The never ending story deel 2

Hoe langer ik erover nadenk, hoe ergerlijker ik het vind.

“Ik vind het zeer zorgelijk dat u zo met uw gezin uw avondeten eet”
“Ik vind het zeer zorgelijk dat uw zoon in het weekend geen vrienden bezoekt”
“Ik vind het zeer zorgelijk dat u geen leuke dingen met de kinderen in het weekend doet”

Joehoe gezinscoach, zwaaizwaai, zou het een idee zijn om eens te vragen waarom dit zo is…?

Hoe makkelijk is het om van de zijkant te kijken met een lijstje waarop je kunt afvinken welk gedrag binnen een gezin “zorgelijk” is.

Wat context:

We hebben een hoekbank, daar eten manlief, ik, dochterlief 1 en zoonlief met het bord op schoot, dochterlief 2 eet aan de andere kant van de kamer. Iedereen heeft een koptelefoon op en een ipad voor zn neus.

Is dit zorgelijk? Iedere hulpverlener zegt waarschijnlijk van wel…

Maar…
Er is een reden waarom we dit zo doen.

We eten vaak rond een uur of 7, om half 5 is bij ieder kind de medicatie uitgewerkt, is iedereen (zwaar) overprikkeld van de hele dag en heeft niemand meer reserves om nog ‘een beetje sociaal te doen’
Als we in deze staat met elkaar ‘gezellig’ aan tafel gaan zitten, om ‘gezellig’ met elkaar te kletsen tijdens het avondeten, zit na 10 minuten:

dochterlief 2 onder te tafel, in foetushouding met de handen over de oren, hebben dochterlief 1 en zoonlief slaande ruzie (met geen impulscontrole, weet u nog klikkerdeklik)
Zit ik verstard op mijn stoel en probeert manlief alles te sussen.

Maar dan zitten we natuurlijk wel ‘gezellig’ met zijn allen aan tafel…

De vraag is dan dus, waarom wordt met iedereen aan tafel eten zo belangrijk gevonden in de hulpverlening? Die vraag heb ik bij begeleidster neer gelegd.

“Samen eten is belangrijk omdat dat de communicatie bevorderd binnen een gezin, maar jullie communiceren al prima onderling, dus is dit voor jullie niet van belang”

Alleen hierom al zo belangrijk dat er door indicatiestellers niet alleen afgevinkt wordt van hun lijstje maar dat er door gevraagd word waaròm sommige dingen zo gedaan worden. En mi is dit een gebrek aan expertise en reflectie op eigen functioneren.

Want waarom doen wij geen leuke dingen buiten de deur in het weekend?
Simpelweg omdat manlief moet werken, dus als heel gezin gaat sowieso niet, en iedereen moet bijkomen van de hele schoolweek.

Iedere zaterdag en zondag hebben dezelfde routines en structuur door een deel van de begeleidingsplannen dan uit te voeren. Heerlijk voorspelbaar voor iedereen. En daarna genieten ze ervan om lekker in de pyjama te zitten en te genieten van de rust. Hierdoor kunnen de kinderen op maandag weer fris aan de slag op school.

Tja en zoonlief ziet zijn vrienden het hele weekend, maar dan online, waar ze samen gamen en skypen, perfect, want dat is voor hem en zijn vrienden veel minder prikkels dan bij elkaar te zitten in 1 ruimte.

Realiteit

Door psychiater, levensloopbegeleidster en begeleidster, worden we als ouders gecomplimenteerd omdat we als ouders in staat zijn om ‘wat hoort’ los te laten en te kijken naar wat de kinderen echt nodig hebben en dat gewoon te doen.

Maar volgens de gezinscoach is dat blijkbaar “zeer zorgerlijk”

Geplaatst in Geen categorie | 3 reacties

The never ending story

Gisteren was ik bij de thuiszitterstop.
Inspirerende gesprekken, gemotiveerde mensen uit zorg, onderwijs en beleid.
Hoe kan het beter?

Een van de tips heb ik meteen meegenomen naar het (zoveelste) indicatie gesprek voor pgb voor de kinderen.

Een foto van de kinderen op de tafel, zodat iedereen ziet om wie het gaat.
De vorige beschikkingen van de kinderen, waar nog steeds een bezwaar tegen loopt, loopt af op 31 maart, dus, tijd voor een herindicatie.
Het eerste gesprek hadden we vorige week al gehad, en ik had huiswerk meegekregen, dat alle formulieren en begeleidingsplannen voor dit gesprek af moest zijn.
Deze keer 2 vriendelijk gezinscoaches, die samen de 3 aanvragen gaan doen.
Centraal natuurlijk: wat behoort tot het normale opvoedpakket wat je als ouder hoort te doen, en wat niet?

Daar valt natuurlijk over te discussiëren, prima.

Maar wat me iedere keer weer opvalt is hoe anderen hun eigen norm toepassen of iets wel of niet wenselijk of normaal is.

Voorbeeldje:

In begeleidingsplan van zoonlief staat dat hij aangestuurd moet worden met douchen, hij is bijna 17. Tja dat vonden ze eigenlijk geen bovenouderlijke zorg omdat hun pubers ook niet willen douchen.

Oordeel klaar, want dat moeten zij als moeders ook doen.

Wat er gevraagd had moeten worden, zijn dingen zoals: “pubert hij al?”, ipv zelf in te vullen dat een jongen van bijna 17 natuurlijkt pubert. En misschien ook handig om te vragen waarom wij en hij het als een begeleidingspunt zien.

Er wordt volkomen voorbij gegaan aan het feit dat hij een ontwikkelingsachterstand heeft, dat hij structuren en routines moet blijven oefenen om vaardigheden in te slijpen èn om ze te behouden.
Die gewone puber, gaat na zijn pubertijd gewoon weer onder de douche, uit zichzelf omdat een vriendinnetje heeft gezegd dat hij anders stinkt.
Als iemand tegen zoonlief zegt dat hij stinkt, dan neemt hij dat voor waar aan en doet daar verder niets mee, waarom zou hij ook? “Je stinkt” is een mededeling. Daar hangt voor hem geen handeling of gedachte aan vast. En het is juist die koppeling die hij niet kan maken.

