Afgelopen dinsdag was het zover, eindelijk een gesprek met iemand van de expertpool. Begeleidster en levensloopbegeleidster waren ook alletwee mee ter ondersteuning van mij.

Even voordat ik begin over het ‘gesprek’ iets over het pgb.
Het pgb is in het leven geroepen om patienten in staat te stellen om de zorg die ze nodig hadden thuis te kunnen krijgen in plaats van te wonen in een instelling. Aan de ene kant werd hier mee de mantelzorger betaald omdat die naast deze extra zware zorg niet kon werken en tegelijkertijd werd er enorm op zorgkosten bespaart doordat de zorg niet in een hele dure instelling gegeven hoefde te worden.

Ik weet dat de meningen erg verdeeld zijn of een ouder of partner moet worden betaald voor de (bovenouderlijke) zorg. Mijn inziens: zolang het in de wet staat dat dit kan, moet dat gewoon uitgevoerd worden. Ook als je het daar niet mee eens bent. Om dit te veranderen moet je in Den Haag zijn om de wet aan te laten passen.
Tot die tijd moet er voldaan worden aan de wet.

Oké tot zover…. Jullie begrijpen het al, een deel van de bovenouderlijke zorg doe ik zelf en ja daar betaal ik mijzelf voor uit.

Nu naar het gesprek.

Ik snap nu waarom de opvoedondersteuner de expertpool niet heeft ingeschakeld… Hoewel de mevrouw van de expertpool een jeugdarts is, had ze meer verstand van beleid, en er kwam niet veel meer uit dan dat “dit nu eenmaal het beleid is van de gemeente.”
Hoewel er netjes een zorgplan lag met welke zorg er geleverd moest worden is daar in 1.5 uur tijd niet een keer over gesproken.
De mededeling was dat de uren van onze pgb-er goed waren maar dat de uren die ik draaide niet werden toegewezen, omdat het beleid van de gemeente is dat ouders niet meer mogen worden uitbetaald van zorggeld.

Ik denk dat ze een iets andere reactie hadden verwacht… In verband met goed bestuur konden ze wel een overgangsregeling aanbieden als ik kon overleggen wat ik mezelf de afgelopen jaren! Had uitbetaald.

Ik: “Ja dat snap ik, maar dat gaat jullie niks aan, die verantwoordingen zijn allemaal netjes goedgekeurd door het zorgkantoor.”
Expertpool: “Als U die niet laat zien dan krijgt u ook geen overgangsregeling.”
Ik: “Ja maar die wil ik ook helemaal niet, ik wil gewoon dat mijn uren betaald worden!”
Expertpool: “Dat gaat niet gebeuren”
Ik:”Prima dan kunnen jullie op zoek naar iemand die dan mijn uren draait”

Toen bleef het toch even stil aan tafel.

Expertpool: “We kunnen u wel huishoudelijke hulp aanbieden, en dat de kinderen iedere maand alledrie op logeerweekend gaan”
ik: “Daar heb ik niet om gevraagd omdat dat in onze gezinssituatie niet passend is, dat levert veel meer stress op”
Expertpool: “Dus u zegt nu dat u niet meer voor uw kinderen gaat zorgen?”
ik: “Nee ik zeg dat ik de bovenouderlijke zorg niet meer ga doen”
Expertpool”Ja maar… Als u ’s ochtends niet opstaat komen de kinderen komen niet op school, dat kan toch niet?
ik: “Klopt, dan is het dus hoog tijd dat de gemeente gaat doen wat ze moet doen”

En weer kijkt er iemand naar mijn begeleidster en zegt dat zij dat wel iedere ochtend kan doen…
Wederom moet er uitgelegd worden dat zij expertise heeft over mijn problematiek maar dat de problematiek van de kinderen veel te ingewikkeld is om er zomaar iemand neer te zetten.

Expertpool: “Nou dan gaan we wel op zoek naar iemand die dat wel kan…”
ik: “Dan wil ik wel dat jullie weten wat de consequenties zijn indien jullie dit beleid uitvoeren, jullie kunnen niet garanderen dat het altijd dezelfde persoon is, jullie kunnen niet garanderen dat ze 24 uur per dag inzetbaar zijn, jullie kunnen niet eens garanderen dat ze langdurig deze begeleiding doen zodat de kinderen kunnen wennen. Is dit beleid het waard dat je een stabiele situatie dusdanig gaat verstoren dat mijn kinderen niet meer in staat zullen zijn om zich te ontwikkelen?”
Expertpool: “U kunt bezwaar aantekenen nadat u de beschikking heeft gekregen, graag zelfs want daar leren wij als gemeente ook van”
Ik: “Is het niet een beetje gek dat ik dus een advocaat moet nemen om er voor te zorgen dat de gemeente de wet naleeft?”
Expertpool: “Oh, maar u heeft geen advocaat nodig hoor”
Ik: “Wat denk je? Dat ik gekke henkie ben, die advocaat is al ingeschakeld en leest mee”

Realiteit
Dit is dus de zorg anno 2016

Over bezuinigingen gesproken…. We hebben een heel team wat zich buigt over welke begeleiding de kinderen moeten krijgen onder leiding van psychiater…. Al jaren gaat alles in samenspraak.
Ik doe deze begeleiding voor het informele tarief van €14 bruto per uur daarmee bespaar ik de samenleving zo’n €85 per uur uit (specialistische begeleiding kost ong tussen de €85 en €130 per uur)

Het ergste vind ik dan nog dat de opvoedondersteuner zegt dat niemand in twijfel trekt dat ik de begeleiding uitstekend heb gedaan de afgelopen 12 jaar en dat ik meer bereikt heb met hun ontwikkeling dan een professional had kunnen bereiken en voorspeld was….

Er is ook geen twijfel dat de aangevraagde zorg nodig is en dat eigenlijk ik die het beste kan geven… Ze willen die uren alleen niet betalen als ik ze doe….

Gisteren kreeg ik een telefoontje van de opvoedondersteuner, dat ze toch een andere beslissing heeft genomen. De indicatie uit 2014 die we nog hebben wordt nog een keer met een half jaar verlengd totaan januari 2017. Met als reden dat de gemeente de uren die zijn aangevraagd te veel vindt, maar niet kan onderbouwen waarom dat dat zo is. We krijgen het komende half jaar de tijd om zeer gedetailleerde zorgplannen te schrijven en als we willen kunnen we daarbij hulp krijgen van iemand van de gemeente, waarschijnlijk een autisme expert, om ervoor te zorgen dat de plannen voldoen aan de gemeentelijke eisen….

En geen woord over de weigering om mij uit te betalen….
Schiet mij maar lek….