of 7, om half 5 is bij ieder kind de medicatie uitgewerkt, is iedereen (zwaar) overprikkeld van de hele dag en heeft niemand meer reserves om nog ‘een beetje sociaal te doen’
Als we in deze staat met elkaar ‘gezellig’ aan tafel gaan zitten, om ‘gezellig’ met elkaar te kletsen tijdens het avondeten, zit na 10 minuten:

dochterlief 2 onder te tafel, in foetushouding met de handen over de oren, hebben dochterlief 1 en zoonlief slaande ruzie (met geen impulscontrole, weet u nog klikkerdeklik)
Zit ik verstard op mijn stoel en probeert manlief alles te sussen.

Maar dan zitten we natuurlijk wel ‘gezellig’ met zijn allen aan tafel…

De vraag is dan dus, waarom wordt met iedereen aan tafel eten zo belangrijk gevonden in de hulpverlening? Die vraag heb ik bij begeleidster neer gelegd.

“Samen eten is belangrijk omdat dat de communicatie bevorderd binnen een gezin, maar jullie communiceren al prima onderling, dus is dit voor jullie niet van belang”

Alleen hierom al zo belangrijk dat er door indicatiestellers niet alleen afgevinkt wordt van hun lijstje maar dat er door gevraagd word waaròm sommige dingen zo gedaan worden. En mi is dit een gebrek aan expertise en reflectie op eigen functioneren.

Want waarom doen wij geen leuke dingen buiten de deur in het weekend?
Simpelweg omdat manlief moet werken, dus als heel gezin gaat sowieso niet, en iedereen moet bijkomen van de hele schoolweek.

Iedere zaterdag en zondag hebben dezelfde routines en structuur door een deel van de begeleidingsplannen dan uit te voeren. Heerlijk voorspelbaar voor iedereen. En daarna genieten ze ervan om lekker in de pyjama te zitten en te genieten van de rust. Hierdoor kunnen de kinderen op maandag weer fris aan de slag op school.

Tja en zoonlief ziet zijn vrienden het hele weekend, maar dan online, waar ze samen gamen en skypen, perfect, want dat is voor hem en zijn vrienden veel minder prikkels dan bij elkaar te zitten in 1 ruimte.

Realiteit

Door psychiater, levensloopbegeleidster en begeleidster, worden we als ouders gecomplimenteerd omdat we als ouders in staat zijn om ‘wat hoort’ los te laten en te kijken naar wat de kinderen echt nodig hebben en dat gewoon te doen.

Maar volgens de gezinscoach is dat blijkbaar “zeer zorgerlijk”

Verrassing van de week, niet de zoveelste nieuwe tic van dochterlief2, maar haar pré-advies….

9 Jaar intensieve therapiën, begeleiding en zorg, heeft resultaat gehad. Hou je vast…

Regulier onderwijs VMBO Kader met ondersteuning vanuit cluster 2.
Of ik daar blij mee ben? Nou nee…

In alle strijd die we moeten voeren voor de beste zorg en begeleiding, was haar schooltoekomst altijd duidelijk. Iedereen was het daarover eens, school, wij, behandelaren, dat ze zou doorstromen naar VSO cluster 2.
Sterker nog…. Het laatste overleg op school was 3 mnd geleden, over onze gezamelijke zorg dat dochterlief2 het zelfs op VSO cluster 2 heel moeilijk zou krijgen, en de vraag was of ze dat wel aan zou kunnen…

“Als er voor 1 kind de combinatie, in de ochtend school en smiddags zorgboederij, goed zou zijn dan is het dochterlief2 wel” zei juf 3 mnd geleden.

Natuurlijk heb ik zeer verbaasd (en met de nodige paniek) gebeld, hoe het kon dat in het verslag van december 2015 een heel ander advies stond.

“We zien veel vooruitgang bij dochterlief2, op de taal testen scoort ze te hoog voor deze klas. Waar ze het eerste halfjaar maar de helft van een opdracht kon maken, kan ze dat nu afmaken binnen de tijd. Ze zit lekker in haar vel en blijft nog maar weinig thuis.”

Klopt, ze blijft inderdaad minder thuis, niet omdat ze niet overprikkeld is, maar omdat we merkten dat het na iedere dag thuis steeds moeilijker voor haar werd om om te schakelen naar een schooldag. Dus de dagen dat ze nu thuis blijft zijn vaak de vrijdag of de maandag.