“Je stinkt, je moet nu gaan douchen, haren wassen en daarna schone kleren aan” lekker concreet, daar kan hij wat mee.
Overigens merk ik als 42-jarige, dat ik de koppeling mededeling–>gedachte–>handeling ook nog steeds niet leg.

En wat natuurlijk nog steeds lastig is voor de gezinscoaches, is een moeder die wet en regelgeving kent.

Dus er toch maar even op gewezen dat ze niet bij de andere kinderen uren mogen schrappen omdat ik die uren besteedt aan zoonlief. Zorgaanvragen zijn individueel, en zorguren moeten per kind vastgesteld worden. Als dan blijkt dat ik en pgb-er niet alle uren kunnen invullen. Dan houdt dat in dat er een 3de pgb-er nodig is. Niet een mindering in zorguren!

Uiteindelijk was de conclusie dat ik niks te vragen heb aan de gezinscoaches over de opvoeding van de kinderen. En dat de begeleidingsplannen moeten worden beoordeeld door iemand van de expertpool…. Afspraak staat al voor volgende week.

En natuurlijk moet er dan ook even eerlijk verteld worden wat ze ervan vinden:
“T lijkt wel gehospitaliseerd”

Tja… Uit eigen onderzoek/ervaring is gebleken dat dit het beste werkt in ons gezin.
Wat ook blijkt anders zou er geen ontwikkeling bij de kinderen mogelijk zijn.
(Hoe wil je anders een huishouden runnen met 4 autisten)

Lieve hulpverleners, wilt u úw norm niet op òns gezin plakken. Wij functioneren het best op de manier zoals de zorg en begeleiding nu is geregeld, en daar is iedereen tevreden mee.

Realiteit

“Weer een schema, dat zorgt er alleen maar voor dat je dochterlief1 blijft confronteren met haar beperkingen”

Dochterlief1 wil graag leren om met haar beperkingen om te gaan, omdat ze bij haar moeder heeft gezien wat er kan gebeuren als je dat niet hebt geleerd.
Onze kinderen hebben er geen moeite mee dat ze anders zijn dan anderen, waar ze wel moeite mee hebben….

Zijn mensen die zich gedragen alsòf ze wel abnormaal zijn

Geplaatst in Thuiszitters, Zorgen over zorg | Een reactie plaatsen

Tic Tic Tic

Verrassing van de week, niet de zoveelste nieuwe tic van dochterlief2, maar haar pré-advies….

9 Jaar intensieve therapiën, begeleiding en zorg, heeft resultaat gehad. Hou je vast…

Regulier onderwijs VMBO Kader met ondersteuning vanuit cluster 2.
Of ik daar blij mee ben? Nou nee…

In alle strijd die we moeten voeren voor de beste zorg en begeleiding, was haar schooltoekomst altijd duidelijk. Iedereen was het daarover eens, school, wij, behandelaren, dat ze zou doorstromen naar VSO cluster 2.
Sterker nog…. Het laatste overleg op school was 3 mnd geleden, over onze gezamelijke zorg dat dochterlief2 het zelfs op VSO cluster 2 heel moeilijk zou krijgen, en de vraag was of ze dat wel aan zou kunnen…

“Als er voor 1 kind de combinatie, in de ochtend school en smiddags zorgboederij, goed zou zijn dan is het dochterlief2 wel” zei juf 3 mnd geleden.

Natuurlijk heb ik zeer verbaasd (en met de nodige paniek) gebeld, hoe het kon dat in het verslag van december 2015 een heel ander advies stond.

“We zien veel vooruitgang bij dochterlief2, op de taal testen scoort ze te hoog voor deze klas. Waar ze het eerste halfjaar maar de helft van een opdracht kon maken, kan ze dat nu afmaken binnen de tijd. Ze zit lekker in haar vel en blijft nog maar weinig thuis.”

Klopt, ze blijft inderdaad minder thuis, niet omdat ze niet overprikkeld is, maar omdat we merkten dat het na iedere dag thuis steeds moeilijker voor haar werd om om te schakelen naar een schooldag. Dus de dagen dat ze nu thuis blijft zijn vaak de vrijdag of de maandag.

En ja natuurlijk scoort ze nu beter en kan ze langer werken, haar medicatie is omhoog gegaan, ze zit al 6 jr met dezelfde 11 kinderen in de klas, ze is na 6mnd goed gewend aan een hele gestructureerde juf die duidelijk communiceert. En ze is gewend aan haar eigen plekje, een tafel met schotten er omheen, met de rug naar de klas, gehoordemper op en dagplanning op de tafel.
En niet onbelangrijk deze juf denkt er wel aan om op tijd haar medicatie te geven….

Overigens zijn de taaltoetsen niet echt betrouwbaar omdat ze concentratieverhogende en prikkelregulerende medicatie gebruikt en is het bij dochterlief al jaren bekent dat ze goed scoort bij haar eigen logopediste, in een bekende ruimte. Laat je de testen afnemen op een onbekende plek met een vreemde logopedist dan scoort ze beduidend slechter. En in een test goed scoren is geen garantie dat het in de praktijk ook goed gaat. Dochterlief2 geeft zelf aan dat ze mensen en kinderen buiten haar klas/school niet begrijpt, ze praten te snel, te veel en te onduidelijk… Wat wij ook zien buiten onze gezinssituatie.

