Zoals iedere donderdagochtend is begeleidster geweest, en al 4 maanden lang werken we niet aan mijn eigen doelen maar aan de herindicatie van de kinderen. Niet dat zorgplannen schrijven zo moeilijk is, want die heb ik zo geschreven. Ervaring van 12 jaar… Maar we bespreken wel wat dit traject met mij doet en wat het doet met manlief en kinderen. En dat is niet weinig…

Begin oktober 2015 moest voor mijzelf een wmo herindicatie gedaan worden en tegelijkertijd een aanvraag van levensloopbegeleiding plus voor dochterlief2. Ook de wmo aanvraag was drama en ging van toegewezen, naar afgewezen, naar toegewezen, naar afgewezen, naar overleg met juridische medewerker naar eindelijk toegewezen op 28 februari 2016.

De aanvraag van dochterlief 2, verliep onhandig. De gemeente Helmond kende het ‘product’ niet. Het is namelijk een project van Kentalis, ggze en combinatie jeugdzorg in Eindhoven…
Lang verhaal…. Komt er op neer dat kind in dezelfde behandelgroep als dochterlief2 hetzelfde advies krijgt maar omdat dat kind in eindhoven woont kon het meteen starten met het traject. En dochterlief2 pas in februari omdat we pas in januari de beschikking hadden.

Nog een leuk detail, afgelopen woensdag kreeg ik een telefoontje van de combinatie. Welke zorg we nodig hadden want de beschikking was die ochtend binnengekomen…. Op 4 mei…

Vandaar uit meteen door met de herindicaties van alledrie de kinderen…..

Wat dit alles met je doet?
Je voelt je boos.

De vraag is nooit geweest: welke zorg hebben de kinderen nodig, en hoe kunnen we dat regelen?
Keer op keer wordt er tegen je gezegd dat
” je hebt nu wel een heel ruim budget, dat krijg je straks iig niet”
“Wees blij dat je oude indicaties verlengd worden zolang de aanvraag loopt, want iedereen krijgt standaard minder”
“Ja, bezuinigingen hè, iedereen moet het met minder doen”

En moedeloos? Ja dat ook, want:

Als je meer weet van wet en regelgeving dan de indicatiesteller….
Als jij wel weet wat complexe eervoudige psychiatrische stoornissen inhouden in het dagelijks leven.
Als je indicatiesteller moet uitleggen dat we niet in aan merking komen voor de Wet Langdurige Zorg, omdat de grondslag bij de kinderen psychiatrische problematiek is….
Dat je moet uitleggen dat je geen medische dossiers van de kinderen opstuurd en al helemaal niet per email.
Dat je steeds weer moet uitleggen wat autisme in combinatie met andere stoornissen inhoud en dat ze het echt niet snappen.
Dat indicatiesteller continue probeert de regie over te nemen…. Dat kan ik prima zelf.
Dat het inlevingsvermogen van indicatiestellers ophoud bij hun eigen norm, en dus niet ziet wat er echt nodig is en hoe lang het duurt voordat iets inslijt (als het al inslijt)

En ja ook machteloos.

Zoals in mijn vorige blog beschreven klikkerdeklik

Dat adviezen van behandelaren gewoon naast zich neer word gelegd. Behandelaren waarvan een aantal al jaren meelopen en de ontwikkelingen hebben meegemaakt, die precies kunnen vertellen wat onze kinderen nodig hebben.

We hebben hier in de gemeente een Expertpool, die is er voor de meervoudige complexe gevallen, waar de opvoedondersteuner (zo heet de indicatiesteller hier) terecht kan met vragen en voor advies.
Maar…
De opvoedondersteuner bepaalt zelf of ze dat nodig vindt en als je denkt dat je het allemaal wel weet, worden de experts dus niet ingezet…. En bepaald dus iemand zonder de benodigde expertise voor hoeveel zorg je in aanmerking komt.

Realiteit
Al deze bureaucratische rompslomp kost niet alleen veel tijd en zuigt energie, nog erger is het dat deze procedure ervoor zorgt dat de ontwikkeling van de kinderen stagneert en van mijzelf zelfs achteruit gaat. Onzekerheid en onvoorspelbaarheid zorgen ervoor dat er geen ruimte meer is voor iets anders dan de zorg geregeld krijgen. Door continue ver over mijn grenzen heen moeten gaan, en er geen (bijna geen) ruimte is om te herstellen van de overprikkeling loopt mijn eigen herstel flinke schade op….. Waardoor manlief zich nog meer zorgen om mij gaat maken…

Zou de gemeente weten wat het hun gaat kosten als ik niet in staat ben om voor de kinderen te zorgen….?