En ja natuurlijk scoort ze nu beter en kan ze langer werken, haar medicatie is omhoog gegaan, ze zit al 6 jr met dezelfde 11 kinderen in de klas, ze is na 6mnd goed gewend aan een hele gestructureerde juf die duidelijk communiceert. En ze is gewend aan haar eigen plekje, een tafel met schotten er omheen, met de rug naar de klas, gehoordemper op en dagplanning op de tafel.
En niet onbelangrijk deze juf denkt er wel aan om op tijd haar medicatie te geven….

Overigens zijn de taaltoetsen niet echt betrouwbaar omdat ze concentratieverhogende en prikkelregulerende medicatie gebruikt en is het bij dochterlief al jaren bekent dat ze goed scoort bij haar eigen logopediste, in een bekende ruimte. Laat je de testen afnemen op een onbekende plek met een vreemde logopedist dan scoort ze beduidend slechter. En in een test goed scoren is geen garantie dat het in de praktijk ook goed gaat. Dochterlief2 geeft zelf aan dat ze mensen en kinderen buiten haar klas/school niet begrijpt, ze praten te snel, te veel en te onduidelijk… Wat wij ook zien buiten onze gezinssituatie.

Wat we ook thuis zien, is een meisje wat extreem vermoeid uit school komt, die in de afgelopen 3 mnd meerdere tics heeft ontwikkeld die steeds heftiger worden. De dagen dat ze niet naar school gaat ligt ze tot half 12 te slapen. De dagen dat ze wel naar school gaat kan ze regelmatig niet slapen. En dan hebben we het nog niet over de nachtmerries…

Het enigste wat ze thuis wil, is tegen mij aanhangen. Ik moet thuis zijn als ze uit school komt of naar bed gaat, want zonder mij slaapt ze zowieso niet…..
En ze kan alleen maar zo ‘functioneren’ omdat ze zoveel medicatie slikt…

Ondanks wat ik allemaal aangeef in het gesprek, blijven ze erbij dat dochterlief2 te goed is (scoort) om door te gaan naar VSO cluster 2, en het beeld wat ik schets van thuis, herkennen ze helemaal niet. Het advies van de psychiater maakt niet uit.
En lichte paniek toen ik zei dat ik liever eerst wil proberen om dan medicatie af te bouwen. Of ik dat echt van plan was, want ze heeft die medicatie toch nodig?

Maar natuurlijk: “gaan we wel samen met jullie kijken wat de beste plek is voor Dochterlief2”

Realiteit

Wanhoop, moedeloos, ongeloof, boosheid en verdriet…
Wat willen ze onze kleine meid nu weer aan doen…
Hoe kunnen ze in 3 maanden tijd compleet omslaan in advies…
En weer word ik als ouder niet serieus genomen…

Hoe kun je spreken van ‘passend onderwijs’ als je kind zelfs op het speciaal onderwijs zoveel medicatie nodig heeft om überhaupt naar school te kúnnen gaan.

Weer op de barricade…

Daar zet ik maar een stoel neer, want na 12 jaar staan, ga ik er maar eens bij zitten..

Afgelopen dinsdag was het zover, eindelijk een gesprek met iemand van de expertpool. Begeleidster en levensloopbegeleidster waren ook alletwee mee ter ondersteuning van mij.

Even voordat ik begin over het ‘gesprek’ iets over het pgb.
Het pgb is in het leven geroepen om patienten in staat te stellen om de zorg die ze nodig hadden thuis te kunnen krijgen in plaats van te wonen in een instelling. Aan de ene kant werd hier mee de mantelzorger betaald omdat die naast deze extra zware zorg niet kon werken en tegelijkertijd werd er enorm op zorgkosten bespaart doordat de zorg niet in een hele dure instelling gegeven hoefde te worden.

Ik weet dat de meningen erg verdeeld zijn of een ouder of partner moet worden betaald voor de (bovenouderlijke) zorg. Mijn inziens: zolang het in de wet staat dat dit kan, moet dat gewoon uitgevoerd worden. Ook als je het daar niet mee eens bent. Om dit te veranderen moet je in Den Haag zijn om de wet aan te laten passen.
Tot die tijd moet er voldaan worden aan de wet.

Oké tot zover…. Jullie begrijpen het al, een deel van de bovenouderlijke zorg doe ik zelf en ja daar betaal ik mijzelf voor uit.