Wat we ook thuis zien, is een meisje wat extreem vermoeid uit school komt, die in de afgelopen 3 mnd meerdere tics heeft ontwikkeld die steeds heftiger worden. De dagen dat ze niet naar school gaat ligt ze tot half 12 te slapen. De dagen dat ze wel naar school gaat kan ze regelmatig niet slapen. En dan hebben we het nog niet over de nachtmerries…

Het enigste wat ze thuis wil, is tegen mij aanhangen. Ik moet thuis zijn als ze uit school komt of naar bed gaat, want zonder mij slaapt ze zowieso niet…..
En ze kan alleen maar zo ‘functioneren’ omdat ze zoveel medicatie slikt…

Ondanks wat ik allemaal aangeef in het gesprek, blijven ze erbij dat dochterlief2 te goed is (scoort) om door te gaan naar VSO cluster 2, en het beeld wat ik schets van thuis, herkennen ze helemaal niet. Het advies van de psychiater maakt niet uit.
En lichte paniek toen ik zei dat ik liever eerst wil proberen om dan medicatie af te bouwen. Of ik dat echt van plan was, want ze heeft die medicatie toch nodig?

Maar natuurlijk: “gaan we wel samen met jullie kijken wat de beste plek is voor Dochterlief2”

Realiteit

Wanhoop, moedeloos, ongeloof, boosheid en verdriet…
Wat willen ze onze kleine meid nu weer aan doen…
Hoe kunnen ze in 3 maanden tijd compleet omslaan in advies…
En weer word ik als ouder niet serieus genomen…

Hoe kun je spreken van ‘passend onderwijs’ als je kind zelfs op het speciaal onderwijs zoveel medicatie nodig heeft om überhaupt naar school te kúnnen gaan.

Weer op de barricade…

Daar zet ik maar een stoel neer, want na 12 jaar staan, ga ik er maar eens bij zitten..

Geplaatst in Geen categorie | Een reactie plaatsen

De Soap Gaat Verder

Afgelopen dinsdag was het zover, eindelijk een gesprek met iemand van de expertpool. Begeleidster en levensloopbegeleidster waren ook alletwee mee ter ondersteuning van mij.

Even voordat ik begin over het ‘gesprek’ iets over het pgb.
Het pgb is in het leven geroepen om patienten in staat te stellen om de zorg die ze nodig hadden thuis te kunnen krijgen in plaats van te wonen in een instelling. Aan de ene kant werd hier mee de mantelzorger betaald omdat die naast deze extra zware zorg niet kon werken en tegelijkertijd werd er enorm op zorgkosten bespaart doordat de zorg niet in een hele dure instelling gegeven hoefde te worden.

Ik weet dat de meningen erg verdeeld zijn of een ouder of partner moet worden betaald voor de (bovenouderlijke) zorg. Mijn inziens: zolang het in de wet staat dat dit kan, moet dat gewoon uitgevoerd worden. Ook als je het daar niet mee eens bent. Om dit te veranderen moet je in Den Haag zijn om de wet aan te laten passen.
Tot die tijd moet er voldaan worden aan de wet.

Oké tot zover…. Jullie begrijpen het al, een deel van de bovenouderlijke zorg doe ik zelf en ja daar betaal ik mijzelf voor uit.

Nu naar het gesprek.

Ik snap nu waarom de opvoedondersteuner de expertpool niet heeft ingeschakeld… Hoewel de mevrouw van de expertpool een jeugdarts is, had ze meer verstand van beleid, en er kwam niet veel meer uit dan dat “dit nu eenmaal het beleid is van de gemeente.”
Hoewel er netjes een zorgplan lag met welke zorg er geleverd moest worden is daar in 1.5 uur tijd niet een keer over gesproken.
De mededeling was dat de uren van onze pgb-er goed waren maar dat de uren die ik draaide niet werden toegewezen, omdat het beleid van de gemeente is dat ouders niet meer mogen worden uitbetaald van zorggeld.

Ik denk dat ze een iets andere reactie hadden verwacht… In verband met goed bestuur konden ze wel een overgangsregeling aanbieden als ik kon overleggen wat ik mezelf de afgelopen jaren! Had uitbetaald.

Ik: “Ja dat snap ik, maar dat gaat jullie niks aan, die verantwoordingen zijn allemaal netjes goedgekeurd door het zorgkantoor.”
Expertpool: “Als U die niet laat zien dan krijgt u ook geen overgangsregeling.”
Ik: “Ja maar die wil ik ook helemaal niet, ik wil gewoon dat mijn uren betaald worden!”
Expertpool: “Dat gaat niet gebeuren”
Ik:”Prima dan kunnen jullie op zoek naar iemand die dan mijn uren draait”

Toen bleef het toch even stil aan tafel.

Expertpool: “We kunnen u wel huishoudelijke hulp aanbieden, en dat de kinderen iedere maand alledrie op logeerweekend gaan”
ik: “Daar heb ik niet om gevraagd omdat dat in onze gezinssituatie niet passend is, dat levert veel meer stress op”
Expertpool: “Dus u zegt nu dat u niet meer voor uw kinderen gaat zorgen?”
ik: “Nee ik zeg dat ik de bovenouderlijke zorg niet meer ga doen”
Expertpool”Ja maar… Als u ’s ochtends niet opstaat komen de kinderen komen niet op school, dat kan toch niet?
ik: “Klopt, dan is het dus hoog tijd dat de gemeente gaat doen wat ze moet doen”

En weer kijkt er iemand naar mijn begeleidster en zegt dat zij dat wel iedere ochtend kan doen…
Wederom moet er uitgelegd worden dat zij expertise heeft over mijn problematiek maar dat de problematiek van de kinderen veel te ingewikkeld is om er zomaar iemand neer te zetten.

