Een kijkje achter de voordeur

Heeft u wel eens een pijnstiller of een diazepammetje ingenomen om beter te kunnen slapen? Want morgen moet je toch weer gewoon kunnen functioneren.

Of gewoon een paracetamolletje zodat je gewoon naar je werk kan gaan zonder dat je last hebt van die vervelende hoofdpijn.

Of misschien bent u wel suikerpatient en moet u insuline spuiten. Zodat u de dag doorkomt.

Ach zelfs onze hondlief 1 krijgt prednisontabletten omdat ze allergisch is en anders vergaat van de jeuk. Zodat ze toch lekker kan genieten van de dag.

Waarom wordt er dan zo’n ophef gemaakt over methylfenidaat (ritalin) of risperidon (risperdal)? Dat wordt tenslotte toch ook alleen geslikt om de dag goed door te komen. Ja natuurlijk hebben deze medicijnen bijwerkingen, maar dat hebben alle medicijnen. Dus waarom het bezwaar bij alleen de deze middelen? Omdat ze aan kinderen gegeven worden? Als je kind hoofdpijn heeft of koorts geef je ze toch ook een paracetamol zodat ze zich niet zo beroerd voelen?

Of is het omdat ‘men’ vindt dat ADHD niet bestaat en dat die ouders gewoon niet kunnen opvoeden?
Dat een ADHD-er alleen een beetje druk is en dat het zielig is voor dat kind dat zijn ouders daar niet tegen kunnen en er daarom maar een pil induwen? Of dat ‘zo’n kind’ maar wat beter zijn best moet doen want “hij kan het wel, maar hij wil het gewoon niet”.

Dat bekende nederlanders zonder diagnose en zonder noodzaak graag een pilletje slikken om sensatie tv te kunnen maken helpt natuurlijk niet mee om de publieke opinie te veranderen en ervoor te zorgen dat ‘men’ eens verder kijkt waarom die pillen eigenlijk geslikt worden.

Toen zoonlief naar het vso ging, ging het binnen 2 weken goed fout, hij was compleet op als hij thuiskwam van school, trok zich steeds verder terug in zichzelf. We konden geen contact meer met hem krijgen en hij deed niks anders dan huilen.

Nu hoor ik u al zeggen dan word er vast teveel van hem verwacht op school en die ouders willen natuurlijk persé dat hij op een hoger niveau zijn school doet dan dat hij aankan. Niveautje lager en dan is het vast opgelost….

Alleen, hij zit al op speciaal voorgezet onderwijs cluster 2, hij doet al 2 niveaus lager dan hij didactisch aankan. Hij hoefde geen huiswerk te maken want dat kon hij niet overzien en mocht hij tijdens de les maken. En dan? Weet u het nog? Moet ik hem dan maar thuis houden van school?

Gelukkig wist onze behandelcoördinator van Kentalis raad….. Hebben jullie wel eens aan medicatie gedacht? En ik geef toe wij behoorden ook tot die mensen die tegen pillen slikken waren. Totdat we bij de psychiater zaten met zoonlief, hij legde ons prima uit waarom het in zoonliefs geval weleens zou kunnen helpen.

We waren ten einde raad want niks hielp meer, we hadden geen enkele vat op onze knul, we konden hem niet meer bereiken. Oké laten we het dan maar eens gaan proberen we kunnen tenslotte altijd nog stoppen.

Wat een wereld van verschil.

De pillen lossen natuurlijk niet alles op, hij heeft niet voor niets zijn diagnoses gekregen en zit niet voor zijn zweetvoeten op speciaal onderwijs. Maar hij heeft ruimte gekregen in zijn hoofd, ruimte om te kunnen vertellen wat hem dwars zit, ruimte om te kunnen reageren als je hem wat vraagt. Ruimte om te kunnen leren en nee dan bedoel ik geen schoolse dingen. Dan bedoel de basic dingen zoals veters strikken, tanden poetsen, zelfstandig douchen en zittend televisie kijken (die laatste was echt een hele gekke ervaring voor ons allemaal zo gewend als we waren dat hij tijdens het kijken met zijn hele lichaam meespeelde)

Achteraf bekeken hadden we dit jaren eerder moeten doen. We hebben hem veel ontzegd en onnodig laten lijden omdat we geloofden wat de massa dacht.

Realiteit
En nu… Hij zit inmiddels in de derde en doet VMBO kader richting ICT. Hij zit lekker in zijn vel, maakt volop grapjes en groeit in zelfstandigheid. En wij, wij zijn trots op hem dat hij het toch maar gewoon doet met alle beperkingen die hij heeft en waar hij mee moet leren omgaan.

Voorlopig met behulp van medicatie, want iedereen gunt het zijn kind toch om gewoon lekker door de dag heen te komen zonder pijn…..

Ps van zoonlief moest ik even vermelden dat hij geen zweetvoeten heeft.

Moe word ik ervan.

“Oh, maar daar heb ik ook wel eens last van.”

Of
“Ach dat doet die van mij ook wel eens”

Of
“Heeft zij autisme? Je ziet er anders niks aan”

Of
“Ach iedereen heeft toch wel autie trekjes”

Ja dat klop, iedereen heeft wel trekjes van een autist, ADHD-er enz. Maar om de diagnose te krijgen moet er wel wat meer aan de hand zijn dan ‘trekjes’. Om te beginnen moeten die ‘trekjes’ je dagelijks leven zo verstoren dat er sprake is van lijden.
Zoals bijvoorbeeld bij Dochterlief 2 die bij veranderingen de hele nacht niet kan slapen omdat ze de hele tijd moet overgeven van de spanning.