Nu naar het gesprek.

Ik snap nu waarom de opvoedondersteuner de expertpool niet heeft ingeschakeld… Hoewel de mevrouw van de expertpool een jeugdarts is, had ze meer verstand van beleid, en er kwam niet veel meer uit dan dat “dit nu eenmaal het beleid is van de gemeente.”
Hoewel er netjes een zorgplan lag met welke zorg er geleverd moest worden is daar in 1.5 uur tijd niet een keer over gesproken.
De mededeling was dat de uren van onze pgb-er goed waren maar dat de uren die ik draaide niet werden toegewezen, omdat het beleid van de gemeente is dat ouders niet meer mogen worden uitbetaald van zorggeld.

Ik denk dat ze een iets andere reactie hadden verwacht… In verband met goed bestuur konden ze wel een overgangsregeling aanbieden als ik kon overleggen wat ik mezelf de afgelopen jaren! Had uitbetaald.

Ik: “Ja dat snap ik, maar dat gaat jullie niks aan, die verantwoordingen zijn allemaal netjes goedgekeurd door het zorgkantoor.”
Expertpool: “Als U die niet laat zien dan krijgt u ook geen overgangsregeling.”
Ik: “Ja maar die wil ik ook helemaal niet, ik wil gewoon dat mijn uren betaald worden!”
Expertpool: “Dat gaat niet gebeuren”
Ik:”Prima dan kunnen jullie op zoek naar iemand die dan mijn uren draait”

Toen bleef het toch even stil aan tafel.

Expertpool: “We kunnen u wel huishoudelijke hulp aanbieden, en dat de kinderen iedere maand alledrie op logeerweekend gaan”
ik: “Daar heb ik niet om gevraagd omdat dat in onze gezinssituatie niet passend is, dat levert veel meer stress op”
Expertpool: “Dus u zegt nu dat u niet meer voor uw kinderen gaat zorgen?”
ik: “Nee ik zeg dat ik de bovenouderlijke zorg niet meer ga doen”
Expertpool”Ja maar… Als u ’s ochtends niet opstaat komen de kinderen komen niet op school, dat kan toch niet?
ik: “Klopt, dan is het dus hoog tijd dat de gemeente gaat doen wat ze moet doen”

En weer kijkt er iemand naar mijn begeleidster en zegt dat zij dat wel iedere ochtend kan doen…
Wederom moet er uitgelegd worden dat zij expertise heeft over mijn problematiek maar dat de problematiek van de kinderen veel te ingewikkeld is om er zomaar iemand neer te zetten.

Expertpool: “Nou dan gaan we wel op zoek naar iemand die dat wel kan…”
ik: “Dan wil ik wel dat jullie weten wat de consequenties zijn indien jullie dit beleid uitvoeren, jullie kunnen niet garanderen dat het altijd dezelfde persoon is, jullie kunnen niet garanderen dat ze 24 uur per dag inzetbaar zijn, jullie kunnen niet eens garanderen dat ze langdurig deze begeleiding doen zodat de kinderen kunnen wennen. Is dit beleid het waard dat je een stabiele situatie dusdanig gaat verstoren dat mijn kinderen niet meer in staat zullen zijn om zich te ontwikkelen?”
Expertpool: “U kunt bezwaar aantekenen nadat u de beschikking heeft gekregen, graag zelfs want daar leren wij als gemeente ook van”
Ik: “Is het niet een beetje gek dat ik dus een advocaat moet nemen om er voor te zorgen dat de gemeente de wet naleeft?”
Expertpool: “Oh, maar u heeft geen advocaat nodig hoor”
Ik: “Wat denk je? Dat ik gekke henkie ben, die advocaat is al ingeschakeld en leest mee”

Realiteit
Dit is dus de zorg anno 2016

Over bezuinigingen gesproken…. We hebben een heel team wat zich buigt over welke begeleiding de kinderen moeten krijgen onder leiding van psychiater…. Al jaren gaat alles in samenspraak.
Ik doe deze begeleiding voor het informele tarief van €14 bruto per uur daarmee bespaar ik de samenleving zo’n €85 per uur uit (specialistische begeleiding kost ong tussen de €85 en €130 per uur)

Het ergste vind ik dan nog dat de opvoedondersteuner zegt dat niemand in twijfel trekt dat ik de begeleiding uitstekend heb gedaan de afgelopen 12 jaar en dat ik meer bereikt heb met hun ontwikkeling dan een professional had kunnen bereiken en voorspeld was….