Expertpool: “Nou dan gaan we wel op zoek naar iemand die dat wel kan…”
ik: “Dan wil ik wel dat jullie weten wat de consequenties zijn indien jullie dit beleid uitvoeren, jullie kunnen niet garanderen dat het altijd dezelfde persoon is, jullie kunnen niet garanderen dat ze 24 uur per dag inzetbaar zijn, jullie kunnen niet eens garanderen dat ze langdurig deze begeleiding doen zodat de kinderen kunnen wennen. Is dit beleid het waard dat je een stabiele situatie dusdanig gaat verstoren dat mijn kinderen niet meer in staat zullen zijn om zich te ontwikkelen?”
Expertpool: “U kunt bezwaar aantekenen nadat u de beschikking heeft gekregen, graag zelfs want daar leren wij als gemeente ook van”
Ik: “Is het niet een beetje gek dat ik dus een advocaat moet nemen om er voor te zorgen dat de gemeente de wet naleeft?”
Expertpool: “Oh, maar u heeft geen advocaat nodig hoor”
Ik: “Wat denk je? Dat ik gekke henkie ben, die advocaat is al ingeschakeld en leest mee”

Realiteit
Dit is dus de zorg anno 2016

Over bezuinigingen gesproken…. We hebben een heel team wat zich buigt over welke begeleiding de kinderen moeten krijgen onder leiding van psychiater…. Al jaren gaat alles in samenspraak.
Ik doe deze begeleiding voor het informele tarief van €14 bruto per uur daarmee bespaar ik de samenleving zo’n €85 per uur uit (specialistische begeleiding kost ong tussen de €85 en €130 per uur)

Het ergste vind ik dan nog dat de opvoedondersteuner zegt dat niemand in twijfel trekt dat ik de begeleiding uitstekend heb gedaan de afgelopen 12 jaar en dat ik meer bereikt heb met hun ontwikkeling dan een professional had kunnen bereiken en voorspeld was….

Er is ook geen twijfel dat de aangevraagde zorg nodig is en dat eigenlijk ik die het beste kan geven… Ze willen die uren alleen niet betalen als ik ze doe….

Gisteren kreeg ik een telefoontje van de opvoedondersteuner, dat ze toch een andere beslissing heeft genomen. De indicatie uit 2014 die we nog hebben wordt nog een keer met een half jaar verlengd totaan januari 2017. Met als reden dat de gemeente de uren die zijn aangevraagd te veel vindt, maar niet kan onderbouwen waarom dat dat zo is. We krijgen het komende half jaar de tijd om zeer gedetailleerde zorgplannen te schrijven en als we willen kunnen we daarbij hulp krijgen van iemand van de gemeente, waarschijnlijk een autisme expert, om ervoor te zorgen dat de plannen voldoen aan de gemeentelijke eisen….

En geen woord over de weigering om mij uit te betalen….
Schiet mij maar lek….

Geplaatst in Geen categorie | 2 reacties

Indicatie Getrut

Zoals iedere donderdagochtend is begeleidster geweest, en al 4 maanden lang werken we niet aan mijn eigen doelen maar aan de herindicatie van de kinderen. Niet dat zorgplannen schrijven zo moeilijk is, want die heb ik zo geschreven. Ervaring van 12 jaar… Maar we bespreken wel wat dit traject met mij doet en wat het doet met manlief en kinderen. En dat is niet weinig…

Begin oktober 2015 moest voor mijzelf een wmo herindicatie gedaan worden en tegelijkertijd een aanvraag van levensloopbegeleiding plus voor dochterlief2. Ook de wmo aanvraag was drama en ging van toegewezen, naar afgewezen, naar toegewezen, naar afgewezen, naar overleg met juridische medewerker naar eindelijk toegewezen op 28 februari 2016.

De aanvraag van dochterlief 2, verliep onhandig. De gemeente Helmond kende het ‘product’ niet. Het is namelijk een project van Kentalis, ggze en combinatie jeugdzorg in Eindhoven…
Lang verhaal…. Komt er op neer dat kind in dezelfde behandelgroep als dochterlief2 hetzelfde advies krijgt maar omdat dat kind in eindhoven woont kon het meteen starten met het traject. En dochterlief2 pas in februari omdat we pas in januari de beschikking hadden.

Nog een leuk detail, afgelopen woensdag kreeg ik een telefoontje van de combinatie. Welke zorg we nodig hadden want de beschikking was die ochtend binnengekomen…. Op 4 mei…

Vandaar uit meteen door met de herindicaties van alledrie de kinderen…..

Wat dit alles met je doet?
Je voelt je boos.

De vraag is nooit geweest: welke zorg hebben de kinderen nodig, en hoe kunnen we dat regelen?
Keer op keer wordt er tegen je gezegd dat
” je hebt nu wel een heel ruim budget, dat krijg je straks iig niet”
“Wees blij dat je oude indicaties verlengd worden zolang de aanvraag loopt, want iedereen krijgt standaard minder”
“Ja, bezuinigingen hè, iedereen moet het met minder doen”

En moedeloos? Ja dat ook, want:

Als je meer weet van wet en regelgeving dan de indicatiesteller….
Als jij wel weet wat complexe eervoudige psychiatrische stoornissen inhouden in het dagelijks leven.
Als je indicatiesteller moet uitleggen dat we niet in aan merking komen voor de Wet Langdurige Zorg, omdat de grondslag bij de kinderen psychiatrische problematiek is….
Dat je moet uitleggen dat je geen medische dossiers van de kinderen opstuurd en al helemaal niet per email.
Dat je steeds weer moet uitleggen wat autisme in combinatie met andere stoornissen inhoud en dat ze het echt niet snappen.
Dat indicatiesteller continue probeert de regie over te nemen…. Dat kan ik prima zelf.
Dat het inlevingsvermogen van indicatiestellers ophoud bij hun eigen norm, en dus niet ziet wat er echt nodig is en hoe lang het duurt voordat iets inslijt (als het al inslijt)

En ja ook machteloos.

Zoals in mijn vorige blog beschreven klikkerdeklik

Dat adviezen van behandelaren gewoon naast zich neer word gelegd. Behandelaren waarvan een aantal al jaren meelopen en de ontwikkelingen hebben meegemaakt, die precies kunnen vertellen wat onze kinderen nodig hebben.

We hebben hier in de gemeente een Expertpool, die is er voor de meervoudige complexe gevallen, waar de opvoedondersteuner (zo heet de indicatiesteller hier) terecht kan met vragen en voor advies.
Maar…
De opvoedondersteuner bepaalt zelf of ze dat nodig vindt en als je denkt dat je het allemaal wel weet, worden de experts dus niet ingezet…. En bepaald dus iemand zonder de benodigde expertise voor hoeveel zorg je in aanmerking komt.