Een diagnose betekent dat er een beperking is. Je kunt iets niet of nauwelijks wat je in het dagelijks leven nodig hebt en waar het gros van de mensen geen of nauwelijks problemen mee heeft.
Dochterlief 2 neemt zo gedetailleerd waar dat ze de weg terug naar huis niet kan vinden. Ze mag dus nooit alleen buiten spelen omdat ze verdwaald.

Een diagnose houdt in dat je extra hulp nodig hebt bij het overleven van het dagelijks leven.

Realiteit
Een diagnose betekend ook:

Herkenning. Daarom lukken sommige dingen niet ook al doe ik nog zo mijn best.

Erkenning. Het heeft een naam, dat ‘je anders voelen dan de rest’, weten dat je er niet tussen hoort maar niet weet waarom niet.

Begrip. Van zowel de omgeving als voor jezelf. Niet meer denken: “iedereen kan dat toch, dan moet ik dat toch ook kunnen”. Dat je eindelijk durft te zeggen: “sorry, kunnen we ergens anders gaan zitten want ik wordt gek van die tl-balk die flikkert en zoemt”.

Hulp. Eindelijk de goede hulp die is afgestemd op wat je wel en niet kan. Dat je eindelijk merkt dat er vooruitgang zit in dingen die je normaal niet kon.

Acceptatie. Ik ben wie ik ben en het is goed zo.

Vertrouwen. Dat je de toekomst aankan.

Diagnose heel normaal…… Wij hebben zoonlief uitgelegd dat een diagnose alleen betekent dat je sommige dingen heel erg moeilijk vind en dat het soms nog steeds niet lukt ook al doe je heel erg je best. En dat dat niet erg is, want mensen die weten van je diagnose houden rekening met je en helpen je met de dingen die je moeilijk vindt zodat het straks misschien wel een keer lukt.

Diagnose heel normaal…… Betekent dat er meer mensen zijn die dezelfde dingen heel moeilijk vinden.

Diagnose heel normaal….. Dat mensen die lezen en spellen heel moeilijk vinden, dyslexie hebben.

Diagnose heel normaal…… Dat mensen die rekenen heel erg moeilijk vinden, dyscalculie hebben.

Diagnose heel normaal….. Dat mensen die moeite hebben met de rem erop zetten, met concentreren en met organiseren, plannen en structureren. ADHD hebben. (Zucht ja ze hebben een hoop energie)

Diagnose heel normaal….. Dat mensen die moeite hebben om zichzelf te activeren, om zich niet door alles af te laten leiden en met organiseren, plannen en structureren. ADD hebben. (Nee ze zitten niet de hele tijd voor zich uit te staren)

Diagnose heel normaal…… Dat mensen die moeite hebben om op een goede manier contact te maken met iemand anders en om gezichtsuitdrukkingen goed te kunnen interpeteren. Die taal vaak veel te letterlijk nemen, zeer detailgericht zijn en veel moeite hebben met veranderingen. Waarvan de prikkelverwerking anders verloopt. ASS hebben. (Nee ze zien niet in één oogopslag de hoeveelheid lucifers als je ze op de grond gooit)

Diagnose heel normaal…… Dat mensen die ongecontroleerd de hele tijd hun keel schrapen, heel veel knipperen, wenkbrauwen optrekken, tikken, blazen, zuchten. Gilles de la Tourette hebben (nee ze schelden niet allemaal)

Realiteit
Zoonlief verteld wat er allemaal gebeurd was op school, hij vond het heel vervelend dat een meisje uit zijn klas altijd maar boos was op de juf en veel schreeuwde tegen haar maar ook tegen andere kinderen. “Daar doen mijn oren pijn van en krijg ik hoofdpijn van.” Hij snapt maar niet waarom dat ze zo doet. “Maar ze kan het niet echt helpen hoor mam, ze heeft ook een afkorting”

Diagnose heel normaal….. Daarom heeft mijn zoonlief van 14 begrip voor zijn medeleerling.

Tegenwoordig wordt er veel gepraat over diagnoses, medicatie, de transitie van de jeugdzorg naar de gemeente en wordt er niet over- of onder gediagnostiseerd? En dat die gesprekken voornamelijk gevoerd worden door mensen die er niet dagelijks mee te maken hebben maar er wel een mening over hebben…..
En daar heb ik ook wel een mening over.

Nou mag ik van psychiaterlief er niet van uitgaan dat die mensen dan niet weten waar ze het over hebben. Als je een blindedarmontsteking hebt en geopereerd moet worden dan hoeft de chirurg niet zelf die operatie gehad te hebben om te weten wat hij moet doen, toch?

Maar ja…. Die blindendarmontsteking is na een paar weken genezen en niemand die daar een mening over heeft. Vervelend voor je? Doet het nog pijn? Kun je al werken? Zijn waarschijnlijk de enige opmerkingen of vragen die je krijgt.

Niemand zal je vragen welke medicijnen je gehad hebt voor de narcose, of welke pijnstillers na je operatie.

Niemand zal je vragen of die pijnstillers wel echt helpen.

Niemand zal vragen of je die operatie eigenlijk wel echt nodig had.

Niemand zal je vertellen dat je die ontsteking ook kan genezen met een dieet of visolie.

En niemand zal tegen je zeggen “geef hem maar een weekje met mij mee, dan heeft hij geen ontsteking meer”.

Realiteit
Niemand die tegen me zegt dat het géén opvoedprobleem is. (dan heb ik met mijn 40 jaar ook een opvoedprobleem)

Niemand die zegt “wat fijn dat de medicatie zo goed werkt”.

Niemand die zegt dat het zo fijn is dat er speciaal onderwijs bestaat.

Niemand die vraagt of je het wel red.

Niemand die aan mij vraagt hoe het met mij gaat.

Niemand die gewoon een arm om je heen slaat en er alleen maar is……. Zonder een mening