Er is ook geen twijfel dat de aangevraagde zorg nodig is en dat eigenlijk ik die het beste kan geven… Ze willen die uren alleen niet betalen als ik ze doe….

Gisteren kreeg ik een telefoontje van de opvoedondersteuner, dat ze toch een andere beslissing heeft genomen. De indicatie uit 2014 die we nog hebben wordt nog een keer met een half jaar verlengd totaan januari 2017. Met als reden dat de gemeente de uren die zijn aangevraagd te veel vindt, maar niet kan onderbouwen waarom dat dat zo is. We krijgen het komende half jaar de tijd om zeer gedetailleerde zorgplannen te schrijven en als we willen kunnen we daarbij hulp krijgen van iemand van de gemeente, waarschijnlijk een autisme expert, om ervoor te zorgen dat de plannen voldoen aan de gemeentelijke eisen….

En geen woord over de weigering om mij uit te betalen….
Schiet mij maar lek….

Zoals iedere donderdagochtend is begeleidster geweest, en al 4 maanden lang werken we niet aan mijn eigen doelen maar aan de herindicatie van de kinderen. Niet dat zorgplannen schrijven zo moeilijk is, want die heb ik zo geschreven. Ervaring van 12 jaar… Maar we bespreken wel wat dit traject met mij doet en wat het doet met manlief en kinderen. En dat is niet weinig…

Begin oktober 2015 moest voor mijzelf een wmo herindicatie gedaan worden en tegelijkertijd een aanvraag van levensloopbegeleiding plus voor dochterlief2. Ook de wmo aanvraag was drama en ging van toegewezen, naar afgewezen, naar toegewezen, naar afgewezen, naar overleg met juridische medewerker naar eindelijk toegewezen op 28 februari 2016.

De aanvraag van dochterlief 2, verliep onhandig. De gemeente Helmond kende het ‘product’ niet. Het is namelijk een project van Kentalis, ggze en combinatie jeugdzorg in Eindhoven…
Lang verhaal…. Komt er op neer dat kind in dezelfde behandelgroep als dochterlief2 hetzelfde advies krijgt maar omdat dat kind in eindhoven woont kon het meteen starten met het traject. En dochterlief2 pas in februari omdat we pas in januari de beschikking hadden.

Nog een leuk detail, afgelopen woensdag kreeg ik een telefoontje van de combinatie. Welke zorg we nodig hadden want de beschikking was die ochtend binnengekomen…. Op 4 mei…

Vandaar uit meteen door met de herindicaties van alledrie de kinderen…..

Wat dit alles met je doet?
Je voelt je boos.

De vraag is nooit geweest: welke zorg hebben de kinderen nodig, en hoe kunnen we dat regelen?
Keer op keer wordt er tegen je gezegd dat
” je hebt nu wel een heel ruim budget, dat krijg je straks iig niet”
“Wees blij dat je oude indicaties verlengd worden zolang de aanvraag loopt, want iedereen krijgt standaard minder”
“Ja, bezuinigingen hè, iedereen moet het met minder doen”

En moedeloos? Ja dat ook, want:

Als je meer weet van wet en regelgeving dan de indicatiesteller….
Als jij wel weet wat complexe eervoudige psychiatrische stoornissen inhouden in het dagelijks leven.
Als je indicatiesteller moet uitleggen dat we niet in aan merking komen voor de Wet Langdurige Zorg, omdat de grondslag bij de kinderen psychiatrische problematiek is….
Dat je moet uitleggen dat je geen medische dossiers van de kinderen opstuurd en al helemaal niet per email.
Dat je steeds weer moet uitleggen wat autisme in combinatie met andere stoornissen inhoud en dat ze het echt niet snappen.
Dat indicatiesteller continue probeert de regie over te nemen…. Dat kan ik prima zelf.
Dat het inlevingsvermogen van indicatiestellers ophoud bij hun eigen norm, en dus niet ziet wat er echt nodig is en hoe lang het duurt voordat iets inslijt (als het al inslijt)

En ja ook machteloos.

Zoals in mijn vorige blog beschreven klikkerdeklik

Dat adviezen van behandelaren gewoon naast zich neer word gelegd. Behandelaren waarvan een aantal al jaren meelopen en de ontwikkelingen hebben meegemaakt, die precies kunnen vertellen wat onze kinderen nodig hebben.