Realiteit
Al deze bureaucratische rompslomp kost niet alleen veel tijd en zuigt energie, nog erger is het dat deze procedure ervoor zorgt dat de ontwikkeling van de kinderen stagneert en van mijzelf zelfs achteruit gaat. Onzekerheid en onvoorspelbaarheid zorgen ervoor dat er geen ruimte meer is voor iets anders dan de zorg geregeld krijgen. Door continue ver over mijn grenzen heen moeten gaan, en er geen (bijna geen) ruimte is om te herstellen van de overprikkeling loopt mijn eigen herstel flinke schade op….. Waardoor manlief zich nog meer zorgen om mij gaat maken…

Zou de gemeente weten wat het hun gaat kosten als ik niet in staat ben om voor de kinderen te zorgen….?

Geplaatst in Geen categorie | Een reactie plaatsen

Weer terug?

Tja…Tis al een tijd geleden dat ik heb geschreven en de reden…?

Het is niet dat er niks gebeurd waar ik over kan schrijven, sterker nog misschien is dat wel het probleem. Er is afgelopen jaar zoveel gebeurd dat ik niet meer weet waar te beginnen.

Dit geeft wel goed weer waar een deel van mijn problemen liggen. Geen overzicht, geen actie.

Maar ik wil weer schrijven.
Dus we laten het afgelopen jaar maar even zitten en beginnen gewoon in het hier en nu. Het is namelijk niet zo dat al het getrut met zorg iedere jaar terugkomt… Toch….?

Moedeloos word je ervan.
Al 4 mnd bezig met de zorg indicatie van de kinderen, adviezen van behandelaren wordt niet naar geluisterd, een indicatiesteller met nul komma nul expertise van meervoudige psychiatrische stoornissen.

3 weken geleden een groot overleg, want dat wilde de indicatiesteller graag.

Aanwezig: ik natuurlijk, pgb-er, mijn begeleidster, levensloopbegeleidster vanuit kentalis en onze psychiater… En natuurlijk de opvoedondersteuner (zo heet hier de indicatiesteller) die een collega mee had genomen.

Nou… Schiet mij maar lek, zoveel expertise aan tafel en welke vragen worden gesteld?

“Is er niemand in uw sociale netwerk die de kinderen eens kan opvangen?”
Welk sociaal netwerk…? Na 12 jr zorg hebben we geen netwerk meer….

“Wij vinden dat de kinderen op logeerweekend moeten heeft u daar al eens over nagedacht?”
Ja en nee dat willen we niet, 2 dagen zonder kinderen weegt niet op tegen de weken getrut naderhand… Bovendien werkt manlief het hele weekend.

“Maar er worden hele leuke kampen georganiseerd door onze vrijwilligers…”
Tuurlijk, dan zijn ze dochterlief2 binnen een half uur kwijt…

En tegen mijn begeleidster; “ach en als de pgb-er wegvalt dan kun jij wel wat met de kinderen doen”
Ik had mijn begeleidster nog niet eerder zo boos gezien.

Helaas moesten psychiater en mijn begeleidster op tijd weg, de deur was nog niet dicht of er werd medegedeeld: 

“Ik ga in ieder geval niet de uren toekennen die u aangevraagd hebt, u kunt daarna in bezwaar, dan kijkt er iemand anders na met iemand van de expertpool”
Uhhh waar was die nu dan? Die was ze vergeten uit te nodigen….

Realiteit
En dan sta je weer buiten, wat we er mee opgeschoten zijn? Ik weet het niet? Er is niks nieuws verteld, al deze info was er al begin januari… En van hoeveel dit overleg gekost heeft, kan dochterlief2 een half jaar naar de zorgboederij.

Gelukkig weet ik de weg binnen deze zorgbureaucratie en heb een mail gestuurd naar haar baas. Volgende week weer overleg maar nu met iemand van de expertpool erbij…

Dat is het volgende halfjaar zorgboederij voor dochterlief2….

Geplaatst in Geen categorie | 1 reactie

Het houdt niet op…. Niet vanzelf

Disclaimer:
dit is geen propaganda voor ritalin gebruik, slechts een voorbeeld hoe het onze kinderen helpt. De keuze voor wel of geen medicatie ligt mi volledig bij de arts/ouders/kind en dient door iedereen gerespecteerd te worden zonder voorbehoud.

Afgelopen weekend ontstond er op twitter weer een hele discussie over Ritalin en adhd. Buiten dat heel veel tegenstanders maar wat riepen vanuit hun onderbuik gevoel zonder zich daadwerkelijk in te lezen over adhd waren er natuurlijk ook voorstanders….

Aanleiding was de overhandiging van een statement over adhd en ritalin gebruik door de NVvP aan van Rijn, klikkerdeklik. In het kort, psychiaters maken zich zorgen over de toename van ritalin gebruik, dat gebruik is namelijk de afgelopen 10 jaar verviervoudigd.

Meestal probeer ik me niet te bemoeien met dit soort discussies, omdat het zelden gaat om goed onderbouwde meningen, maar bijna altijd over: opvoeding, luie en/of slechte ouders, sponsoren van Big Pharma, kind moet kind kunnen zijn, kleurstoffen, diëten, sporten, vergiftigen van je kind… Enfin, je snapt het wel dat je daar als ouder niet echt op zit te wachten. Dit zijn overigens nog de redelijk ‘aardige’ opmerkingen die ik krijg op twitter…

In al deze opmerkingen viel op dat ‘men’ niet weet wat disfunctioneren bij adhd inhoud.

Even een beetje kort door de bocht adhd uitleg:
Adhd is een storing in de remming, dit leidt tot zeer impulsief gedrag èn bewegingen, zorgt voor veel onrust in lijf en hoofd, waardoor concentreren heel moeilijk wordt.
Add (adhd onoplettendheids type) is een storing in de activering, veel onrust in lijf en hoofd, zonder de impulsieve bewegingen, onrust in hoofd zo groot dat ze niet meer tot ‘doen’ in staat zijn en ook hier is concentreren heel moeilijk.
En dan heb je ook nog een gecombineerd type met kenmerken van zowel adhd als add.

Voor een uitgebreidere beschrijving kan ik je de site van het jeugdinstituut aanraden klikkerdeklik

Om in aanmerking te komen voor een diagnose adhd, moet er sprake zijn van disfunctioneren op alle leefgebieden…. Maar wat is dan precies disfunctioneren?

Tja meest simpele uitleg is natuurlijk dat je op school of werk en thuis en in je sociale omgeving niet meer kunt functioneren…. Maar dit blijft natuurlijk erg vaag.
Wat concreter. Stel je bent erg verkouden, grieperig, dan kun je proberen door te gaan met je dagelijkse bezigheden maar waarschijnlijk kruip je naar een paar dagen toch maar in bed, je voelt je niet in staat om te functioneren in je dagelijkse leven, de griep heeft dus effect op alles wat je doet.

Zo is het met disfunctioneren bij adhd ook, alleen is dat helaas niet over na een week.

Zoonlief is zo impulsief dat er letterlijk geen rem op staat, hij doet alles wat in hem opkomt.

Op alle prikkels die hij binnenkrijgt moet hij reageren, in spraak of in beweging. Doodmoe wordt hij daarvan. In de klas moet hij proberen om zich te concentreren op één prikkel, namelijk de leerkracht.
Probeer het maar eens als je continue de impuls krijgt dat je moet reageren op alle andere prikkels om dan met je aandacht bij de leerkracht te blijven. Na een kwartier ben je doodop, waardoor het kleine beetje controle dat je had niet meer lukt.
En als je overal op moet reageren, dan heb je ook geen ruimte meer om te luisteren en te begrijpen als een ander wat tegen je zegt.

En het vervelende is dat als je geen controle meer hebt je steeds meer prikkels gaat opzoeken in de hoop dat je weer ergens controle over krijgt.
Het wordt nog drukker in je hoofd en doordat je geen controle meer hebt, uit zich dat in extreem druk gedrag of impulsieve bewegingsdrang, wat niet te stoppen is, en die drukte is maar een fractie van de drukte in je hoofd.

En dan die andere dagelijkse dingen?
Fietsen, ook zoiets wat we allemaal doen. Fiets eens naar een kruispunt en beleef daar eens alle prikkels die binnenkomen. Bomen, borden, bewegende auto’s en fietsers. Op welke prikkels moet je eerst reageren? Op welke prikkels hoef je niet te reageren? En pas dan nog de verkeersregels toe. En probeer niet te letten op mensen die achter je staan te roepen dat je op moet schieten….
Dit is overigens één van de manieren hoe je kunt reageren, dochterlief 1 stak gewoon over…

Thuis even lekker met je zusje knuffelen?
Als zoonlief zijn zusje een knuffel wil geven dan doet hij dat, of zij dat wel of niet wil, ook al protesteert ze hevig en roept ze dat hij haar pijn doet, hij kan niet stoppen.

Hoe zijn ochtendritueel eruit ziet heb ik al eens beschreven, klikkerdeklik.

En sociale contacten?
Het enige vriendje dat hij hier in de buurt heeft daar mag hij niet binnenkomen….

En een boze bui?
Bij adhd heb je geen gewone boze buien want de impulscontrole werkt niet. Dus alles wat in ze op komt gebeurd tot in het extreme. Bijten tot bloedens toe, slaan, schoppen, duwen gebeurd allemaal op volle kracht. Ligt er iets in de buurt waar ze mee kunnen slaan dan gebruiken ze dat ook, variërend van boek tot ventilator tot mes. En als je geluk hebt dat ze het niet tegen jou tekeer gaan dan heb je grote kans dat er een raam of deur uit ligt, of dat er andere voorwerpen door de kamer heen vliegen.

Misschien mogen we er bij zoonlief dan nog van geluk spreken dat zijn autisme er een behoorlijke rem opgooit met betrekking tot nieuwe dingen uitproberen. Aan de andere kant maakt het dat natuurlijk ook moeilijker want zonder zijn medicatie is hij praktisch niet bereikbaar of aanstuurbaar.

Of zoals zoonlief zegt: Autisme met adhd—> vol gas rijden met de handrem erop.

En nog even om aan te tonen dat ook meisjes adhd kunnen hebben, hier wat voorbeelden van impulsieve dochterlief 1.

Als peuter en kleuter, was ik haar altijd kwijt, eerst in huis. Dan kroop ze overal naar toe en kroop er onder of bovenop. Later ook buiten, als ze iets interessants zag liep ze aan. Zonder enige vrees of idee van gevaar, klom ze in de hoogste bomen, touwbruggen enfin alles….

In huis is er geen enkel meubelstuk waar niet haar naam op staat met pen of erin gekrast. Als ze aan tafel ging kleuren dan begon ze op papier richting hand naar arm naar been naar kleding. En op het moment dat je daar wat van zei schrok ze als het ware wakker. Niet bewust van wat ze had gedaan. Puur meteen doen wat erin je op komt….
Zoals met mijn naaispullen dingen op de zitting van de bank vastnaaien.
Een volledige fles parfum in je haren smeren, die bovenin de kast was opgeborgen en waarvoor ze dus eerst op de wc is geklommen en daarna in de kast.
Meten hoeveel shampoo er in de fles zit door de fles leeg te gieten in een beker, de beker te legen in een fles sanex, en daarna natuurlijk weer terug in de fles shampoo.
Bekijken hoeveel lotion er in een tube zit door t leeg te knijpen in de badkuip.

Nu zul je denken ach dat doet iedere kleuter toch, lekker nieuwsgierig uitproberen. Alleen was ze toen al 10 en gebeurde t niet één keer maar honderden keren achterelkaar.

En dan vergeet ik nog de keer dat ze aan het stoepkrijten waren en ze met een steen poppetjes had getekend op de auto…
Aan alle kanten….
Over de volledige beschikbare ruimte….