We hebben hier in de gemeente een Expertpool, die is er voor de meervoudige complexe gevallen, waar de opvoedondersteuner (zo heet de indicatiesteller hier) terecht kan met vragen en voor advies.
Maar…
De opvoedondersteuner bepaalt zelf of ze dat nodig vindt en als je denkt dat je het allemaal wel weet, worden de experts dus niet ingezet…. En bepaald dus iemand zonder de benodigde expertise voor hoeveel zorg je in aanmerking komt.

Realiteit
Al deze bureaucratische rompslomp kost niet alleen veel tijd en zuigt energie, nog erger is het dat deze procedure ervoor zorgt dat de ontwikkeling van de kinderen stagneert en van mijzelf zelfs achteruit gaat. Onzekerheid en onvoorspelbaarheid zorgen ervoor dat er geen ruimte meer is voor iets anders dan de zorg geregeld krijgen. Door continue ver over mijn grenzen heen moeten gaan, en er geen (bijna geen) ruimte is om te herstellen van de overprikkeling loopt mijn eigen herstel flinke schade op….. Waardoor manlief zich nog meer zorgen om mij gaat maken…

Zou de gemeente weten wat het hun gaat kosten als ik niet in staat ben om voor de kinderen te zorgen….?

Tja…Tis al een tijd geleden dat ik heb geschreven en de reden…?

Het is niet dat er niks gebeurd waar ik over kan schrijven, sterker nog misschien is dat wel het probleem. Er is afgelopen jaar zoveel gebeurd dat ik niet meer weet waar te beginnen.

Dit geeft wel goed weer waar een deel van mijn problemen liggen. Geen overzicht, geen actie.

Maar ik wil weer schrijven.
Dus we laten het afgelopen jaar maar even zitten en beginnen gewoon in het hier en nu. Het is namelijk niet zo dat al het getrut met zorg iedere jaar terugkomt… Toch….?

Moedeloos word je ervan.
Al 4 mnd bezig met de zorg indicatie van de kinderen, adviezen van behandelaren wordt niet naar geluisterd, een indicatiesteller met nul komma nul expertise van meervoudige psychiatrische stoornissen.

3 weken geleden een groot overleg, want dat wilde de indicatiesteller graag.

Aanwezig: ik natuurlijk, pgb-er, mijn begeleidster, levensloopbegeleidster vanuit kentalis en onze psychiater… En natuurlijk de opvoedondersteuner (zo heet hier de indicatiesteller) die een collega mee had genomen.

Nou… Schiet mij maar lek, zoveel expertise aan tafel en welke vragen worden gesteld?

“Is er niemand in uw sociale netwerk die de kinderen eens kan opvangen?”
Welk sociaal netwerk…? Na 12 jr zorg hebben we geen netwerk meer….

“Wij vinden dat de kinderen op logeerweekend moeten heeft u daar al eens over nagedacht?”
Ja en nee dat willen we niet, 2 dagen zonder kinderen weegt niet op tegen de weken getrut naderhand… Bovendien werkt manlief het hele weekend.

“Maar er worden hele leuke kampen georganiseerd door onze vrijwilligers…”
Tuurlijk, dan zijn ze dochterlief2 binnen een half uur kwijt…

En tegen mijn begeleidster; “ach en als de pgb-er wegvalt dan kun jij wel wat met de kinderen doen”
Ik had mijn begeleidster nog niet eerder zo boos gezien.

Helaas moesten psychiater en mijn begeleidster op tijd weg, de deur was nog niet dicht of er werd medegedeeld: 

“Ik ga in ieder geval niet de uren toekennen die u aangevraagd hebt, u kunt daarna in bezwaar, dan kijkt er iemand anders na met iemand van de expertpool”
Uhhh waar was die nu dan? Die was ze vergeten uit te nodigen….

Realiteit
En dan sta je weer buiten, wat we er mee opgeschoten zijn? Ik weet het niet? Er is niks nieuws verteld, al deze info was er al begin januari… En van hoeveel dit overleg gekost heeft, kan dochterlief2 een half jaar naar de zorgboederij.

Gelukkig weet ik de weg binnen deze zorgbureaucratie en heb een mail gestuurd naar haar baas. Volgende week weer overleg maar nu met iemand van de expertpool erbij…

Dat is het volgende halfjaar zorgboederij voor dochterlief2….