Realiteit
Dankzij de ritalin die mijn kinderen slikken, kost het ze minder energie om hun aandacht houden bij waar die moet zijn.
Dankzij de ritalin zijn mijn kinderen bereikbaar voor aansturing waardoor ze kans krijgen om vaardigheden aan te leren.
Dankzij de ritalin kan zoonlief zich duidelijk maken en verstaanbaar spreken in redelijk goede zinnen.
Dankzij de ritalin hebben we weer kinderen die het waard vinden om te leven.
Dankzij de ritalin hoeft zoonlief zich niet meer zo verdrietig en schuldig te voelen omdat hij iemand pijn heeft gedaan in een boze bui.
Dankzij de ritalin kunnen onze kinderen samen met elkaar spelen.
Dankzij de ritalin kan dochterlief turnen op hoog niveau.
Dankzij de ritalin kan zoonlief wielrennen met begeleider.
Dankzij de ritalin hebben we eindelijk een gezin waarbij we allemaal met elkaar rekening kunnen houden.

Dankzij de ritalin zijn ze allemaal na 17 uur weer hun impulsieve zelf.

En zoonlief wilde nog even op de foto met zijn lievelings T-shirt….

IMG_2024.JPG

Geplaatst in Diagnose | Tags: , , , | 10 reacties

Stil verdriet

mijn kleine meisje zit daar maar
en staart stilletjes voor zich uit
afgesloten van de wereld
voelt ze haar verdriet in stilte

verwachtingen niet begrijpen
en toch blijven ze maar vragen
naar iets wat zij nooit kan geven
wanneer zijn ze er nou voor haar?

zullen ze ooit de wanhoop zien
waarmee zij altijd moet leven
omdat ze maar niet begrijpen
wat zij het allerliefste wil

voorspelbaarheid en routine
dat zou ze zo graag beleven
want daar word die enge wereld
een klein beetje minder eng van

Geplaatst in Autisme | Tags: | 2 reacties

Bewustwording

‘Hoe starrer ik ben, hoe flexibeler ik kan zijn’

Het klinkt heel tegenstrijdig dat zinnetje, maar zo werkt het wel of ik het nou leuk vind of niet.
Toen ik 2 jaar geleden voor het eerst bij psychiaterlief kwam, had ik in mijn dagelijks leven geen enkele structuur, niet voor mijzelf, alles draaide rond de kinderen en manlief en in de tijd daar tussenin vluchtte ik in werk.

Tijdens de afgelopen 2 jaar ben ik me bewuster geworden hoe mijn denkpatronen in elkaar zitten en hoe ik er voor moet zorgen dat ik niet continue overprikkeld raak.

Nu pas merk ik hoe belangrijk structuur is voor mij om een basisrust te creëeren. Eigenlijk heel simpel, routines zorgen ervoor dat je er niet over hoeft na te denken je doet ze gewoon, daardoor heb je meer ruimte en rust in je hoofd. En hoe meer ruimte je in je hoofd hebt hoe adequater je kunt reageren op (onverwachte) gebeurtenissen.

Met deze wetenschap ben ik samen met begeleidsterlief aan de slag gegaan. Het eerste jaar was dat alleen puinruimen en leren hoe je effectief kunt opruimen…. Als ik het zo opschrijf klinkt dat toch een beetje raar dat je dit pas leert als je 40 bent….
Na het puinruimen kwam het ‘zo opgeruimd houden’ aan bod. Om dit te leren moest ik mezelf een aantal regels aanleren. Want… Regels volgen en toepassen geeft rust, weer iets om niet over te hoeven nadenken.

Als voorbeeld de was doen, daar liep ik tegen een aantal problemen aan, want wanneer moet nou iets gewassen worden?
Voorheen stond ik soms wel een uur in de badkamer waarbij ik ieder kledingstuk oppakte en dan besloot of het wel of niet in de was moest.
Nu is de regel: alles wat in de badkamer ligt gaat in de was. Zo…. Dat is een uur tijdwinst, want het kost ongeveer 2 minuten om alles in de wasmand te donderen en naar de wasmachine te lopen. En die ene extra was die ik moet draaien neem ik voor lief.

Spullen in de wasmachine gooien heb ik nooit een probleem mee gehad, wel om er naderhand aan te denken dat de was ook nog een droger in moet, opgevouwen moet worden en in een kast opgeruimd moet worden.
Begeleidsterlief leerde me om mijn telefoon te gebruiken als wekker zodat ik een alarm hoorde als de was klaar zou zijn.
“Marleen,” zei ze, “het meest belangrijke is dat de was in de wasdroger komt, dan is het in ieder geval droog en opvouwen kan altijd nog.”
Dus de week erop, had ik 8 wassen die netjes de droger in waren gegaan…..
Volgende regel was dus duidelijk…. Er mogen maar 2 wassen liggen die opgevouwen moeten worden.

Maar hoe leer je jezelf nou een routine aan?
Het begint dan eigenlijk met bepalen wat elke dag moet gebeuren. Een routine moet ook niet te lang duren, en een duidelijk begin en een eind hebben. Mijn valkuil was meestal dat ik, met bijvoorbeeld een kamer opruimen, niet wist waar ik moet beginnen en als het lukte om te beginnen dan moest ook alles gedaan worden waardoor ik maar door bleef gaan want wanneer is het goed genoeg…?

Lees verder

Geplaatst in Diagnose | Tags: , , | 1 reactie

Normaliseren?

Afgelopen vrijdag was een spannende en vermoeiende dag. In Utrecht vond er een congres plaats over kinderpsychiatrie in de sociale (buiten)wereld en over- en onderdiagnose. Er stonden prikkelende lezingen op het programma waaronder een lezing van Trudy Dehue.

Even eerst, Trudy Dehue is hoogleraar wetenschapstheorie en -geschiedenis en heeft gewerkt in de kinderpsychiatrie. Dit om aan te geven dat zij vanuit een heel ander perspectief de wereld van de (kinder)psychiatrie bekijkt.

De kern van haar verhaal was dat we van een maakbare samenleving zijn verworden tot een samenleving van het maakbare individu. En dat reïficeren van diagnoses zijn intrede heeft gedaan.
Reïficeren is letterlijk er een ding van maken. Met als gevolg, zegt ze, dat
1) het verbergt dat het om een specifieke inkadering van eigenschappen gaat. En,
2) legitimeert de gedachte van de stoornissen in lichte of verborgen vorm
Daaruit voortkomend; als succes een persoonlijke keuze is dan is mislukking dat ook.

Oftewel, door ander/afwijkend gedrag een stoornis te noemen, verander je de perceptie van schuld, je hebt een stoornis en daarom gedraag je je zo. De schuld ligt dus bij/in jezelf en niet bij eventueel andere oorzaken, men zoekt het probleem in zichzelf en niet meer in de samenleving

Hier kan ik een heel stuk in mee. Ja ik denk ook dat een deel van problemen voortkomt uit de individualisering van onze samenleving. Afwijkend gedrag wordt niet meer geaccepteerd. Kun je niet meekomen met de maatschappij dan is dat je eigen probleem.

Ook werd natuurlijk tijdens de lezing gesproken over reclames van medicijnfabrikanten over stoornissen die met een pilletje op te lossen zijn. Stoornissen wordt ons aangepraat.

Ook daar kan ik me prima in vinden, als je sommige reclames ziet (allemaal uit andere landen trouwens, want hier is dat niet toegestaan) is het eigenlijk vreemd als je niks hebt.

En toch houd ik aan deze lezing een beetje vervelend gevoel over.

En dat begon op het moment dat ze lachend begint te vertellen dat er nu zelfs vrouwen met autisme zijn die hun autisme verbergen…. Stel je toch voor…

Ik weet het, natuurlijk moet ik dat niet persoonlijk oppakken, het ging me eigenlijk niet eens om de uitspraak. Waar het me wel om ging is dat de hele lezing zeer eenzijdig ging over diagnoses die worden aangepraat door de samenleving, geen één keer heeft ze het gehad over het lijden van deze mensen, dat je daar de veranderingen van de samenleving wel de schuld van kan geven maar dat dat niet wegneemt dat er mensen zijn die ernstig lijden. Oftewel ik mis de menselijke maat in de lezing.

Ik weet t, ik weet t. Het is natuurlijk een wetenschappelijke lezing die bedoeld is om over na te denken, om een keer anders naar de situatie te kijken.

Maar vanuit ouder- en patiëntperspectief ben ik hier niet blij mee.

Wat deze lezing uitlokt?
Weer discussie over medicatie, weer discussie over diagnoses. Terwijl de discussie daar niet over zou moeten gaan.
De discussie zou moeten zijn, hoe kunnen wij de samenleving dusdanig veranderen dat het niet meer nodig is om diagnoses te stellen, want zeg eerlijk, de groei in diagnoses is maar door één ding veroorzaakt en dat is dat een diagnose de toegang is tot hulp in zorg en onderwijs, een geldkwestie dus.
En de volgende discussie die gevoerd moet worden is hoe we mensen met een beperking echt kunnen laten participeren in de samenleving, waardoor inclusie ontstaat.

Mijn inziens bereik je dit alleen door juist open te zijn over de problemen waar je tegenaan loopt.
Een betere maatschappij begint bij jezelf. Net zogoed dat destigmatiseren bij jezelf begint.

Op het moment dat je je als patiënt of ouder niet meer schaamt dat je psychiatrische hulp nodig hebt en daar open over bent, wordt het normaler….
Dus niet normaliseren door de diagnose niet te stellen maar door daar gewoon over te praten wat een diagnose betekend voor je, dat is pas echt normaliseren.

Misschien ben ik hierin een idealist, maar ik voel me perfect normaal, met al mijn diagnoses.

Enne, neem me niet kwalijk, maar als de maatschappij veranderd van samen naar alleen dan is het toch een goed ding dat de psychiatrie mee veranderd en er voor zorgt dat het individu hulp krijgt om wel mee te komen in de maatschappij?

Als alles veranderd dan is het volstrekt normaal dat daardoor criteria van diagnoses ook veranderen, de perceptie van normaal gedrag veranderd namelijk ook. Het zou toch een beetje gek zijn als alles veranderd maar we nog steeds de definities gebruiken uit de jaren 70.
En in de loop van de jaren is er natuurlijk ook meer onderzoek geweest en meer inzicht in wat iemand voor kwalificaties nodig heeft om zich te kunnen handhaven in deze maatschappij.

En autisme bij vrouwen? Is het zo ondenkbaar dat autisme bij vrouwen er anders uitziet dan bij mannen?
Wie zegt er dat je aan de buitenkant moet kunnen zien of iemand lijdt? Het feit dat je als hulpverlener niet kan zien waar de patiënt lijden ervaart betekend niet dat het er niet is. Dat betekend dat jij als hulpverlener de verkeerde vragen stelt of dat er geen goede vertrouwensrelatie is. Dat afdoen als zijnde dat er dan dus geen probleem is, is erg kort door de bocht.

Nog één puntje wat ik wil aanstippen van deze lezing.

Na de lezing was er nog een debat waarin ze als antwoord op een vraag gaf; “we halen de variatie uit de mensen, ik vind een beetje variatie wel leuk”.
Gelukkig was daar Angelique die al opmerkte “dat dat voor haar misschien leuk is maar niet voor degene die lijden”.

En daar wil ik natuurlijk ook even commentaar op leveren.
Want Angelique heeft volkomen gelijk, variatie is alleen leuk voor degenen die mee kunnen komen. Voor degenen die dat niet kunnen is het een hel.

Realiteit
Ik ben altijd anders geweest, altijd anders gevoeld. Gepest, alleen lagere school afgemaakt. Op mijn 15de het huis uit. Als puber chronisch depressief, zeer zelfdestructief.
Mijn leven begon pas toen ik manlief leerde kennen.

Misschien gek maar ik heb liever niet dat mijn kinderen dezelfde ‘leuke variatie’ moeten zijn.

Geplaatst in Zorgen over zorg | Tags: , , | 3 reacties